Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

kikoo,

J'aurais juste besoin de savoir si c'est arrivé à qq'un d'autre...
J'ai fais fin juillet un flash de corti, mais pas de trois jours comme d'habitude, non la zone à doublée j'ai eu des flash sur six jours et là : catastrophe, rien ne va plus, j'ai des jambes avec des douleurs horribles, mon dos se casse et résultat des courses je tombe régulièrement.
Je voulais juste savoir si l'un de vous avait déjà vécu ça ???

Bizzzzzzzzzzzzz

Je suis désolée pour toi ! Je ne peux pas t'aider sauf en te souhaitant beaucoup de courage.

courage lolo bises

courage lolo,

j'ai déjà eu 5 jours et même en tout 18jours en 6 mois je l'ai plutôt bien supporté mais c'était mes premiers bolus je n'ai pas eu les symptômes que tu décris, je pense que tu devrais consulter ton neuro parce que comme chacun sais la cortisone ne nous fais pas que du bien...

Kikoo,

Je vois ma neuro la semaine prochaine donc n'ayez pas d'inquiétude je vais tout lui expliquer et là elle a intéret à avoir des réponses car là ras le bol et ça ne s'arrange pas avec le temps...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Quand j'ai des poussées, j'ai toujours des bolus de 5 jours. Après je suis cassée comme une petite vieille de 80 ans. Je passe au moins une semaine au lit avec des douleurs dans toutes les articulations comme avec une mauvaise grippe. Mon médecin m'a expliqué que c'est le sevrage brusque du corps en cortisone qui donne ces effets désagréables. Je prends tout bêtement du paracétamol pour me soulager. Voila, si ça peut t'aider Lolo....

Et après cela les neurologues osent critiquer le choix de mon généraliste !

Il m'a prescrit 20mg d'hydrocortisone (remplaçant naturel du cortisol physiologique). Je n'ai que des effets positifs (supprime mes "fourmis") et par chance plus de poussée ... Est-ce dû à cela ?

je n'ai aucune connaissances pour ton problème mais je te fais un gros bisous

C'est gentil mais ce que je voulais dire c'est qu'entre "hydrocortisone" 20mg tous les jours (et qui semble m'éviter des poussées) et bolus de cortisone à très forte dose qui vous laissent sur les genoux ou pire au fond de votre lit avec des douleurs partout (par symptôme de sevrage semble dire le médecin de Kosok) ... J'ai fait mon choix à l'aide de mon généraliste même si les neurologues sont "contre" par "croyance et non par connaissance". Ils ne chercheront jamais à savoir car "si c'est un remède qui devait être reconnu" il ne rapporterait pas grand chose à l'industrie pharmaceutique et donc, ils ne feront jamais de recherche sur un médicament pareil.
Rien à breveter, pas de sous à la clé ...
Je sais que j'y vais fort et que ce n'est sûrement pas le remède miracle mais peut-être peut-il faire partie de la solution ?

Kikoo,

Je vous ai bien lû toutes, ça me rassure un peu, je pense que je vais prendre un peu plus d'anti-douleur (type ixprime) et je vais voir ma neuro vendredi je lui en parlerais bien mais merci Kosok tu me rassures.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

kikou
moi comme kosok apres bolus je suis a ramasser pour eviter le contre coup j'ai toujours une cure en cachets apres le bolus ca attenue le manque
au fait lolo tu vas bien voir celle que je dois voir comme neuro!
bonne soiree

Kikoo,

Moi je suis suivie à Bron en neuro et oui ma neuro est géniale même si personne ne trouve comment me soulager au niveau de mes douleurs. Et toi tu es suivie où ???

Bizzzzzzzzzzzz