Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou
est-ce que ça vous est arrivé que les effets d'un médicaments soient multipliés par votre métabolisme, un truc dans votre cerveau qui a décidé de comprendre les choses de travers
c'est apparemment ce qui m'est arrivé avec le praxinor, comme si j'avais pris 10 fois plus de cachets, j'ai eu les effets d'un surdosage, les docs me disent que ma reaction n'est pas normal mais bon coté explication j'en sais pas plus

Je n'ai pas la sep, mais le syndrome de fatigue chronique. Dans plusieurs livres que j'ai lu sur le sujet, ils mentionnent le fait que les médicaments chez nous peuvent avoir un effet bien plus puissant et d'être très prudents, toujours commencer avec des doses faibles. Je l'ai constaté avec un anti douleur que je connais bien car j'en prends de temps en temps pour des maux de têtes depuis des années. La dernière fois que j'en ai pris, je me sentais quasiment "shootée".
C'est aussi le cas parfois sans médicaments: mon corps s'emballe, une réaction qui devrait s'arrêter au bout de quelques secondes durent plusieurs minutes etc....

j'ai posté sur le SFC ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8937.php

comme tu n'as pas de diagnostique, c'est peut être une piste pour toi.

super merci je vais lire ça
et ils disent ce qui se met en branle pour faire ça?

non, c'est encore très mal connu. Il n'y a pas assez de moyens mis dans la recherche à ce sujet. En gros, ils ont quelques pistes pour les causes possibles de la maladie, mais ils ne savent pas exactement comment ça marche et ils ne sont même pas surs de savoir où se situe le problème (!), mais on sait un peu ce qui peut améliorer les choses et ce qui peut les aggraver. Donc on apprend à faire au mieux.
On commence à trouver des marqueurs biologiques et certains problèmes communs à la plupart des malades, donc on finira par avoir un diagnostique plus rapide et plus fiable que par élimination actuellement. Mais en attendant, beaucoup de médecins restent sceptiques et on se retrouve souvent avec : "c'est dans la tête - tous vos examens sont bons" même s'ils peuvent constater des troubles avérés lors de l'examen clinique.

Je précise aussi que les effets des médicaments peuvent changer d'une fois sur l'autre. Cette maladie n'est pas stable.
Tu peux être très affectée par un médicament un jour et être ok avec le même médicament, même dose le lendemain.... et vice versa

sauf que j'ai eu trop peur, je ne veux plus rien prendre que je ne connaisse pas ou alors je campe à l'hosto, je prends le médoc et si tout va bien je rentre chez moi

sinon je vois que le syndrome de FC dure d'après eux 5 ans, moi ça fait 20 ans au moins que ça délire

Non, pour la durée: en principe, si ça n'est pas diagnostiqué rapidement (c'est rarement le cas puisque dans les critères de diagnostique, on parle d'une fatigue très importante qui dure plus de 6mois....) ça devient chronique.
La plupart des malades que je connais ici ont été diagnostiqué après plus de 5 ans de problèmes et d'errance médicale, pour beaucoup, ils sont malades depuis des dizaines d'années.
On va mieux, c'est à dire qu'on arrive à fonctionner à peu près normalement, mais on ne revient jamais à son niveau d'activité antérieur.

Depuis que je gère mieux par exemple, la plupart des sensations neurologiques étranges ou douloureuses ont quasiment disparu. Reste les baisses de sensations au toucher qui elles restent quasiment constantes (ça empire parfois brièvement, puis ça revient à un niveau bas qui est maintenant le niveau "normal" pour moi) et les problèmes qui vont et viennent purement liés à ma maladie.
tous les petits "extras": les douleurs oculaires, les sensations de froid / brûlures, aiguilles, fourmillement, problèmes à la marche, déséquilibre, vertiges, muscles qui sautent, problèmes urinaires, tremblements et autres, c'est fini, sauf lorsque j'en fait trop ponctuellement, et dès que je me repose bien ça disparait.

mais je suis quand même à environ 50% de ce que je faisais avant (et encore!) et je serai incapable de bosser régulièrement.
Je vis comme une retraitée qui tient encore pas mal la route si tu veux en gros

autonome, active mais je dois faire attention de ne pas trop en faire, et je suis incapable de faire certains exercices trop "intenses" comme monter beaucoup d'escaliers, faire du vélo, toutes activités impliquant de lever les bras longtemps (étendre beaucoup de linge, poser / déposer des rideaux, peindre....) au niveau cognitif aussi, je ressemble de plus en plus à une petite vieille..... mais bon, je me suis habituée et je le vis bien maintenant.

j'ai vu que les personnes ayant le SFC avaient un problème de cortisol, les surrénales je crois, mon doc va faire une demande d'analyses pour ça
j'ai vu également que ça pouvait, enfin ils font une recherche la dessus, être provoqué par un virus tel l'herpes (j'en ai eu un méga, le doc faisait venir tous ses internes, la joie! et a pris des photos que du bonheur)
bref je suis comme toi je cherche car je me dis que les médecins vu le nombre de leurs patients n'ont pas tout leur temps à nous octroyer
idem je me suis fai piqué par une tique 3 fois.. mais on a fait le test de lyme et rien
un truc génétique? peux pas savoir je suis de père inconnu

Je ne sais pas si tu as lu :

http://la-sclerose-en-plaques.com/sutra ... ht=#170546

je ne crois pas avoir vu quoique ce soit dans mes lectures sur le cortisol à moins que ce soit un nom très différent en anglais.
Ici c'est plutôt traité à coup d'anti-dépresseurs tricycliques, ce que j'ai refusé vu ma situation (pas trop de problèmes de sommeil actuellement, douleurs supportables, et problème du rythme cardiaque ponctuellement).

pour les virus comme point départ, ça ne colle pas pour moi par contre, mais c'est le cas de beaucoup de gens. C'est une des raisons qui m'avaient fait écarté le SFC au départ.

Pour la maladie de lyme, il y a souvent des faux négatifs. Une ponction lombaire (si tu en as eu une) pourrait l'écarter définitivement.

pour la génétique.... pas besoin de connaitre ton père (ou ta mère d'ailleurs) ils le verraient dans tes gènes à toi. Et pour ce qui est des cas familiaux, il n'y pas grand chose d'avéré, les statistiques semblent montrer (en tout cas pour la sep) qu'il n'y a pas plus de risques de l'avoir quand un parent l'a aussi.

Lobidique, j'ai vu ton post. Encore une fois, je n'avais jamais entendu parler de ça.

Je sais que ça fait l'objet d'un ééééénoooorme tabou chez la plupart des médecins. Soigner les gens avec un petit médicament de rien du tout qui coûte à peine quelques euros ... ça ne fait pas sérieux.

En plus, l'hydrocortisone (c'est le médicament que je prends pour équilibrer mon taux trop bas de cortisol - prise de sang) c'est la version naturelle (que notre corps fabrique) de la cortisone. Et ce mot de cortisone fait peur à beaucoup de gens.

Pourtant il y a des abérrations : la neuro me dit de surveiller de très près les conséquences de l'hydrocortisone (preuve que pour cela au moins elle n'y connaît rien car même dans les textes officiels il est admis qu'à la dose que je prends même pendant des années, il n'y a pas de conséquences négatives) mais par contre elle propose une ou deux injections péridurales de corticoïdes de synthèse à des doses qui correspondent à celles que je prends en plus d'un an pour des maux de dos qui se sont calmés et presque guéris grâce à des compléments de vitamines B.

j'ai regardé mes analyses de sang, les tiennes étaient normales, parce que pour le cortisol les eosinophiles, le porassium et le sodium sont normaux pour moi alors qu'en cas de taux bas de cortisol c'est pas le cas

Chez moi, le cortisol est tout en bas mais encore dans la normale. Cependant, mon généraliste estime que la SEP est un stress pour le corps donc que le chiffre doit être plus haut que chez les autres.

coucou je fais remonter j'ai vu que mon doc m'a demandé le cortisol dans les analyses, si c'est ça j'espère qu'il connait l'hydrocortisol car comme tu dis et je l'ai vu sur la plupart des sites c'est ce qu'il faut normalement

Je suppose qu'il connaît mais a-t-il l'esprit assez ouvert pour ne pas y voir "le diable" comme beaucoup de gens. Je ne sais pas pourquoi c'est un sujet aussi tabou. Pourtant j'ai constaté qu'à part mon généraliste (qui s'est formé et donne des cours sur la façon de rééquilibrer les hormones) beaucoup de médecins n'acceptent pas les traitements à l'hydrocortisone (qui n'est que le remplaçant du cortisol quand le corps n'en fabrique pas assez).

Le cortisol est l'hormone "antistress". Il existe une "fourchette" normale mais mon généraliste pense que quand le corps est stressé (physiquement = SEP par exemple) le chiffre doit se trouver du côté du maximum pour que le corps puisse bien réagir.

vu qu'il faut faire la prise de sang avant 8 heures j'ai décidé de prendre ma journée de congès lundi car avec les petites à préparer et poser à l'école c'est trop just sinon, à suivre il ma demandé le cortisol la tsh et pleins d'autres trucs

analyses presque finies manque l'aldosterone
bon vitamine d à 50 donc trop bas, calcium tout au bas de la norme et cortisol trop haut, je vais être bonne pour en refaire une pour le cortisol déjà

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