Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

tiens j'avais fait de meme et quand je le lui donne elle a dit a quand meme
de toute façon la je note tout et meme comme ça j'oublie
je suis du genre a perdre mes lunettes sans arret le temps que je perds a les chercher

vi je veux bien !
merci

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Je n'y arrive pas sur ce forum-ci. Peut-être quelqu'un pourrait-il m'aider ?

interessé aussi je note tous sur un papier dés que quelque chose cloche merci lobididique

Eh bien j'ai réussi à consulter ton doc : c'est un travail formidable, un inventaire super complet et très clair des symptomes. Bravo!!!!

Voilà le lien correct :
le super document de Lobidique !!!!

Je t'ai expliqué par MP, pour pas être trop hors sujet ici

Bonjour tout le monde, suis arrivée aujourd'hui, poussée par la curiosité et l'inactivité hélas. J'ai une petite sep diagnostiquée depuis 2 mois. Je dis petite, parce que pour l'instant elle est plutôt gentille avec moi comparé à d'autres cas plus extrême. Et comme j'ai une relation particulière avec elle, je ne voudrais pas l'énerver... Bref pour revenir à ces fameux symptômes, je trouve l'idée très intéressante, ayant pour habitude de griffonner une petite liste non exhaustive avant chaque consultation. Mais franchement... avez l'impression que cela sert à quelque chose une fois la sep diagnostiquée ? Perso, j'ai inventorié une bonne vingtaine de manifestations sous l'oeil circonflexe de mon neuro, qui n'a pas l'air de faire le tri plus ça !! Tout le monde peut pas s'appeler Dr House en même temps...

bienvenue sur le forum petite sep ? c'est a dire? Sa fais longtemp qu'on te la diagnostiquée

C'est mignon "petite sep" finalement Ca fait 2/3 mois, mais 2 ans de cafouillage et de medecins dubitatifs. Au final on est presque content le jour ou on sait... Et toi ? Sépien(ne) ? depuis longtemps ? Pas trop de dégâts ?

oui c mignon lol c etait quoi tes syptomes?? moi depuis un peu plus d un an et sequelle mains et bras mai je vis bien quand meme pour le moment j ai copaxone et lyrica comme traitement

Beaucoup de troubles sensitifs qui vont et qui viennent, mais principalement une jambe fofolle et des douleurs à un bras, mais surtout le soir et la nuit. Et puis des névrite de temps en temps, mais pour l'instant à part lors de ma première poussée ou ma jambe était quasi paralysée, rien ne se voit. Du coup j'ai décidée de me faire une entorse du genou (a l'autre jambe sinon c'est pas drôle) en glissant vendredi sur une plaque de verglas. Du coup je suis coincée dans mon lit, attelle et tout et tout. Je savais pas quoi faire pour me rendre intéressante

J'aimerai bien rencontrer des sépiens dans mon coin (Rouen), me faire une idée de ce qui m'attend (ou pas) et donner un coup de main peut-être à des copains de sep un peu moins favorisés que moi. Enfin quand je quitterai mon lit bien-sûr Comment on fait pour localiser les internautes ? Moi c'est Valérie au fait...

moi c est les bras pou l instant les jambes ca va un peu pres bon engourdi par moment mai rien de mechant mai chaque cas est differend on peut etre tranquille pendant des années et chez certains sa peut vite s aggraver mai bon ta l air d avoir le moral c est important bon courage alors pour ton entorse

Pour ma part j'ai imprimé mon anamnèse (3 pages A4 jusqu'à présent) depuis ma naissance avec toutes mes maladies virales ou pas et vaccinations, bref tout ce qui touche le système immunitaire, puis mes premiers symptômes puis la suite après diagnostic SEP. Je le remets à tout nouveau médecin et ça les arrange apparemment. Sinon la plupart oublient les trois quarts des questions à poser. Maintenant je me suis trouvé le généraliste et le neuro qui me conviennent, mais je tiens mon papier à jour.
Et comme ça je n'oublie rien non plus...