Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour. Je n'ai pas la SEP mais j'ai vraiment besoin de parler ! Mon mari, papa de nos 4 enfants, a reçu le diagnostique de la SEP il y a 1 an, après sa 3e poussée. Aujourd'hui, il vit sa 4e.

Je suis complètement terrorisé. J'ai vraiment peur qu'il perde l'usage de ses jambes. Il n'a que 30 ans. J'ai des sentiments à l'intérieur de moi que je n'arrive pas à gérer.. Je ne suis pas à l'aise de savoir qu'il sera de moins en moins autonome.

C'est sur que je n'oserais jamais l'abandonné et j'ai honte de ce que je ressens.

J'ai peur qu'en lui parlant, ca le blesse et qu'il se sente rejeté. Je n'ai vraiment pas envie de lui donner un fardeau de plus. Je suis fachée de tout ce qui arrive et j'imagine que lui vit tout ca au centuple. Mais je n'arrive pas encore à l'accepter ! Je ne sais pas comment envisager notre avenir. Un jour à la fois ça ne m'aide pas vraiment.

bonjour Aya,

je comprends tes doutes car je pourrais être dans le cas de ton mari !

je suis aussi marié , j'ai une fille et ma femme attends le deuxième enfant . Ce n'est qu'à ma 3ème poussée que j'ai été diagnostiqué à 32 ans.

Avec ma femme on s'est connu avant ma deuxième poussée, à mes 18ans et demi .
C'est pas simple de vivre tout ça et la peur d'un avenir incertain ça peut nous ronger et faire des mauvais choix .

Pense au fait qu'il est ton mari pour le bien et pour le mal; pense à tes 4 enfants qui ont besoin d'avoir un père à côté d'eux.
Pense que pour lui n'est pas évident nous plus le fait de subir cette maladie!

Je pense avec chagrin que mes enfants n'auront connu dans leur vie qu'un père malade sans pouvoir faire les même activités que les autres papas .

Reste près de ton mari , soutiens-le et encourage-le au maximum!

Bon courage !

Bonjour Aya. Je ne peux juste que t'encourager dans ce moment de doute et de découragement. Ce ne dois pas être facile mais tu vas y arriver. L'Homme a plein de ressource en lui. Pense à ton mari et à tes enfants. C'est du bonheur ça !

Aya a écrit :Bonjour. Je n'ai pas la SEP mais j'ai vraiment besoin de parler ! Mon mari, papa de nos 4 enfants, a reçu le diagnostique de la SEP il y a 1 an, après sa 3e poussée. Aujourd'hui, il vit sa 4e.

Je suis complètement terrorisé. J'ai vraiment peur qu'il perde l'usage de ses jambes. Il n'a que 30 ans. J'ai des sentiments à l'intérieur de moi que je n'arrive pas à gérer.. Je ne suis pas à l'aise de savoir qu'il sera de moins en moins autonome et je n'aime pas du tout l'idée de le voir comme un enfant plutôt que comme un mari.

C'est sur que je n'oserais jamais l'abandonné et j'ai honte de ce que je ressens. Il est vraiment colleux ces temps ci et moi je n'ai pas envie qu'il me touche. Je suis mal à l'aise.

J'ai peur qu'en lui parlant, ca le blesse et qu'il se sente rejeté. Je n'ai vraiment pas envie de lui donner un fardeau de plus. Je suis fachée de tout ce qui arrive et j'imagine que lui vit tout ca au centuple. Mais je n'arrive pas encore à l'accepter ! Je ne sais pas comment envisager notre avenir. Un jour à la fois ça ne m'aide pas vraiment.

Je ne veux surtout pas qu'on se sépare mais on dirait que je ne sais plus comment l'aimer. Je vois juste notre avenir comme un patient et une infirmière. Je me sens vraiment triste et perdu..

Bonjour Aya.

J'abonde dans le même sens que les autres. Le fait qu'il est colleux c'est temps ci, est probablement dû au fait qu'il a besoin d'un réconfort et peut-être surtout d'une confirmation qu'il n'est pas seul dans cette épreuve.

Il doit sentir que tu es bouleversée et ton mari ne sait pas plus que toi comment affronté cette épreuve. Son inquiétude face à la force de votre couple, doit le rendre très insécure.

À la première et dernière poussée, j'avais des travaux à faire sur la maison durant l'été, je me sentais coupable de ne pas être capable de les faire, dans mon cas les premiers symptômes de SEP était une vision double, je me sentais sur un bateau avec de la houle.

C'est frustrant pour un homme ou une femme, de ne pas être en mesure de participer aux tâches quotidiennes du couple, on n'a l'impression d'être inutile, c'est frustrant et dans mon cas, j'avais de la difficulté d'admettre que je dépendais de ma femme.

Aussi souvent dans la société, on véhicule l'idée que le conjoint d'une personne handicapé ou diminué par la maladie, est une corvée et presque un sacrifice. Ma mère pensait comme ça, souvent elle me disait qu'elle ne comprenait pas comment quelqu'un pouvait vivre en aidant le conjoint...j'ai coupé les ponts depuis longtemps de toute façon.

Mais je reviens avec ce que les autres ont dit, et qui dans mon cas a marché et continue de marcher, il faut parler à ton mari, met de côté ta peur des conséquences possibles, vous avez tout à gagner à le faire. Tu vas réaliser que lui aussi à des craintes, juste le fait d'en parler vas vous permettre de vous rapprocher et d'être plus forts et unis.

Vivre avec quelqu'un qui a la maladie, ne signifie pas pour autant que la vie est finie, qu'il n'y a pas d'espoir de projet futur et de bons moments ensemble malgré tout.

bon courage.