Je me présente : Paul, 16 ans.
Tout a commencé par des fourmillements dans la main, un matin, il y a quatre ans. Je n'y accorde pas vraiment d'importance, pensant que j'ai simplement dormi dessus. Mais ça persiste, et le soir, j'en parle à mon père. Il m'emmène voir mon médecin traitant, qui me redirige vers le neurologue. Au début je comprenais pas vraiment ce qu'il se passait.
Très vite, on me fait faire une ponction lombaire. J'avais tout juste 13 ans. Une fois la ponction faite, le diagnostic tombe : SEP. De plus, quelques jours plus tard, j'ai fais un syndrome post PL et j'ai dû rester à l'hôpital une semaine de plus, pris de céphalées extrêmement douloureuses.
J'ai vite été traité par AVONEX, un médicament horrible à mes yeux, car ses effets secondaires sont insupportables : sueur froide, fièvre, et même parfois hallucinations. J'ai fais trois poussées de plus pendant ce traitement, dont la dernière m'a paralysé le côté droit du corps (visage, jambe, flanc, bras). J'ai fais immédiatement du solumédrol puis j'ai changé de traitement pour le Tysabri. J'avais peur au début de passer à un traitement plus lourd.
J'ai été diagnostiqué négatif au virus JC (pas de risque de LEMP donc) et j'ai eu ma première perfusion. Aucun effet secondaire, aucune poussée depuis (ça va faire 9 mois) -> médicament génial !
J'ai tout de même quelques problèmes intestinaux (constipation assez solide qui m'oblige à faire des lavements, ou prendre des MICROLAX) mais c'est assez peu fréquent.
Malgré tout, je relativise, il y a bien pire : même si j'ai été diagnostiqué très jeune et que j'ai fais un nombre assez conséquent de poussées, je suis scolarisé normalement (je suis en terminale S spé-maths avec un an d'avance) et le Tysabri m'aide beaucoup. De plus, je n'ai pas de signe de fatigue, ou très peu.
Ce qui m'ennuie dans cette maladie, c'est son imprévisibilité. Je me suis embêté à construire ma vie pour, peut-être, être bloqué par ça. Mais je garde le moral, je suis quelqu'un qui ne renie pas ma maladie, mais je ne mets au courant personne, pour éviter ce regard de pitié horrible.
Je me suis inscris ici pour raconter mon histoire et avoir quelques réponses à mes question, et aussi pour savoir s'il y a d'autres jeunes sépiens ici ! (D'un côté, je ne le souhaite pas...)
J'ajouterai qu'il ne faut surtout pas prendre la maladie comme une chose qui nous différencie des autres. Je laisse aller, j'affronte, mais je ne me suis jamais plains, non pas parce que je suis courageux (une petite araignée me met dans tous mes états
) mais parce que ça amplifierait la maladie...Bonne soirée !
à toi, je suis désolée que tu ais déjà cette maladie de merde alors Bon Courage à toi et ne déséspères pas il y a du monde ici pour t'aider, n'hésite pas...
bonsoir Osmium et 
