Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

• Bonsoir tout le monde.
  Je dois avouer avoir hésiter avant de poster ce message. Je me sens presque honteuse quand je lis que certains ont des années de traitement à leurs actifs. On m'a mis sous copaxone peu après mon diagnostic. J'ai en fait tenu un an et trois mois, à faire ces injections quotidiennes. D'ailleurs pendant près de treize mois je n'en ai manqué aucune ! Sûrement par peur de m'habituer à ces journées repos.
  Seulement depuis cet été, je me traite un peu en montagnes russes. Je n'arrive plus à me convaincre que le traitement m'est utile, et surtout je me sens affreusement anxieuse rien d'y penser, un peu comme au début. Sauf qu'au début, j'étais consciente de la nécessité de ce traitement, aujourd'hui j'ai tendance à me dire que je suis tout aussi bien sans.
  Je ne revois mon neurologue qu'en début 2013, et à mon dernier rendez-vous en mars dernier, il m'avait très bien fait comprendre qu'il n'y avait pas à envisager une pause dans le traitement. Je vis chez parents, et ça devient difficile de trouver perpétuellement des excuses ou même de dire haut et fort « j'ai décidé d'arrêter. » On se sent vite irresponsable et égoïste après.
  Du coup, j'aimerais savoir si c'est arrivé à d'autres ? Si oui, comment avez-vous gérer la chose. Je sais que personne ne reprendra le traitement à ma place, et que l'effort doit venir de moi, mais je crois que j'ai juste besoin de me dire que je ne suis pas la seule.
  En remerciant les personnes qui prendront le temps de me lire, et de me répondre.

Kosok a écrit :Moi, je ne peux que t'encourager de ne pas arrêter. Pourquoi? Tout simplement à cause de l'avenir. Tu sais que la SEP est une maladie sérieuse et imprévisible, tu as la chance pour l'instant de ne pas avoir trop de poussée mais cela est certainement du au fait que tu prends un traitement. Plus on fait de poussées plus le handicap progresse et les séquelles sont parfois conséquentes! On sait maintenant que plus on traite tôt, plus on retarde l'apparition du handicap. Alors je te pousse à ne pas arrêter.
Tu sais c'est dur, de perdre son autonomie!

• Merci à tous pour vos réponses, c'est bizarrement plus facile à entendre venant de personne qui sont exactement dans la même situation.
  Je m'avoue admirative quand je vois que beaucoup d'entre vous ont tenu aussi longtemps, et je devrais clairement en prendre de la graine. Je m'étais dis que commencer le 1er du mois pourrait être pas mal, mais j'ai fait l'impasse hier aussi. Du coup je pense que ce soir je vais m'y coller en pensant à tout ça.
  Kosok, t'as complètement raison, je le sais mais ça n'empêche que le lire fait son effet. Je suis autonome, et je devrais faire en sorte que ça dure le plus longtemps possible..
  Misscorny tu as parfaitement raison.. je pense souvent au fait qu'il y a encore quelques années il n'y avait pas autant de traitements et je dois avoué que ça m'a souvent aidé.
  Emile32 copaxone et allergie dans la même phrase ça m'a disons sauté aux yeux. J'en ai eu de belles en juillet dernier. Quatre 'crises' qui ont toutes été traités par des corticoïdes essentiellement, et puis j'ai eu le droit à des antihistaminiques mais je n'ai pas vu de neurologue. Là est ma plus grande erreur sûrement. On a plus penché pour une allergie alimentaire sans pour autant en trouver la source. Il y aurait un lien entre le traitement et cette allergie ?

Lunatikà-shou a écrit :

• Je vis chez parents, et ça devient difficile de trouver perpétuellement des excuses ou même de dire haut et fort « j'ai décidé d'arrêter. » On se sent vite irresponsable et égoïste après.

Je m'éloigne d'eux au jour le jour (je vis avec eux) et ça me fait mal de savoir que je ne récupérerai jamais la relation que j'entretenais avec eux auparavant.