Nouvelle venue... un peu perdue!

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 15 nov. 2012, 14:36

Bonjour à tous

Tout d'abord, je veux juste vous féliciter toutes et tous ici pour votre courage (je vous lis depuis quelques temps!) et votre gentillesse. C'est bien un des rares forums que je parcours où je lis des messages plein de compréhension, d'écoute, de partage !

Ensuite, j'ai vraiment besoin de me lâcher un peu, car je suis très inquiète. Je me permets donc de vider mon sac ici...

Depuis 5 ans, une scoliose restée silencieuse pendant des années s'est aggravée (pour ceux à qui cela parlera, je suis passée de deux courbures de 25 et 15 ° à 50 et 39°). A cela se sont ajoutées des douleurs terribles dans le dos et les membres, des sciatiques à répétition. Et depuis 3 ans, des troubles bizarres: perte de sensibilité (j'ai "perdu" deux doigts que je n'utilise plus, l'avant des cuisses, le ventre, le dos...), des douleurs de plus en plus intenses. J'ai régulièrement des troubles de la vue (je vois double pendant un jour ou deux, et globalement ma vue a baissé). Et une fatigue constante, insupportable, à en pleurer parfois le matin en me levant...

Pendant des mois, les médecins ont mis ces symptomes sur le compte de ma scoliose et/ou de la morphine que je prends quotidiennement pour les douleurs (sinon, je bouge plus!).
J'ai changé il y a peu de généraliste : aussitôt j'ai été envoyée chez une neurologue, il y a un peu plus d'un mois. Immédiatement, la neurologue a pensé à une syringomyélie (en raison de ma scoliose, qui est souvent associée). Mais plus je cherche sur internet, plus je trouve que mes symptômes s'apparentent à une SEP.

Depuis ce matin, j'ai le visage complètement insensible, l'oeil à moitié fermé et la bouche qui ferme plus (et oui, je bave! Rhaaa, sexy le portrait!). Je suis un peu en mode "panique", je suis incapable de me concentrer sur mon boulot (mais est-ce la maladie, l'angoisse, la morphine encore une fois?)

Qu'en pensez vous? Tout cela (ah, et aussi la sensation de recevoir de la pluie sur les bras, ou de traverser des toiles d'araignées, sans arrêt...) ressemble-t-il à la SEP? Ma neurologue aurait elle eu peur de m'inquiéter et préféré parler de syringo (ce qui n'est d'ailleurs pas marrant non plus...). Je précise qu'elle m'a dit "si ce n'est pas une syringo, il faudra rechercher une SEP ou une tumeur...". Youpi

Une IRM a été programmée le 22 décembre, ça me semble si loin!

Merci d'avance pour vos réponses

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 nov. 2012, 15:02

Tout d'abord :

Ensuite, pour t'informer (si tu le souhaites)
http://www.toutsurlasante.fr/Symptomes/ ... sement.htm

Enfin, je ne sais pas s'il s'agit de la SEP ou autre chose car les mêmes symptômes peuvent provenir de différentes causes.
Un exemple : j'avais la main droite qui "fourmillait", le neurologue était incapables de me dire si cela provenait de ma SEP ou des hernies discales cervicales que j'ai.

misscorny · Message non lu par **misscorny** » 15 nov. 2012, 15:16

Le diagnostique est souvent long à poser pour la SEP et tes symptômes peuvent être du à autre chose. Ton IRM le 22 décembre t'aidera à y voir plus clair, courage à toi !

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 15 nov. 2012, 15:19

Bonjour et bienvenue,

J'ai déplacé ton post ici, tu seras plus lue.
alors sep ou pas sep

telle est la question. Difficile à dire, tes problèmes de colonne peuvent effectivement déclencher des symptomes qui ressemblent à la sep sans que ce soit la sep pour autant. Il y a de nombreuses pathologies qui provoquent des symptomes similaires (la mienne par exemple

)
Je ne connais pas les effets secondaires de la morphine, mais comme tout traitement ça peut aussi être a l'origine de certains de tes problèmes.

Ceci dit, vu ce que tu décris depuis ce matin, à ta place j'appellerai la neurologue, pour faire accélérer les choses. Elle te conseillera d'ailleurs peut être d'aller aux urgences. Parce que vu ce que tu décris, tu pourrais aussi faire des fausses routes, donc ça serait peut être bien que quelqu'un te voit histoire de ne pas passer à côté de quelque chose.

oui c'est loin ton irm, justement, appelle la neuro.

Bon courage et tiens nous au courant!

Vivane · Message non lu par **Vivane** » 15 nov. 2012, 15:20

bienvenue , tes symptomes sont variés certains pourraient ressembler à une sep mais seul l'irm te donnera une réponse par contre je trouve complètement inacceptable que ton neurologue ne te fasse pas hospitaliser en urgence pour bénéficier d'une irm de suite ...

Message non lu par **Defcom** » 15 nov. 2012, 19:18

Bonsoir Muscade et bienvenu2

Parcours compliqué qu'est le tien,alors SEP,pas SEP,seul un IRM confirmerait le diagnostique.
Courage pour la suite

la violette · Message non lu par **la violette** » 15 nov. 2012, 20:39

Bonjour a toi et bienvenue bien évidement nous ne sommes pas médecin et tes exam ne sont pas fait, a ta description il semblerait peu probable qu'il s'agisse d'une SEP . Pour ton IRM il faut que ce soit un IRM médullaire et cérébrale par la suite Bon courage a toi

Lilou joey · Message non lu par **Lilou joey** » 15 nov. 2012, 22:56

bonjour Muscade et bienvenu2

étant donné tes nouveaux symptômes de ce matin comme les autres je te conseil de téléphoner a ton neuro ou d'aller directement aux urgence faut pas rester comme ça

courage a toi

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 15 nov. 2012, 22:57

Merci beaucoup pour vos messages et vos encouragements

Ca va un peu mieux ce soir, je n'ai pas retrouvé ma sensibilité mais je peux ouvrir et fermer l'oeil normalement...

J'imagine que vous êtes tous passés par là : l'attente du diagnostic est très difficile, même si dans l'absolu rien n'est résolu lorsque l'on a mis un nom sur nos souffrances.

Je n'ai pas réussi à joindre mon médecin, mais j'essaie encore demain : attendre encore plus d'un mois va être long si la crise actuelle se prolonge (j'ai des périodes plus calmes, où la douleur est plus supportable, mais en ce moment c'est un festival de douleurs et blocages en tous genres).

En lisant beaucoup de messages ici, j'ai pu prendre la mesure de cette saleté de maladie. Alors je vous envoie autant de courage que je peux pour vous aider à la combattre !

Moi je file me coucher avec une grosse dose de morphine pour m'assommer... et mes deux chats qui font de très bonnes bouillottes quand je vais mal!
(la ronronthérapie devrait être remboursée par la sécu

)

la violette · Message non lu par **la violette** » 16 nov. 2012, 08:31

[quote="Muscade"]Merci beaucoup pour vos messages et vos encouragements

Ca va un peu mieux ce soir, je n'ai pas retrouvé ma sensibilité mais je peux ouvrir et fermer l'oeil normalement...

J'imagine que vous êtes tous passés par là : l'attente du diagnostic est très difficile, même si dans l'absolu rien n'est résolu lorsque l'on a mis un nom sur nos souffrances.

Je n'ai pas réussi à joindre mon médecin, mais j'essaie encore demain : attendre encore plus d'un mois va être long si la crise actuelle se prolonge (j'ai des périodes plus calmes, où la douleur est plus supportable, mais en ce moment c'est un festival de douleurs et blocages en tous genres).

En lisant beaucoup de messages ici, j'ai pu prendre la mesure de cette saleté de maladie. Alors je vous envoie autant de courage que je peux pour vous aider à la combattre !

Moi je file me coucher avec une grosse dose de morphine pour m'assommer... et mes deux chats qui font de très bonnes bouillottes quand je vais mal!
(la ronronthérapie devrait être remboursée par la sécu

)[/

Fait attention a cette morphine car tu risques d être dépendante et a l'avenir avoir des problèmes d'estomac. Effectivement pour accelérer les choses il vaut mieux te faire hospitalisé bon courage

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 16 nov. 2012, 19:45

Bienvenue sur le forum. C'est long attendre après un IRM. Dans mon cas, mon médecin généraliste m'avait recommandé de passer un IRM dans le privé. J'ai payé en pensant que mes assurances ne payait pas, ensuite j'ai su que mes assurances payait la totalité. Donc dans le privé et en dedans de 2 semaines, j'avais la confirmation de la SEP.

Les IRM suivants sont dans le public.

Bon courage et encore bienvenu parmis nous.

wolverine69 · Message non lu par **wolverine69** » 18 nov. 2012, 01:47

Courage pour l'attente, et bienvenu2

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 18 nov. 2012, 13:26

Encore merci pour vos encouragements.

Je viens de regarder mes papiers pour mon IRM
D'abord, c'est pas le 22 comme il me semblait avoir vu, mais le 20 décembre. Deux jours de gagnés, c'est toujours ça.
D'autre part, il s'agit d'un IRM cérébral et médullaire, ce qui est finalement étonnant puisque la neurologue pense à une syringomyélie, donc l'IRM médullaire devait être suffisant? Ou elle ne me dit pas tout!

Aujourd'hui, je vais un peu mieux : je retrouve une partie de la sensibilité du visage sauf le nez, toujours "absent". Le reste du visage est juste moins sensible : je ne sens pas si je touche ou passe mon doigt sur le visage, je sens si je gratte ou pince. Donc ça s'améliore.
Les douleurs dans les jambes et un bras sont en revanche pire que jamais, je marche avec peine. Donc je vais décréter une journée à rien faire, essayer de lire si j'y arrive mais en tout cas faire mine de pas voir le ménage qui attend... de toute façon, je suis tellement fatiguée que rien que l'idée de m'y mettre m'angoisse.

Je vous souhaite à tous une bonne journée, avec beaucoup de repos et quelques rigolades (mes enfants savent faire les clowns pour me faire rire quand ça va pas trop, et ça fait toujours du bien...)

Edit : j'ai oublié de répondre à la violette...
Je suis déjà dépendante de la morphine, je pense, car si je n'en prends pas pour être plus "lucide" (un truc important à faire, je dois prendre la voiture, etc...) et que je remplace par un autre antalgique (je pioche dans mes stocks de diantalvic restants, ou de lamaline), je tremble et je vomis. Ca ressemble un peu à une crise de manque, ça!
Mais un pb à la fois. Je tente de modérer ma consommation autant que possible, mais de toute façon arrêter complètement n'est pas à l'ordre du jour.

la violette · Message non lu par **la violette** » 18 nov. 2012, 14:26

Comme tu dis chaque chose en son temps mais quand tu te seras stabilisé point vu ttt et examen saches qu'il existe des substituts pour décrocher de la morphine c'est comme pour les droguer; tu habitue ton corps a un médicament, qui est assez violent et tu ne peux pas l’arrêter comme ça, il faudra le faire progressivement et utiliser des choses un peu plus douce bon dimanche !!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 18 nov. 2012, 15:04

As-tu déjà essayé les vitamines B ? Cela semble bizarre mais sur les douleurs liées aux nerfs (pour le moment une violente sciatique) la douleur est très atténuée. Je sais c'est un peu cher (en tous cas en Belgique) mais c'est très certainement moins nocif. La douleur, de permanente et très aigüe est devenue à peine perceptible sauf en fin de journée où elle se réveille un peu.

P.S. attention à prendre un complexe suffisamment dosé, sinon c'est inefficace.

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 20 nov. 2012, 09:39

Lobidique, sous quelle forme prendre des vitamines B? en modifiant mon alimentation ou en comprimés ou j'sais pas quoi?
(en fait je sais même pas dans quels aliments on trouve des vitamines B. Je vais aller voir de ce pas sur Google!!!)

Je me pose une question depuis un moment... pis finalement vous la poser à vous va être bien plus efficace je pense

!
J'ai déjà fait un IRM il y a 5 ans (lors des premiers symptômes), mais sans injection. Pourquoi, cette fois, le neurologue a demandé un IRM avec une injection (j'ai une ordonnance, je dois aller chercher du "multihance" ) ? Quelle différence?

Je vous souhaite à tous une bonne journée

. Je vais essayer d'être plus efficace côté boulot, mais c'est pas simple : j'ai la main gauche qui tremble beaucoup, pas facile pour taper sur le clavier de l'ordi...

Edit pour une petite rectification : en fait, ma main ne tremble pas vraiment, c'est différent. Si je pose ma main à plat sur le bureau, mes doigts se soulèvent légèrement chacun leur tour, involontairement, de façon aléatoire. (genre je suis hantée par l'esprit d'un pianiste

). C'est indolore... mais super agaçant, d'autant que ça s'accompagne de fourmillements... Ma main prend son indépendance!

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 20 nov. 2012, 09:59

c'est un produit de contraste. Il permet de voir si des lésions sont anciennes ou actives. Si elles sont actives, ça s'allume avec le produit. ça permet d'affiner le diagnostique et voir s'il y a une poussée en cours.

pour les vitamines B c'est en médicament (compléments) mais attention avec les produits que tu trouves sur le marché. Regarde bien ce que ça contient. il y a un an j'avais de plus en plus de tremblements, et j'ai fini par regarder de près ma bouteille de vitamines B, la B6 dedans par exemple était 50 fois la dose recommandée par jour, et un excès en B6 peut provoquer.... des tremblements.
J'ai arrêté et les tremblements ont disparu progressivement. Il est faux de croire que les vitamines à haute dose sont inoffensives, et simplement éliminées dans l'urine. Comme avec les médicaments, il faut faire attention. Certaines choses fonctionnent bien chez certains malades, mais pas forcément chez les autres.
Pour la sclérose en plaques et le système nerveux en général c'est surtout le B12 qui peut être carencée.

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 20 nov. 2012, 10:10

Stéphanie2 a écrit :c'est un produit de contraste. Il permet de voir si des lésions sont anciennes ou actives. Si elles sont actives, ça s'allume avec le produit. ça permet d'affiner le diagnostique et voir s'il y a une poussée en cours.

sauf qu'on est sensé me chercher une syringomyélie (et éventuellement associée à un Chiari), pas une SEP ? Enfin, je crois pas.
C'est sûr que moi j'ai l'impression que certains symptômes y ressemblent, mais ma nouvelle neuro m'a dit qu'elle était persuadée à 90% que j'avais une syringomyélie, que l'IRM permettrait de voir le nombre de cavités et leur taille...
Mais j'arrive pas à trouver d'infos sur les IRM pour la syringo...

Encore un mois à attendre l'IRM, j'vais devenir dingue avant

En fait, mes doigts qui bougent m'énervent de plus en plus. Je devrais peut être acheter un piano, je suis peut être en train de devenir une pianiste de génie (mais que de la main gauche).
En attendant, j'ai juste envie de me scotcher els doigts pour le plus les sentir s'agiter quand je leur ai rien demandé...

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 20 nov. 2012, 10:16

la sep n'est pas la seule maladie qui donnent des lésions ou en tout cas des choses repérables à l'IRM. Le produit de contraste et l'irm peuvent donner des infos pour d'autres pathologies aussi.
pour ce qui est du terme, "lésion" ou "cavité" il y a surement une différence pour la personne qui te fera passer l'examen. Moi je n'y connais rien

bon courage

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 nov. 2012, 10:24

La vitamine B1 aussi était anciennement dans un médicament pour les douleurs dues aux névrites (supprimé car pas assez cher dixit la pharmacienne).

Je prends, sur les conseils du médecin, du B-complex de Métagénics. Certains complexes sont tout à fait inefficaces.

La vitamine D aussi est très importante et les recherches récentes montrent qu'elle est utile à beaucoup plus de choses que l'on croyait et surtout que les doses à prendre sont beaucoup plus élevées que ce qu'on disait avant (recherches médicales à l'appui).

http://www.satedi.org/symptomes-de-sp-vitamine-b.html

http://www.psychomedia.qc.ca/alimentati ... et-mentale

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... s#P40_1217

http://www.syringomyelie.fr/spip.php?ar ... ucreux.xml

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 20 nov. 2012, 11:40

oui, Lobidique, tu as raison, la vitamine D est très importante aussi. Dans le groupe des B, c'est surtout la B12. Les oméga 3 aussi, un bon apport en huile de poissons.

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 20 nov. 2012, 11:42

lobidique et stéphanie, je vais vous prendre comme conseillers médicaux!

Mon médecin traitant m'a fait faire un dosage de vit D mais sans m'expliquer pourquoi. J'ai une grosse carence (taux mesuré à 6 ng/ml alors que le minimum devait être à 30 ng/ml), donc elle m'a donné des ampoules à prendre, mais ne m'avait pas dit que cela pouvait être lié à mes symptomes...
(pour tout vous dire, j'avais cru comprendre que ma carence était due à l'hépatite médicamenteuse que j'ai faite suite à un surdosage d'antalgiques...)

Je vais voir avec mon pharmacien pour les vit B aussi...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 20 nov. 2012, 14:04

Il faut être curieux(se) !
Je n'accepte jamais les explications, examens ... sans être certaine de savoir pourquoi et comment.
Désolée que ce soit en anglais mais c'est intéressant !

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 21 nov. 2012, 11:13

Pas en forme du tout ce matin, au point de débouler (à la vitesse de l'escargot asthmatique) chez ma généraliste... qui m'a fait rire.
Voulant accélérer l'IRM, elle appelle l'hopital : non, pas possible.
Alors elle a dit "ben pourtant, entre le sportif connu qui a trouvé miraculeusement un rendez vous parce qu'il s'est fait mal au petit doigt en retirant son survêtement, et ma patiente qui a un vrai problème, on pourrait peut être faire des choix,non?"
J'étais estomaquée! (et la secrétaire qu'elle avait en ligne aussi, je suppose, puisque j'ai entendu ma généraliste répondre ensuite "si, si, je suis médecin"!)
Après, ma généraliste m'a expliqué en rigolant que c'était très courant que les sportifs "vedettes" soient traités en priorité, et que ça l'avait toujours agacée. Elle s'est défoulée.

En tout cas, c'est toujours en attente : ma généraliste a du faire un fax de demande, l’hôpital me rappellera si un créneau est trouvé pour faire l'IRM avant le 20 décembre...

Si ça ne bouge pas, ma neurologue interviendra je pense, mais elle bosse pas le mercredi, alors pour l'instant, attendre, comme toujours...

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 22 nov. 2012, 00:32

l'irm est avance au 3 decembre... plus que 12 jours à attendre, chouette !

(main gauche hs, pas le courage de batailler avec les accents et majuscules, desolee!

)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 nov. 2012, 06:38

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 02 déc. 2012, 10:31

Cette fois, l'IRM, c'est demain.
Je ne sais pas ce qui m'inquiète le plus : qu'on me trouve quelque chose... ou qu'on me trouve rien.

Ras le bol des réflexions comme celles de ma mère et ma soeur, qui expliquent ma fatigue, mes douleurs, mes pb de vue, mes pertes d'équilibres (et en fait tous mes symptômes) d'un "bah tu dors pas assez, c'est tout"... Je trouve ça totalement odieux, au point d'avoir envie de pouvoir leur mettre un diagnostic sous le nez.

En même temps, si mon IRM est normal, je serais rassurée... (mais toujours sans réponse).

Bref, j'ai un peu de mal à penser à autre chose depuis ce matin!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 02 déc. 2012, 10:42

C'est normal !

Par contre, ta famille n'a jamais "pensé à l'envers". Je m'explique : si tu ne dors pas bien n'est-ce pas parce que tu as des problèmes, justement. Si c'était la conséquence et pas la cause de tes problèmes ?

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 02 déc. 2012, 12:19

Bon IRM, j'espère qu'ils pourront trouver ce que tu as.

Je ne connais pas ta famille, mais des fois c'est pour bien faire, ou ils essayent de d'être positifs

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 02 déc. 2012, 14:38

Merci pour vos encouragements.

Je sais bien que ma famille est seulement maladroite, sans doute. Mais c'est difficile d'avoir l'impression de ne pas être prise au sérieux.
Je sais bien que certains symptomes sont subjectifs : la douleur, la fatigue... chacun son seuil! les vertiges, les sensations de faiblesse, rien ne permet de les "mesurer"...
Mais quand je peux me piquer une aiguille dans le dos ou poser ma main sur une braise rouge sans rien sentir, j'aimerais qu'on reconnaisse qu'il y a peut être un "vrai" dysfonctionnement. Et que du coup, on ne mette pas en doute mes autres symptômes. Mais non, c'est "dans la tête", il parait. Grrr!

Euh... j'crois que le stress me mets de mauvaise humeur, là. J'vais essayer de penser à autre chose

Denisque · Message non lu par **Denisque** » 02 déc. 2012, 14:43

C'est correct, ça fait du bien de se défouler quelques fois.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 02 déc. 2012, 14:57

pour demain.

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 02 déc. 2012, 18:49

J'espère qu'on va trouver une cause à tes problèmes avec les irms demain.
Pour les réflexions de ta famille, je comprends tout à fait. j'ai eu ma dose aussi, les commentaires du style: ben moi aussi j'ai ça des fois .... c'est normal c'est l'âge, tu vieillis.... t'as qu'à penser à autre chose....tu t'écoutes trop... tu es peut être dépressive sans le savoir....

Alors au début j'avais pensé que c'était pour se protéger eux, et se dire que ce n'était pas grave, que c'était de la maladresse, mais avec le recul, et le diagnostique (!), je commence à réaliser que non, certains problèmes sont considérés comme "graves", les autres non.... on a beau expliquer... il n'y a que les gens qui le vivent qui le comprennent, donc pour eux "c'est pas grave", et j'exagère surement un peu

Moi aussi j'ai eu cette envie de leur mettre un résultat sous le pif, et puis j'ai réalisé que ça ne servait absolument à rien, que je n'avais rien à leur prouver après tout. Surtout que je ne leur demande rien en fait.
Mon mari comprend, il me voit au quotidien et il a pu mesurer combien c'était difficile et que lui comprenne c'est essentiel, mais pour mes parents, et d'autres personnes, je n'essaye plus de leur faire comprendre, je ne leur en parle quasiment plus. Ça me permet de moins ruminer dans mon coin. J'ai peu d'énergie, je ne la perds plus en essayant d'expliquer quand c'est peine perdue. Et franchement, ce qu'ils peuvent penser de moi, ça m'est égal. Si tu arrives à dépasser ce que les autres peuvent penser de toi, c'est très libérateur. La maladie m'aura appris ça, et ça m'a permis de bien avancer finalement....à 42 ans, il était bien temps de me libérer de ce que mes parents peuvent penser de moi et de chercher à leur "plaire"

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 02 déc. 2012, 18:58

Aaah, le "tu t'écoutes trop", je l'avais oublié celui là

!

Je sais que tu as raison, Stéphanie, on a rien à prouver. Mais parfois ça s'accompagne de reproches parce que je ne sors plus, refuse les invitations à dîner (je suis incapable de rester une heure assise sur une chaise, alors...), etc... Là, ça devient pénible.

Mais bon, je vais prendre modèle sur toi, rester zen et ne plus parler du tout de mes soucis !

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 02 déc. 2012, 19:17

ça m'a pris du temps tu sais, ça a été très difficile et parfois ça m'a vraiment fait beaucoup de peine cette incompréhension de la part de personnes qui sont sensées me connaitre. C'est déjà pénible de se retrouver avec un corps "étranger" qu'on ne maitrise plus, alors avoir en plus à se justifier et prouver qu'on va mal ..... pfff

je comprends, moi les reproches, depuis que j'ai un diagnostique, ils évitent quand même. C'est bien pour ça que je te souhaite un diagnostique. Ça permet quand même d'avoir un peu plus de "respect". Mais tu sais, j'en suis quand même encore là:

ah bon ? tu ne vas plus au ciné? ben non, je n'arrive pas à rester assise au bout d'un moment je ne sais plus comment me mettre...
et j'en passe.
Moi aussi je reçois peu maintenant, les restos j'ai du mal à cause du bruit que je supporte mal souvent.... bref.... c'est mal compris.

Je les vois moins aussi, c'est surement plus facile à gérer du coup. Mais dis toi bien, que pour l'instant, c'est les médecins qu'il faut convaincre pour avoir les examens qu'il te faut et un diagnostique. Ensuite, tu iras mieux car tu ne chercheras plus ce qui cloche. Ça fait une vraie grosse différence. Avec un peu de chance, ça changera l'attitude de tes proches.

Encore une fois, bon courage! je sais (et beaucoup d'autres ici) combien c'est pénible!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 02 déc. 2012, 19:25

En vous lisant, j'ai l'impression de m'entendre ... Je préfère ne pas approfondir. Cela me met trop mal à l'aise.

C'est bon de constater que l'on n'est pas seul(e).

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 03 déc. 2012, 13:17

Voilà, IRM fait... et je suis toujours aussi perplexe.

D'abord, on a fait uniquement un IRM médullaire (pourtant le neuro avait demandé médullaire et cérébral, mais il semble y avoir eu un pb lors du changement de date du RV?)
Ensuite, le radiologue m'a dit "bon, on cherchait une cavité syringomyélique, il y en a pas".
Mais quand j'ai insisté " tout est normal alors?"
Il m'a répondu : "vous verrez ça avec votre neurologue, on lui envoie les résultats". Impossible de lui en faire dire plus, il est parti très vite, sans me dire que tout était ok comme j'essayais de lui faire dire.
Donc, j'en sais pas plus. Sauf que c'est pas une syringomyélie.

En revanche, l'IRM a duré presque une heure : une bonne vingtaine de minute d'abord, puis injection du produit de contraste, puis rebelotte une demie-heure. Ca se passe toujours comme ça? Je pensais qu'ils feraient directement l'injection?

Je suis dans le même état qu'hier,finalement : contente de ne pas avoir de syringomyélie, mais déçue de ne pas avoir de réponse pour l'instant.

Stéphanie2 · Message non lu par **Stéphanie2** » 03 déc. 2012, 14:11

bon alors, je ne suis pas spécialiste, et j'ai eu une irm cérébrale mais pas une médullaire

mais en principe, si j'ai bien compris, on fait d'abord une exploration, et éventuellement dans un deuxième temps, on en refait une avec le produit de contraste qui est sensé mettre en évidence des lésions actives.
Ta généraliste avait l'air sympa, essaye d'avoir un rendez vous rapidement avec elle pour qu'elle t'en dise plus. Ça t'évitera de cogiter trop longtemps.

la violette · Message non lu par **la violette** » 03 déc. 2012, 21:41

Muscade a écrit :Voilà, IRM fait... et je suis toujours aussi perplexe.

D'abord, on a fait uniquement un IRM médullaire (pourtant le neuro avait demandé médullaire et cérébral, mais il semble y avoir eu un pb lors du changement de date du RV?)
Ensuite, le radiologue m'a dit "bon, on cherchait une cavité syringomyélique, il y en a pas".
Mais quand j'ai insisté " tout est normal alors?"
Il m'a répondu : "vous verrez ça avec votre neurologue, on lui envoie les résultats". Impossible de lui en faire dire plus, il est parti très vite, sans me dire que tout était ok comme j'essayais de lui faire dire.
Donc, j'en sais pas plus. Sauf que c'est pas une syringomyélie.

En revanche, l'IRM a duré presque une heure : une bonne vingtaine de minute d'abord, puis injection du produit de contraste, puis rebelotte une demie-heure. Ca se passe toujours comme ça? Je pensais qu'ils feraient directement l'injection?

Je suis dans le même état qu'hier,finalement : contente de ne pas avoir de syringomyélie, mais déçue de ne pas avoir de réponse pour l'instant.

Normalement si je me trompe pas d’après mon neuro l'irm médullaire et le cérébral ne se font pas en même temps Pour ma part en tout cas je les ai fait séparément car le médullaire je l'ai fait avec perf et il ne voulait pas de produit de contraste pour le cérébral

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 05 déc. 2012, 09:17

Visite chez ma généraliste hier : faute de mieux, elle m'a remonté le moral parce que d'une part elle ne met pas en doute mes problèmes (à bout de nerf, je suis arrivée en lui disant : puisque tout le monde me dit que c'est dans la tête, donnez moi des antidépresseurs. Elle m'a dit pas question, c'est pas la tête le problème), et d'autre part parce qu'elle arrive toujours à me faire rire.

En attendant de voir ma neurologue, elle m'a filé des corticoïdes (en comprimés), en forte dose. J'en ai pris ce matin, c'est miraculeux. Je vais pas dire que je n'ai aucune douleur, mais je me tiens droite, je marche, je peux utiliser mon bras gauche... Wouah! Je me suis pas sentie aussi bien depuis des mois. J'ai juste les jambes un peu raides, et une légère brûlure à l'épaule, mais c'est Noel avant l'heure!

En revanche, j'ai une boule un peu douloureuse au point d'injection du produit de contraste pour l'IRM : c'est "normal"? C'est long à partir? je le sens surtout quand je plie le bras (ben ouais, aujourd'hui je peux plier le bras, alors...)...

En tout cas, c'est impressionnant de voir à quel point le moral remonte dès que les douleurs se calment un peu... Dommage que je ne suis sensée prendre la cortisone que 5 jours.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 déc. 2012, 11:38

Dans 5 jours, ils auront peut-être "arrangés" tes problèmes?
En attendant profite !

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 05 déc. 2012, 16:14

Oh que oui je profite! J'ai une pêche que je n'ai pas eu depuis des semaines et des semaines.
J'ai réussi à bosser déjà pas mal, fait un gâteau pour le goûter, ramassé la #@%*¤# de bouteille d'huile qui s'est crashée par terre dans la cuisine (ok, je continue à tout lâcher...), réglé qq paperasses en retard, osé appeler le chef de projet qui attend des textes que je devais rendre hier mais qui seront finis ce soir si je continue à bosser comme ça... Et j'ai même pris un peu moins de morphine que d'habitude... Même pas mal (enfin, pas trop, faut pas déconner, mon bras gauche est un peu en rade).

Bon, là, j'vais faire un mini-sieste d'une demie-heure avant de ré-attaquer le boulot, quand même, parce que j'ai un petit coup de barre...

Mais quand même... Youpi !!! Qu'est ce que ça fait du bien de se sentir presque normale...

(ça doperait pas un peu, la cortisone?)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 déc. 2012, 17:14

Le cortisol (cortisone fabriquée par notre corps) est l'hormone qui nous donne de l'énergie et permet de gérer les stress (physiques et psychiques) de la vie de tous les jours. Il semblerait que les sépiens en manquent souvent.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 05 déc. 2012, 18:34

oui les irm ont les passe a part j'en ai un le 20 et l'autre le 27 c'est des irm de controle m'enfin le medullaire je l'avais meme pas passer car direct aprés le cerebrale hopital pl et bolus donc je sais meme pas si j'ai des lésions dans la moelle je le saurais bientot pour ton bras et ta main sa me fesais pareil mai le solumedole a mis longtemp a faire effet et j'ai la main qui est rester engourdi pire le soir elle s'endors comme moi le matin je la secoue pour la reveiller

c'est come sa j'en rigole il vaut mieu je crois bon courage a toi

Message non lu par **Lolo** » 05 déc. 2012, 18:35

Oui c'est clair je dois être en manque de cortisol !!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 déc. 2012, 19:08

Mon médecin contrôle chaque année le taux de cortisol (prise de sang) et comme je suis toujours dans le bas de la "fourchette", il me donne un supplément sous forme d'hydrocortisone. Je suis persuadée que c'est grâce à ça que je m'en sors sans poussée (le neuro m'a dit qu'il n'y a pas d'étude faite là-dessus et il n'y en aura jamais -dixit le généraliste- car c'est un médicament qui ne coûte que quelques euros et donc ne rapporterait rien à l'industrie pharmaceutique).

Je continue à en prendre mais très peu de médecins connaissent les effets de l'hydrocortisone et beaucoup n'entendent que "cortisone" même si ce n'est pas pareil. Pour moi cela semble efficace mais les neuros et rhumatos ne veulent pas en entendre parler alors j'invoque "l'eczéma" et comme c'est le rayon du dermato "ils"(les autres médecins) me laissent tranquilles.

Message non lu par **Lolo** » 05 déc. 2012, 20:13

J'ai tout bien noté, j'en parlerais à ma neuro, bon j'ai rdv en février mais je note et je met de côté...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 déc. 2012, 22:36

Je vois mon généraliste vendredi. Je sais qu'il donne parfois des conférences pour d'autres médecins (spécialisé en "rééquilibrage" des hormones) s'il a de la doc. je lui demanderai des références et éventuellement je te les transmettrai s'il m'en donne.

la violette · Message non lu par **la violette** » 06 déc. 2012, 22:15

Muscade a écrit :Oh que oui je profite! J'ai une pêche que je n'ai pas eu depuis des semaines et des semaines.
J'ai réussi à bosser déjà pas mal, fait un gâteau pour le goûter, ramassé la #@%*¤# de bouteille d'huile qui s'est crashée par terre dans la cuisine (ok, je continue à tout lâcher...), réglé qq paperasses en retard, osé appeler le chef de projet qui attend des textes que je devais rendre hier mais qui seront finis ce soir si je continue à bosser comme ça... Et j'ai même pris un peu moins de morphine que d'habitude... Même pas mal (enfin, pas trop, faut pas déconner, mon bras gauche est un peu en rade).

Bon, là, j'vais faire un mini-sieste d'une demie-heure avant de ré-attaquer le boulot, quand même, parce que j'ai un petit coup de barre...

Mais quand même... Youpi !!! Qu'est ce que ça fait du bien de se sentir presque normale...

(ça doperait pas un peu, la cortisone?)

Pour ma part ça me fait la même chose j'ai eut très souvent des cures à grosse dose de cortizone , on se sent super bien pendant quelque jours on se sent pousser des ailes, mais la chute est terrible après quand le ttt est arrêter j'ai un gros coup de mou bon courage

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 06 déc. 2012, 22:59

oui La Violette, je m'attends à ce retour à la réalité un peu difficile. C'est tellement agréable de se sentir bouger et penser normalement, sans douleur, sans vertige ou sensations bizarres... Me retrouver dans mon corps tout cassé de partout dans qq jours, ça va être l'enfer, plus moralement que physiquement d'ailleurs.
En attendant j'en profite au moins pour faire tout le retard de ménage et boulot...

Le pb, c'est qu'en plus je n'ai pas du tout envie de dormir. J'ai une patate d'enfer, là.
hier soir j'ai bossé jusqu'à 2h, puis j'ai dormi de 2h30 à 5h, et j'suis comme une pile électrique. Mais si je dors 2 ou 3 h par nuit, je vais avoir un contre-coup encore plus dur j'en ai peur.

Il est un peu tard pour prendre un truc pour dormir, je sais pas trop quoi faire... Si je m'écoutais, là, je rangerais les placards de la cuisine

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Je vais peut être prendre un décontractant musculaire, ça devrait m'aider à rester plus calme même si je dors pas. Ou regarder un film (pour une fois que je vois pas la télé floue au bout de 10 mn...)