Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'aimerais savoir si parmi vous ils y en a pour qui la fatigue a augmenté au cours des années de la maladie. C'est rendu vraiment invalidant cette fatigue, je suis brûlée déjà en début d'après-midi.

J ai ressenti la fatigue depuis longtemps, s installée en moi. Puis depuis un an obligée de quitter le boulot pour dormir une heure. Et depuis trois mois pas moyen de sortir de cette fatigue, si je me laisse allée j ai Meme réussi à dormir deux nuit un jour d affiliés. C est très déstabilisant de dormir à ce point.
Mais bon moi Je suis pas encore diagnostiquée, j ai peu être été piquée par la mouche tze tze ou par la feignantise aiguë!
Mdr

Moi la fatigue est apparu avec la Sep... mais comme suis un hyper actif, ben je fais comme avant, la fatigue en plus
Et je fais juste un peu plus de grasse mat dès que j'en ai l'occasion

Après une première année où j'ai passé bp de temps couchée avec une fatigue renforcée par un syndrome dépressif, cette 2ème année (de maladie active) je suis, à l'inverse hyper en tout, mais le pb c'est les tbs cognitifs. Avant j'étais "multitâches vite et bien" aujourd'hui c'est tjs vite mais...
Moi qui détestais le sport, je mise tout sur la rééducation de mes jambes et de mes bras (car c'est ce que je contrôle encore). Pédalier jambes et bras, étirement, vélo d'appart (chez la kiné), lests, haltères (1kg). Il faut que j'me dépense (mes jambes sont ainsi contentées et j'arrive plus facilement à m'endormir car elles ne grésillent pas)

Les derniers temps où je travaillais (fin 2010 début 2011) je me demandais certains soirs comment j'allais pouvoir faire en voiture les 5 misérables km qui me séparaient de chez moi.
Je montais les escaliers (3è) en m'aidant du mur (j'appliquais fortement mon bras, en fait cela me soutenait).
Il m'a fallut bp de temps pour accepter la canne alors, au début, je prenais un grand parapluie...
Après c'était ou la canne ou fini l'indépendance de sortir seule

Pour sûr, l'autonomie c'est précieux.

J'essaie effectivement d'accepter de vivre avec mais souvent la déprime prend le dessus. Je n'arrive pas à bien dormir. En fait, je fais de l’insomnie chronique et prends des médicaments pour dormir et je n'arrive jamais à récupérer alors ça ne m'aide pas pour la fatigue. J'ai essayé deux médicaments pour la fatigue mais sans succès. Je prends également un antidépresseur mais qui ne semble plus fonctionner. Est-ce qu'il y en a parmi vous qui prennent des antidépresseurs qui semblent les aider pour la fatigue?

nesrino a écrit :il faut s'habituer à savoir vivre avec ça,pour moi la fatigue s'est installé depuis 1 an, d'abord j'ai trouvé des diffucultés à l'accepter maintenant ça va mieuuux!!!!!gérer la fatigue est une solution parfaite pour moi;je te conseille surtout de faire des pause régulierres et des bains froids tous les jours tu va te sentir bcp plus mieux,bon courage et ne baisse jamais les bras

Je prends des bains tièdes et effectivement ça fait du bien. Je mets des sacs magiques froids à tous les soirs pour baisser la température du corps. Merci à toi pour le courage, il en faut beaucoup parfois. Je t'en souhaite aussi...

lobidique a écrit :
Je prends également un antidépresseur mais qui ne semble plus fonctionner.

Pourquoi ne pas en parler avec ton généraliste ?

Tu as raison mais je viens d'aller la voir mais sans succès, c'est une longue histoire avec ce généraliste.

Moi m'a généraliste est mon ami avant mon doc du coup pas si facile que ça non plus mais sa aide car elle me crois, me connaissant avant elle voit de suite ce qui va pas, mais des fois c est pas évident ni pour elle ni pour moi!

Je remonte ce topic pour savoir si certains ont les meme soucis que moi avec la fatigue...
je precise que j'ai la sep depuis 3 ans, j'ai 22 ans et je travaille a 35h.
Souvent le soir en rentrant je dois monter les escaliers menant a chez moi a 4 pattes tant je suis lessivée...mes jambes pesent 3 tonnes!! et une fois poussée la porte je me couche a meme le sol et il me faut 10 min avant de me relever.

Des fois aussi j'ai pas la force de marcher alors je rampe dans l'appartement si j'ai besoin de quelque chose.
Faire 2 m pour chercher mon telephone me parait une epreuve.
Ca me fait vraiment pitié, je peux en parler a personne , donc je me demandais s'il y en a d'autres dans mon cas??

Moi aussi prendre une douche m epuise, je doit attendre pour m habiller. Ensuite moi aussi mes jambes pèsent trop lourd, ou mes bras sont trop lourd pour les lever!
Le matin pour sortir du lit c et idem pourtant je pense que dormir est as si fatiguant! Mdr
Courage, essaie de te reposer plus, moi je fais un effort ensuite je m assoie ou m allong quelques moment et hop ça repart à peu près mieux.

Oui le secret d'une bonne journée, c'est de gérer sa fatigue et surtout d'accepter que nous sommes plus fatigables que la normale (les mots ne sont peut être pas assez forts) et donc de lever le pied. Il n'y a pas d'autres solutions sinon gare à l'épuisement.

j'ai remarqué aussi que j'avais un coup de barre monumentale
qui me génait beaucoup pour faire quoi que ce soit

en fin d'aprés midi j'ai tenté de m'allonger mais sa n'y fait rien !avec l'impression que mon corps est lesté de poids tellement je suis fatiguée!

sa va pas etre evident avec la reprise de l'école

loutregarou sa m'arrive aussi d'etre fatiguée a ce point la parfois le samedi avec mon chéri on prévois un repas en amoureux et je m'endors limite sur la table j'ai honte mai je pense qui faut pas lutter meme si l'entourage a beaucoup de mal a comprendre sa reste quand meme rare a ce point la je travail aussi a temp pleins je fais des micro siestes pendant mes coupures si je suis vraiment fatiguée et sa me fais du bien il y a aussi des jours ou je suis en forme c'est pas evident sa tombe dessus le matin tu te lèves en te demandant si tu vas etre fatigué ou pas

Lorsque je travaillais encore, j'avais un relax pliant que j'installais dans ma classe (instit'). Si bien qu'un jour après la pause de midi, j'ai entendu un peu de bruit qui m'a réveillée et la directrice qui montait le rang de mes élèves ... Je n'avais pas entendu la sonnerie !

moi aussi la fatigue me gène énormément....jai un ptit homme de 1 ans et j'ai commancer le collège et mon copain travaille tout le temps donc cest comme si j'étais seul....quand j'arrive de l'école et que je vais chercher mon fils a la garderie....j'arrive chez moi et dois faire le souper, le ménage et la routine de bb ouffff je suis épuiser....et la fin de semaine mon copain travaille aussi et je dois faire mon traitement qui me rend encore plus fatiguer !!! je suis démoraliser tellement je suis fatiguer et que j'ai de la misère a tout faire mais comment prendre une pause avec un bb de 1 ans !!! impossible il dort 2h dans sa journée mais même si je me repose durant se 2h se n'est jamais assé !!! je ne sais pas comment faire pour arriver avec tout sa....et ne peu abandonné l'école !!! bref tout sa pour dire que je vous comprend !!!

non....les personne qui réalise que j'ai besoin d'aide sont loin de moi....ceux qui sont proche n'ont pas l'air a comprendre comment je me sens et même si je leur demande ils ont toujours de quoi a faire !!! bref je dois m'arranger tout seul

Il est parfois possible d'obtenir de l'aide par le biais de sa mutuelle après les hospitalisations, il ne faut pas hésiter à en profiter, cela permet de récupérer plus vite. Après je ne sais pas quels types de handicap tu as mais il est possible de faire intervenir la MDPH pour obtenir des heures d’auxiliaires de vie.
Une autre idée, payer si c'est possible quelques heures de ménage par le biais des chèques emplois services et si tes finances ne te le permette pas: échanger des services ménagers contre une de tes spécialités (cuisine, informatique, yoga etc...).
Voila quelques idées mais surtout accepte de te faire aider, c'est important, nous devons nous préserver et prendre soin de nous.

bonjour j'ai la sep depuis 10a et sous avonex , tout va bien a part la fatigue qui m'handicape énormément , je suis cuisinier en collectivité et je n'arrive plus a assumer ...