Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je me suis pris pour la n-ieme fois le fameux "ah, tu prends aussi l'ascenseur?" auquel je suis bien obligée de répondre une connerie puisque personne ne sait pour la SEP et donc la conclusion est qu'on est juste de grosses paresseuses .... Je voudrais juste pourvoir dire une fois la vraie raison: que c'est parce que si je monte plus d'un étage à pied, mes jambes devient tellement lourdes que j'ai l'impression de ne plus pouvoir les bouger et qu'en plus aujourd'hui, je me traine encore un rhume donc tous les petits symptômes sont exacerbés.
J'aurais bien aimé voir sa tête!!!

Pourquoi les gens doivent-ils toujours juger sans savoir!

Et pourquoi pas au contraire, essayer de s assumer?
Faire évoluer les mentalités en osant, nous malades, dire j ai une sep, j ai une maladie complex, mais je l assume est si tu veux on en parle!
Je suis pas militante ni quoi que ce soit, je suis simplement malade et pour éviter les frustrations inutiles, je dis clairement ce que j ai!
Moi j arrive plus à marcher sans ma béquille, bien je l ai décorée au ruban! Mes enfants m ont dit mais non maman ça va ce voire que t es malade! Et alors! C est pas pour ça que je vais me cacher et quitte à ce que ça ce voit moi je préfère ue ce soit en joli!!
J ai une amie qui a une sep! Elle veut plus sortir en ville car si elle prend ça canne elle est vexée et sans elle, elle tombe!
Bien l autre jour je l ai forcée à sortir et toutes les deux commes deux mamies de presque 40ans on a fait un petit peu de shopping !
Elle m à dit et si on tombe? Réponse bien on ce relève avec un peu de bol un beau mec nous relèvera!

Moi je suis pour le dialogue! Et c est d'ailleurs ce qu on trouve ici chez nous sur notre forum, et bien les zamis dialoguons avec ces gens bizarres, ceux qui sont en pleine forme!

C'est pas que j'ai peur de faire partie des pestiférés, mais je crains d'être cataloguée dans les "non-efficaces", "non-fiable", "a remplace des que possible" .... honnêtement, je crains déjà d'en avoir parle a une personne de trop au boulot ce qui pourrait bien m'avoir déjà cause pas mal de problèmes.

Donc je pense que je suis mieux de rester a "non ça va très bien" même si ça me fait râler et que je me sens malhonnête quelque part.

En dehors du boulot, pas de soucis pour le dire bien sur!

C est fou ça parc eu on est pas comme tout le monde on et catalogue!
On nous met dans une case comme tu dis et pourtant on et beaucoup plus courageux que ces gens la, çar on fait la même chose qu eux avec en plus un fardeau!
Moi je dis on devrais donner une prime à ceux qui font tout comme les autre et qui ont un handicape!!
Ou une coupe!! Mdr
Moi je tire mon chapeau à tous les zamis qui on relever la tête qui font front et qui vont au taf ! J espère moi aussi faire comme vous le moment venu!

Salut brigitte ! Eh oui, les gens jugent sans savoir.. c'est humain. C'est embettant. Moi non plus je ne dis rien en ce qui concerne ma maladie. Les gens ne sont pas oblige de savoir. Je ne veux pas etre stigmatise, ou bien etre a plaindre.. et je me dis, ces gens, qui sont-ils pour leurs dire ce que j'ai vraiment. A+

Bonsoir, tous !
Karellou, je suis à 100 000% d'accord avec ton premier message, c'est aussi ma façon de voir les choses et de vivre les événements...même si ça ne s'est pas fait tout de suite. J'ai moi aussi acheté une canne dès les premières difficultés, elle est décorée, très colorée et elle ne passe pas inaperçue!J'en ai fait un "accessoire de mode", et on m'a déjà arrêtée pour me complimenter à ce sujet . Comme j'aime à le dire, quitte à ce qu'on me regarde parce qu'à mon âge je marche avec une canne, autant que ça soit agréable visuellement !
Bref, je m'éloigne un peu du sujet, loin de moi l'idée d'édulcorer le ressenti et les propos de Brigitte, je comprends ce point de vue. J'avais décidé d'annoncer la couleur à ma direction et aux collègues quand le diagnostic a été posé. J'ai reçu la sympathie et le soutien des collègues, très appréciable, la direction me gratifiant un peu plus tard d'une forme très personnelle de "remerciements"...
Re-bref, dans tout ça y a quand même eu des choses positives. Le problème, dès lors, c'est que ce ne sont pas les bonnes personnes qui se posent des questions ! La connerie est bien la pire des maladies, malheureusement sans traitement à ce jour ; tant mieux pour le trou de la sécu, tant pis pour ceux, qui comme nous la subissent au quotidien. Soyons fiers de qui nous sommes, et zut aux empêcheurs de prendre l'ascenseur.
Hasta la revolucion SEPienne !
Sur ce je vais vous laisser, faut qu'j'aille faire la révolution dans mes casseroles, sinon j'vais avoir un coup d'état domestique
Bonne soirée à vous!

Contente que tu décore aussi ta canne! Et si on lançait une mode! Un concours sur un autre post pour laisser les autres développer le propos principaux de ce post.

Pas facile comme sujet! Je dirais que le milieu professionnel est tellement dur, qu'il est logique de protéger son emploi!
Moi j'ai fait le choix d'assumer, pire de revendiquer mais c'est facile, cela se voit depuis le début, il y a 4 ans. J'ai été obligée de marcher avec des cannes dès la première poussée. Alors j'ai décoré mes cannes avec des stickers avec des poissons, parce que je les trouvais trop tristes. Mon fauteuil, je rêve d'y mettre une interdiction de stationner derrière, juste pour rire.
savez-vous qu'il existe un site sympa avec des cannes décorées, je vous le mets, pour votre petit Noël
http://www.canne-de-marche.com/canne-ma ... p-670.html

comme kosok, j'ai été moi aussi "obligée" de le dire, car poussées très invalidantes et CLM direct pendant 1 an... je n'ai eu que des marques de sympathie de la part de mes collègues et de ma hiérarchie... bon en même temps, j'ai de la chance quelque part car je suis fonctionnaire, donc vlà... sauf un petit souci pour mon mi-temps thérapeutique ( bah oui, vous comprenez, remplacer une prof qui bosse par demies-journées, c'est embêtant ) mais ça ne m'a pas empêché de reprendre... mais je comprends parfaitement le sentiment de brigitte lorsque je lis des témoignages sur la SEP et de personnes ayant vécu une mise à l'écart voire un licenciement à cause de la maladie
pour le reste des gens, ça dépend mais je suis de l'avis de karellou et la bulle ( ? ), je le dis, je le revendique car il n'y en a pas beaucoup qui connaissent cette maladie, du moins dans sa forme sévère, comme ça, je fais de l'information !!! pi je me promène avec mes béquilles ou une seule, en claudiquant et même pas honte, même à mon âge !!!( bon, c'est vrai que concernant le fauteuil roulant ça a été un peu plus long à l'accepter ) je me fiche éperdument du regard ou de ce que pensent les autres ( mais je suis comme ça depuis longtemps ).

le problème c'est que moi j'utilise des béquilles et pas des cannes... je ne pense pas que les cannes m'aideraient parce que déjà, souvent j'en ai besoin de 2 ( quand ma jambe gauche veut plus du tout avancer ) et au moins, avec le retour sur le bras, ça m'aide à tenir l'équilibre ( je pars en arrière ). Et des béquilles décorées, j'en ai pas vu !! ou alors je le fais moi-même, mais ça risque de pas être beau

Mais si, moi des vu des gens qui avaient personnalisé leurs cannes avec des stickers et des bombes de peinture! C'est possible les filles.
Et puis il y a des cannes anglaises de couleurs qui sont moins tristes maintenant.
Tu sais Plume moi c'est en centre de rééducation qu'ils m'ont fait abandonner mes cannes anglaises car il parait qu'on a pas une bonne posture de marche avec et là après plusieurs mois, je suis repartie avec deux cannes simples étoilées (pour plus de stabilité).

tiens donc... bah oui mais comme apparemment, le centre de rééduc je peux m'asseoir dessus, bah .... je comprends pas, je ne dois pas encore être assez handicapée mais c'est clair que ma posture est pas top, parce que des fois j'ai des douleurs aux hanches ou genoux.

et une tysa de plus (la 11ème). Le mois prochain IRM et résultat jc virus.