Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

merci ca fait du bien d'avoir des réponses car on se sens un peu seul des moments avec nos symptômes. C cool l ce forum a de la vie c'est important. J'avance petit a petit (surtout en ce moment c'est doucement grosse poussée) MERCI

Bonsoir recrue La violette et
Rompez les rangs ...

OUI CHEF !!! lol j'adore ta photo de profil a +

Bienvenue à bord

la violette a écrit :OUI CHEF !!! lol j'adore ta photo de profil a +

C'est fait expres

Bonsoir et

Bon allez lundi c'est reparti pour qque jour ,flash pdt 3 jours + décision du ttt a mettre en place et oui a un moment donné il faut se décider. J'ai la super change d'avoir un des meilleurs neuro qui fait de la recherche donc ca me rassure. Avec lui je suis entre de bonne main

bonjour la miss,

je n'ai pas d'enfants donc je ne peux pas trop te renseigner sur les grossesses.
Par contre au niveau des traitements de fonds je suis un peu surprise que ton neuro ne t'en ai pas proposé avant.
rien de grave t'en fais pas, tu verras ce Tt c'est" un coup à prendre"
et dans cette maladie j'ai remarqué et beaucoup entendu que le moral compte beaucoup.
le seul point que je n'aime pas dans mon Tt ( sous Rebif donc 3piqures SC / semaine ) c'est les points rouges qu'ils me laissent pendant 2 à 3 semaines, alors quand je me vois nue je ne peux que penser que je suis malade, sinon il n'est pas contraignant niveau effet secondaire, j'ai eu que de la fièvre au début maintenant ca va.
Mon neuro m'a dit que pour ma part une éventuelle grossesse ne serait pas un problème mais il faut stabiliser le Tt avant, ensuite préparer la grossesse et reprendre le Tt par la suite.
Parle en à ton neuro ils sont là pour nous
Sois courageuse et reste proche de ton ami

Bonsoir la violette, d'une part bravo a ton mari comprehensif a ton egard. Ensuite, soigne toi, la sante c'est important.. aussi, tu as besoin de ta sante pour l'envie de ton 2eme enfant.. courage atoi. Tu es d'ou de l'oise ? A+

khadija a écrit :Bonsoir la violette, d'une part bravo a ton mari comprehensif a ton egard. Ensuite, soigne toi, la sante c'est important.. aussi, tu as besoin de ta sante pour l'envie de ton 2eme enfant.. courage atoi. Tu es d'ou de l'oise ? A+

MERCI chute je suis en inconito ( lol) non je préfere pas donner de précision car cette maladie que j'ai, peu de gens le savent juste les personnes autour de moi, ma fille encore moins a bientot

La violette : ok, je te comprends, idem pour moi, je ne le dis pas..

khadija a écrit :La violette : ok, je te comprends, idem pour moi, je ne le dis pas..

on gere ses ptits soucis sans trop polluer la vie des autres et surtout qu'on viennent te parler de maladie a chaque fois que l'on te voit ou d'etre vu d'une autre façon moins les gens en savent mieux sait sinon c'est du blabla et ca me saoul a bientot

A violette : bien ce que tu dis.. physiquement, tu n'as pas de probleme ? Bonenui.

khadija a écrit :A violette : bien ce que tu dis.. physiquement, tu n'as pas de probleme ? Bonenui.

pour l'instant nn sauf la en periode de poussée je suis arretée je reste chez moi le temps que ca passe et puis maman a mal au dos, et sinon elle dort chez papy mamie pendant mes hospi ou je suis en formation nous cherchons a la protéger, on lui expliquera en tant voulu, trop jeune pour le moment, bon aller j'y vais je pars vers les bouchons de panam a bientot

La violette, ne pas le dire c ton choix et je le respecte.. bon courage atoi.. a+

la violette a écrit :[size=18]merci pour vos réponses et pour répondre a missdu28 mon neuro me la déjà proposer c'est moi qui ne voulait pas PEUR tout simplement des effets secondaire et je veux un 2eme enfant car ma fille a déjà 8 ans et plus les années passent et on a du mal a se remettre en scelle (bib couche ca va mais on prend gout a l'autonomie d'un enfant) il faut surtout que mon mari accepte que je ne prend pas de risque pour ma santé mais bon ca reste un sujet brulant bon dimanche [/size]

Bonsoir
Je comprends très bien ta peur !!
Moi-même j'ai passé 3 ans de refus de tout traitement avant de finir par me faire une raison : diagnostic posé en 2007, 1er traitement en mai 2010
Alors pour te rassurer sache qu'avec la copaxone tu n'as pas d'effets secondaires de type effets grippaux ni risque de dépression. Par contre il faut être ok pour une injection par jour ...
Oui on prend la main mais non ce n'est jamais facile, même après 2 ans et demi y a des jours où on n'a vraiment pas envie !! Mais on sait pourquoi on doit la faire ..
Donc le fait d'avoir pris du temps pour réfléchir n'est pas plus mal : à force de poussées on finit par être réellement convaincue de l'importance de ne plus attendre !
Le bénéfice est autre que les 30% théorique de poussées en moins : 2 ans et demi et une seule poussée très légère ! (sensitive qui a duré 15 jours et sans cortisone)
N'attends plus ! mais il te faut avoir confiance en le neuro qui va te prescrire ton premier traitement
Chystèle

juste un petit témoignage concernant les enfants

pour la petite dernière j'ai voulu lui cacher la vérité et me concernant ce fut une grosse erreur elle très bavarde, tout a coup était devenue très silencieuse et renfermer

j'ai tres vite fini par lui demander ce qu'elle avait et la horreur elle m'a dis avec ces mots en pleurant qu'elle savait que comme tonton et comme le chat maman allais rejoindre le ciel

depuis je lui explique tout et elle participe a tout elle a même aidée l'infirmerie ce matin pour les bolus

mais encore une fois c'est une expérience propre et faut aussi dire qu'en deux ans il y a eu beaucoup de décès dans la famille ça n'arrange pas

[size=18]Merci a toi pour ta réponse chocoland. Mon neuro souhaite que je prenne AVOREX pendant 3 ans 1 piqure par semaine, je verrai bien. [/size]

Lilou joey a écrit :

juste un petit témoignage concernant les enfants

pour la petite dernière j'ai voulu lui cacher la vérité et me concernant ce fut une grosse erreur elle très bavarde, tout a coup était devenue très silencieuse et renfermer

j'ai tres vite fini par lui demander ce qu'elle avait et la horreur elle m'a dis avec ces mots en pleurant qu'elle savait que comme tonton et comme le chat maman allais rejoindre le ciel

depuis je lui explique tout et elle participe a tout elle a même aidée l'infirmerie ce matin pour les bolus

mais encore une fois c'est une expérience propre et faut aussi dire qu'en deux ans il y a eu beaucoup de décès dans la famille ça n'arrange pas

tu as raison et je pense que lorsque je vais rentrée de mon hospi je v en parlé a mon mari et j'expliquerai a ma fille que j'ai un bobo dans le dos et que parfois il y a des choses que je ne peut pas faire; car je suis qqu'un de dynamique je bouge boucoup et ca pose problème quand je ne pe plus; je souhaite la préserver au maximum. Mon mari lui de son coté a déja beaucoup de souffrance de douleur du a un très grave accident de moto beaucoup d'opération +++ donc voila pourquoi je réagit avec ma fille. La vie n'est pas simple on gère au fur et a mesure les étapes J'avance dans le bon sens MERCI a toi

lobidique a écrit :Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...

Merci je prend note de vos conseils. En rentrant de l’hôpital (elle ne savait pas que j'y était elle dormait chez papy mamy) je lui est dit que j'avais un bobo dans le dos et que ca me faisait mal dans la jambe. Que je prennais un médicament qui me faisait manger sans sel. Prochaine étape ce sera les effets secondaire du ttt avonex on vera a va aller doucement MERCI

A la violette, pour info, j'ai pas entendu que les poussees, la cortisone font perdre les cheveux. Par contre, le stress peut aider a la perte des cheveux. Ou bien, controler, par prise de sang, pour voir si tu n'a pas une carence quelque part. A+

Ici on m'a conseillé des cures de magné B6 pour palier à ce problème. (J'ai également tendance à me dégarnir depuis la naissance de ma dernière il y a 5ans).

la violette a écrit :

lobidique a écrit :Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...

Merci je prend note de vos conseils. En rentrant de l’hôpital (elle ne savait pas que j'y était elle dormait chez papy mamy) je lui est dit que j'avais un bobo dans le dos et que ca me faisait mal dans la jambe. Que je prennais un médicament qui me faisait manger sans sel. Prochaine étape ce sera les effets secondaire du ttt avonex on vera a va aller doucement MERCI

tout a fait d'accord avec Lobidique
j'ai 2 garçons Valentin est Lucas

je leurs ai expliqué la maladie et qu'il n'étaient pas responsables de ce que j'avais!
mais je leurs ai demandé d'etre patient avec moi que je ne pouvais pas tout faire a la maison et au lieu de laisser tout trainer dans leurs chambre d'y ranger au fure et a mesure de façon a ne pas me faire baisser!

et d'etre solidaire entre eux de ne pas créer de conflit inutilement!

bon sa a l'air de fonctionner pour l'instant!

j'ai une amie qui a la SEP depuis pas mal d'année ma parlé justement de ce qui ce passé au niveau intestinal!

elle ma fortement recommandé le regime signalet
régime sans gluten
mais c'est pas évident de suivre un tel régime,déja pour le coup financier,et de trouver ce genre de produit
et de prendre des complément alimentaire sous forme
de vitamine
vitamine D
oméga 3 les autres je me souviens plus de téte mais j'ai tt noté sur mon carnet fétiche!!
ETC!!!!

anice a écrit :j'ai une amie qui a la SEP depuis pas mal d'année ma parlé justement de ce qui ce passé au niveau intestinal!

elle ma fortement recommandé le regime signalet
régime sans gluten
mais c'est pas évident de suivre un tel régime,déja pour le coup financier,et de trouver ce genre de produit
et de prendre des complément alimentaire sous forme
de vitamine
vitamine D
oméga 3 les autres je me souviens plus de téte mais j'ai tt noté sur mon carnet fétiche!!
ETC!!!!

Bonjour Anice excuse je répond tardivement j'ai regarder le régime signalet et ca fait fliper on mange + grand chose et j'avoue etre une super gourmande j'aime cuisiner ca serait pour moi un trop gros sacrifice je me sentirai pas bien je crois par contre je vais tenter les vitamines et les omega.

Es ce que quelqu'un serait me dire si les migraines ophtalmique a répétition peuvent etre les 1er signes de poussée Car très franchement j'en ai de plus en plus ca m'agasse je n'ai pas de ttt de fond pour les migraines mais pour les crises je prend Naramig qui est très efficace a 54€ la boite de 12 je commence a couté cher a la secu . bonne journée

bonjour bienvenue . et en plus l'avis des neurologues est partagés sur l'efficacité d'un tel régime je suis aussi trés gourmande et manger pour moi est un plaisir pas un truc que je fais pour rester en vie comme certains déja que cte maladie nous pourri pas mal faut garder nos petits plaisirs aprés chacun fait comme il veut si yen a qui peuvent le faire et que sa leurs fait du bien tant mieu.

lobidique a écrit :ATTEINTE VESTIBULAIRE :

Un vertige aigu peut révéler une sclérose en plaques et peut être difficile à distinguer d'une névrite vestibulaire.

Le plus souvent, il s'agit d'une sensation d'ébriété, d'instabilité, de déviation de la marche.

A l'examen, il existe un syndrome vestibulaire central, dysharmonieux :

- nystagmus horizontal ou horizontorotatoire, parfois vertical, rarement rotatoire pur.

- plus rarement, une déviation des index, une marche en étoile, un signe de Romberg labyrinthique.

Les épreuves vestibulaires instrumentales sont souvent anormales.

L'atteinte de l'audition est exceptionnelle.

http://www.medix.free.fr/cours/neuro_c_022.php

Je comprend pas tout je suis pas en forme. Je suis sorti hier pensant que ça allait mieux mais enfin de compte non, j'ai la vision complètement inclinée et je titube du coup. J'en ai trop marre j'ai 32 ans et j'ai pleins truc qui m'arrive ca me saoul !

Que te dire?
Juste Bon Courage, et un peu de patience : ça va progressivement aller mieux, j'en suis sûre!