Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir la violette, je comprends ta révolte, mais, dit toi qu'il faut un temps pour que les éléments se remettent à leur place. Courage. A+

Bonsoir la violette, et bienvenue
comme tant d'autres je comprends ce ras le bol face à tant d'accumulations...je vis cette situation depuis mon diagnostique, où, jusqu'à cet été les poussées se sont enchaînées sans beaucoup de répit (entrecoupées par d'autres problèmes de santé, les soucis du quotidien...). Fort heureusement j'ai à ce jour tout récupéré de ces poussées, mais le plus difficile a été justement cette impression de ne pas avoir de répit. A ce sujet le soutien très précieux de mon conjoint m'a énormément aidée (et ça continue!), ainsi que la psychothérapie. Concernant ton enfant, il existe des livres très bien conçus, à lire ensemble pour engager la discussion (je pense aussi que c'est important d'expliquer notre maladie aux enfants, de manière adaptée à leur niveau de compréhension, leurs besoins). Mon fils avait presque 9 ans quand la maladie s'est déclarée. Au début, envahie par ma propre inquiétude face à ce diagnostic, je ne savais pas comment le lui dire...mais je me suis rendue compte qu'il était très inquiet, et s'imaginait des choses bien pires que la réalité (aussi dure soit-elle).Nous avons lu ensemble ce livre : "Benjamin et sa maman", suite à quoi il s'est apaisé, le dialogue s'est ouvert et il en a même spontanément parlé à l'école, autour de lui. Ces lectures m'ont été conseillées par la psychologue du réseau SEP de ma région, renseigne toi auprès de ton neuro (tu peux déjà jeter un oeil pour te faire une idée là : http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/benjamin.pdf )
Voilà, j'arrête là mon pavé indigeste, en espérant t'avoir aidée un petit peu (ou t'avoir aidée à t'endormir, le cas écheant ). Plein de courage à toi, tu vas y arriver, fais toi confiance !
Labulle

bonjour a vs! je suis egalement a la recherche de documentation ,mon fils n'a que trois ans et depuis la derniere poussee de mon mari il fait beaucoup de cauchemar la nuit et la journee il a toujours peur que son papa parte, nous sommes depasser par ses peurs c'est si dur a cette age d'expliquer la maladie. Quelqu'un est il deja passer par la??
merci

merci beaucoup je vais regarder tous sa et trouver les mots juste..

merci beauuuccccoooouuuppp dites moi vous etes plus efficace que les neurologues!!

merci encore en tous cas

bsg56 a écrit :merci beauuuccccoooouuuppp dites moi vous etes plus efficace que les neurologues!!

ah bah alors, on va se faire payer aussi cher qu'eux ( on va être riiiiiiiche !!!! )

Bon courage atoi pour la kine.. E que votre amour, aton mari et toi soit fort et dure dans le temps. C important d'etre soutenu dans les moments bas.. A+.

Bon courage et que c'est beau!!

C une bonne chose d'arreter la cigarette. Oui, tu as raison la violette, soutien-le c pas facile. Les patchs et nicorettes fonctionnent pour lui. Tant mieux.

Bienvenue

Bon courage atoi, la violette, en esperant que le traitement te convienne..
Et avec ton "joli sac très stylé" arrete de faire ta kraneuz (lol) ! Je suis dèg, moi jlé pas !..

khadija a écrit :Bon courage atoi, la violette, en esperant que le traitement te convienne..
Et avec ton "joli sac très stylé" arrete de faire ta kraneuz (lol) ! Je suis dèg, moi jlé pas !..

merci, c sympas comme sac il y a tout ce qui faut dedans fascicule d explication, un pot pour mettre les seringues ou stylo usagé, un sac isotherme avec pain de glace, pansement et lingette d'alcool. Le ique : il n'est pas violet (lol) il est tout rouge neutre sans marque publicitaire. Je trouve ça super pour le transport Il pense a tout ces labo et représentants et oui c'est du bizness !!

Salut la violette, c clair, ya pas mieux q chez sois..
Maintenant, repoz toi.. Courage et patiance. Je ne copie pas lobidique.. je confirme. A+

J'ai eut ma 1ere injection (avonex) intégral lundi ( j'ai commencé par 1/4 puis 1/2 puis 3/4) . La semaine prochaine je commence les stylos. Par contre mon doc ma dit état grippal sur 1 journée et bien je dirai 2 car là on est mardi soir et je suis cassée en 2.
Nous avons véritablement de la chance dans notre malheur c'est de vivre en France, d'avoir une couverture social car sinon je ne pourrai pas payé mes injections 858€ par mois c'est incroyable !!!

coup de fil au neuro

la violette a écrit :Bonjour a tous j'ai un peu décrocher du forum car j'avais besoin de m'en éloigner un peu; j'avais besoin de m'écarter des problèmes de cette maladie, désolée c'est un peu égoïste; Je souhaitais vous faire part de mes débuts de mon ttt et vous donner des news.
Je vis très bien de mes débuts avec Avonex, je me pique facilement et les effets secondaire sont seulement les courbatures que j'ai eut tous les jours, les 1ere semaines puis se sont dissiper par la suite, j'avoue que physiquement j'ai l'impression d'avoir pris 20ans car j'ai du mal a "arquer" comme on dit dans mon coin. Je croise les doigts pas de poussée depuis 3 mois ouf. Bon courage à tous A+

bonjour la violette.Je viens de lire tout ton parcours. Et en finissant ,je vois que tu viens de mettre un message. JE suis contente que ça va mieux pour toi, moi ,ça fait 1 mois que j'ai été diagnostiquée. J'ai commençé mon traitement il y a tout juste 2 semaines. Je suis sous copaxone. Une piqure par jour. mais ça va; pas trop contraignant. Je voulais savoir si ça va mieux moralement?

Bon retour atoi parmi nous la violette. Tant mieux que tout se passe bien pour toi, c'est le principale.. Ca veut dire quoi "arquer" ? Bonne continuation atoi. A+

khadija a écrit :Bon retour atoi parmi nous la violette. Tant mieux que tout se passe bien pour toi, c'est le principale.. Ca veut dire quoi "arquer" ? Bonne continuation atoi. A+

C'est un langage de campagne ça veut dire que j'ai du mal avec mes mouvements c'est raide. Je vais demander a mon doc si je peux pas faire des séances de massage car j'ai l'impression que mes muscles sont passé au sèche linge. Mais ça ne m’empêche pas de vivre bouger et travailler je fais du sport du les lundi car je bosse pas c'est le jour de ma piqure mais ça me gène plus maintenant. Et dans la semaine je vais faire du stretching pour justement m'étirer . Merci a tous d'avoir répondu toujours aussi vivant ce forum [/size][/color]

fatima1973 a écrit :

la violette a écrit :Bonjour a tous j'ai un peu décrocher du forum car j'avais besoin de m'en éloigner un peu; j'avais besoin de m'écarter des problèmes de cette maladie, désolée c'est un peu égoïste; Je souhaitais vous faire part de mes débuts de mon ttt et vous donner des news.
Je vis très bien de mes débuts avec Avonex, je me pique facilement et les effets secondaire sont seulement les courbatures que j'ai eut tous les jours, les 1ere semaines puis se sont dissiper par la suite, j'avoue que physiquement j'ai l'impression d'avoir pris 20ans car j'ai du mal a "arquer" comme on dit dans mon coin. Je croise les doigts pas de poussée depuis 3 mois ouf. Bon courage à tous A+

bonjour la violette.Je viens de lire tout ton parcours. Et en finissant ,je vois que tu viens de mettre un message. JE suis contente que ça va mieux pour toi, moi ,ça fait 1 mois que j'ai été diagnostiquée. J'ai commençé mon traitement il y a tout juste 2 semaines. Je suis sous copaxone. Une piqure par jour. mais ça va; pas trop contraignant. Je voulais savoir si ça va mieux moralement?

ca va mieux tant qu'il n'y pas de poussée