Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes/tous

Je me présente : Paul, 16 ans.

Tout a commencé par des fourmillements dans la main, un matin, il y a quatre ans. Je n'y accorde pas vraiment d'importance, pensant que j'ai simplement dormi dessus. Mais ça persiste, et le soir, j'en parle à mon père. Il m'emmène voir mon médecin traitant, qui me redirige vers le neurologue. Au début je comprenais pas vraiment ce qu'il se passait.

Très vite, on me fait faire une ponction lombaire. J'avais tout juste 13 ans. Une fois la ponction faite, le diagnostic tombe : SEP. De plus, quelques jours plus tard, j'ai fais un syndrome post PL et j'ai dû rester à l'hôpital une semaine de plus, pris de céphalées extrêmement douloureuses.

J'ai vite été traité par AVONEX, un médicament horrible à mes yeux, car ses effets secondaires sont insupportables : sueur froide, fièvre, et même parfois hallucinations. J'ai fais trois poussées de plus pendant ce traitement, dont la dernière m'a paralysé le côté droit du corps (visage, jambe, flanc, bras). J'ai fais immédiatement du solumédrol puis j'ai changé de traitement pour le Tysabri. J'avais peur au début de passer à un traitement plus lourd.

J'ai été diagnostiqué négatif au virus JC (pas de risque de LEMP donc) et j'ai eu ma première perfusion. Aucun effet secondaire, aucune poussée depuis (ça va faire 9 mois) -> médicament génial !

J'ai tout de même quelques problèmes intestinaux (constipation assez solide qui m'oblige à faire des lavements, ou prendre des MICROLAX) mais c'est assez peu fréquent.

Malgré tout, je relativise, il y a bien pire : même si j'ai été diagnostiqué très jeune et que j'ai fais un nombre assez conséquent de poussées, je suis scolarisé normalement (je suis en terminale S spé-maths avec un an d'avance) et le Tysabri m'aide beaucoup. De plus, je n'ai pas de signe de fatigue, ou très peu.

Ce qui m'ennuie dans cette maladie, c'est son imprévisibilité. Je me suis embêté à construire ma vie pour, peut-être, être bloqué par ça. Mais je garde le moral, je suis quelqu'un qui ne renie pas ma maladie, mais je ne mets au courant personne, pour éviter ce regard de pitié horrible.

Je me suis inscris ici pour raconter mon histoire et avoir quelques réponses à mes question, et aussi pour savoir s'il y a d'autres jeunes sépiens ici ! (D'un côté, je ne le souhaite pas...)

J'ajouterai qu'il ne faut surtout pas prendre la maladie comme une chose qui nous différencie des autres. Je laisse aller, j'affronte, mais je ne me suis jamais plains, non pas parce que je suis courageux (une petite araignée me met dans tous mes états ) mais parce que ça amplifierait la maladie...

Bonne soirée !

bonsoir Osmium et

Bienvenue !
j'ai 21ans, diagnostiquée à 17.
c'est aussi son imprévisibilité qui m'angoisse le plus, dur de se construire qd on commence ds la vie ac ce poids.
bon courage !

Tout d'abord et surtout un énorme "coup de chapeau" à toi pour la façon dont tu prends les choses.

Ensuite pour tes problèmes intestinaux (dans la constipation et/ou la diarrhée - je sais c'est surprenant !) une plante est très précieuse le psyllium ou ispaghul (deux noms pour une sorte de plantain). On en consomme les graines et on les trouve en vrac ou réduite en poudre dans des gellules. Cela peut parfois suffire pour venir à bout d'une incontinence fécale ou d'une constipastion.
Voir le lien pour plus d'infos :

http://www.mondialpharma.com/psyllium-h ... p-216.html


Cette plante a même été reconnue par l'organisation mondiale de la santé.

bonjour et bienvenue !!!!

tout d'abord, bravo à toi: ta combativité etc... mais tu me répondras, que de toute façon on n'a pas le choix et qu'il faut faire avec ( et tu as entièrement raison ).

ta sep a démarré exactement comme moi ( fourmillements dans la main ), comme toi, j'ai ensuite enchainé les poussées pour être aujourd'hui sous tysabri

n'hésite pas à venir ici, pour des questions ou autres, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre ou tout simplement pour discuter. Par contre, t'avise pas de demander des conseils en maths, en tout cas, moi je suis hors circuit
( et pourtant je suis enseignante, mais pas en maths )

Bienvenue et gros bisouxx d une vieille depuis hier!
Soit le bien venu, tu verra ici on parle de tout, des choses sérieuses, moins sérieuses et même de truc complètement débile! Mais on est soudés! Et tu verra ça fait un bien fou!!!!

Merci beaucoup, je ne m'attendais pas à recevoir autant de message en aussi peu de temps !


@Foh : C'est vrai que nos parcours se ressemblent beaucoup !


@Lobidique : Merci bien, je me renseignerai, mais comme c'est tout de même occasionnel, l'Hépar+Microlax me suffisent et ça marche plutôt bien !


@Plume : Ne t'en fais pas pour les maths, je me débrouille pas mal


Encore merci pour vos messages de bienvenue

Salut, j'ai 18 ans et j'ai été diagnostiqué à 16. Je suis très admirative de ton comportement et j'arrive moi aussi à prendre les choses du bon côté , j'en tire même un apprentissage.
Courage.

Bonjour,

Quand un traitement est pris tôt, il y a moins de risques de séquelles. Donc, c'est un plus pour toi.
Et il faut dire que cette maladie est imprévisible, je conseillerai de vivre "normalement" et pas comme si on allait être grabataire dans peu de temps.
Et, avec un peu de chance, la médecine va rapidement faire LA découverte pour guérir cette pathologie.

Patrick

Bonjour Paul

J'ai eu les premiers symptômes à 17a même si diagnostiqué à 20a. J'en ai 49 aujourd'hui et tout ça pour te dire qu'il faut se battre en effet, que cette maladie n'est pas toujours facile à vivre, mais que la vie vaut d'être vécue! J'ai vécu malgré la maladie, et je vis toujours le mieux possible: j'ai un métier, des amis, je voyage ..... bien sûr je fatigue plus vite, bien sûr je marche avec une canne depuis que j'ai 27ans, et parfois deux maintenant mais je continue à vivre et à bien vivre malgré tout ça
Alors courage ..
Amitiés
Julien49a, 29a de sep

Je suis ce post que je trouve très inspirant et je suis réellement impressionné par votre courage à tous.

Moi j'ai 55ans et été diagnostiqué en juin 2012. J'avais jamais presque chez le médecin, la maladie pour moi, c'était pour les autres...ma grand-mère est décédé à l'âge de 104 ans et elle était en bonne santé.

Maintenant je vois bien autrement, j'apprécie chaque minute de ma vie. Je profites aussi de mon congé de travail pour faire du Tai-chi, suivre des traitements de lino...et bien sur passé des bons moments avec ma conjointe. Je suis chanceux qu'elle m'aide à faire face à cette terrible maladie

Denis

Je suis agréablement surpris de voir encore des réponses sur ma petite présentation. En tout cas, vous êtes des gens vraiment intéressants, chacun a son histoire, et combat la maladie à sa manière.

Sinon, moi, aucun problème depuis septembre, et on va bientôt "fêter" ma douzième perfusion de Tysabri !

Gros bisous tout le monde, bon courage pour la suite et bonne année