Mayalou étudiante de la vie
Posté : 23 août 2012, 10:59
Bonjour, voilà que je franchis le pas pour partager mes difficultés, mon rapport à la maladie et au monde. Ca m'aura pris du temps. Aujourd'hui je suis dans l'acceptation (pas la résignation).
1ère poussée en sept2002 : troubles urinaires (dysurie + polyurie avant tt plus autosondage : jusqu'à 8 voire 10 levés par nuit pour 3 gouttes) + Névrite optique rétro-bulbaire. J'avais 29 ans tout pile, l'âge moyen d'entrée dans la maladie. Enceinte de mon 1er enfant dans la foulée : tt cortisone (cachet) pas de possibilité d'IRM. Les années ont passées. J'ai supporté mes pbs urinaires. Je me suis consacré à mon travail et à mon enfant qui présente un certain nb de difficultés. Quand les choses se sont arrangées pour lui et que j'aurai pu souffler un peu, j'ai "flambé" comme dit ma neurologue. Travaillant dans le secteur méd j'ai su dès 2002 que j'avais un SEP ; j'ai proposé à mon compagnon de reprendre sa liberté. On m'a demandé si je voulais garder mon bébé(enceinte d'un mois à peine).
Depuis février 2011, je suis en arrêt. La maladie prend toute sa place ; tout se qui couvait depuis tant d'années remonte à la surface : augmentation des tbs urinaires (j'attaque les injections de toxines botuliques intra vésicales fin sept car le TT+autosondages ne suffisent plus), syndrôme des jambes sans repos (tt rivotril en diminution car depuis peu : seulement autorisé pour les personnes épileptiques), depuis 1 an pb de constipation chronique (depuis une semaine d'hospit en service spé et sans aucune efficacité des nbreux médicaments je suis en phase d'apprentissage du péristeen (système d'irrigation colorectale). Plus aucun fonctionnement des intestins et de la vessie (vilaine plaque sur moelle). Pb de fatigue (mantadix), tbs de l'équilibre (kiné 2/sem), tbs des fonctions exécutives (mémoire, concentration; diffi dans les double tâche...). Je ne conduis plus (vertiges + tbs visuels). J'en suis à ma 3ème hospit depuis début 2012. Je souffre de l'incompréhension des autres ; je ne supporte plus d'entendre "t'as une bonne mine" , "elle est jolie ta canne"...Heureusement j'ai la chance d'avoir un service de MPR spécialisée dans la SEP pas très loin de chez moi. Avec un médecin FORMIDABLE. Je souhaite partager avec vous mes doutes, mes angoisses, mes ptits bonheurs...Merci de m'accueillir parmi vous
1ère poussée en sept2002 : troubles urinaires (dysurie + polyurie avant tt plus autosondage : jusqu'à 8 voire 10 levés par nuit pour 3 gouttes) + Névrite optique rétro-bulbaire. J'avais 29 ans tout pile, l'âge moyen d'entrée dans la maladie. Enceinte de mon 1er enfant dans la foulée : tt cortisone (cachet) pas de possibilité d'IRM. Les années ont passées. J'ai supporté mes pbs urinaires. Je me suis consacré à mon travail et à mon enfant qui présente un certain nb de difficultés. Quand les choses se sont arrangées pour lui et que j'aurai pu souffler un peu, j'ai "flambé" comme dit ma neurologue. Travaillant dans le secteur méd j'ai su dès 2002 que j'avais un SEP ; j'ai proposé à mon compagnon de reprendre sa liberté. On m'a demandé si je voulais garder mon bébé(enceinte d'un mois à peine).
Depuis février 2011, je suis en arrêt. La maladie prend toute sa place ; tout se qui couvait depuis tant d'années remonte à la surface : augmentation des tbs urinaires (j'attaque les injections de toxines botuliques intra vésicales fin sept car le TT+autosondages ne suffisent plus), syndrôme des jambes sans repos (tt rivotril en diminution car depuis peu : seulement autorisé pour les personnes épileptiques), depuis 1 an pb de constipation chronique (depuis une semaine d'hospit en service spé et sans aucune efficacité des nbreux médicaments je suis en phase d'apprentissage du péristeen (système d'irrigation colorectale). Plus aucun fonctionnement des intestins et de la vessie (vilaine plaque sur moelle). Pb de fatigue (mantadix), tbs de l'équilibre (kiné 2/sem), tbs des fonctions exécutives (mémoire, concentration; diffi dans les double tâche...). Je ne conduis plus (vertiges + tbs visuels). J'en suis à ma 3ème hospit depuis début 2012. Je souffre de l'incompréhension des autres ; je ne supporte plus d'entendre "t'as une bonne mine" , "elle est jolie ta canne"...Heureusement j'ai la chance d'avoir un service de MPR spécialisée dans la SEP pas très loin de chez moi. Avec un médecin FORMIDABLE. Je souhaite partager avec vous mes doutes, mes angoisses, mes ptits bonheurs...Merci de m'accueillir parmi vous
Merci de votre accueil. Je vais lire tout doux vos parcours et compter sur moi pour venir échanger