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Sale journée besoin de soutiens encore!
Posté : 06 août 2012, 09:27
par Karellou

Et oui encore moi, je suis pas bien ce matin, levée de bonne humeur mais hyper fatiguée, bizarrement aucun symptômes d électricité d engourdissement.... Tien tout à disparu bien le neuro à peu être raison j ai rien! Puis je déjeune et la paf me voilà avec les jambes qui se dérobent sous moi, gamelle! Aie j attent un peu par terre bon ok tout va bien même pas mal. Je décide d aller au canapé regarder la Tv. Une heure passe, sa va puis envie pipi caca! Ok je fais gaffe, doucement, tranquille, opération réussi sans problème. Retour canapé. Et la un finish en beauté j ai fait caca à la culotte! Vous y croyez? À 36 ans ! Non vraiment sa va pas aujourd hui!
Demain irm on verra mais pour le moment je suis mal je comprend rien mon corp mon esprit tout me lâche

Posté : 08 août 2012, 21:48
par Detchen!
haha faut pas tout prendre du mauvais côté!
tant que t'a pas touché du doigt ta propre merde faut dire que t'as du mal à croire que toi aussi tiens tu pisses et tu cagues comme tous les animaux de la planète et hop l'ego en prend un coup mais SEPas grâve lol
Et puis tu me diras ce que tu appelles "ton esprit" ça alors ???
le miens jamais vu t'es riche d'en avoir un et de pouvoir le saisir
alors elle est pas belle la Vie d'un coup tu te réveilles c'est merveilleux non ?
vas y cool pendant l'IRM on peut avoir l'impression de se faire pipi dessus mais c'est pas vrai et parfois hop oui c'est vrai lol détends toi c'est pas grave on fait avec les spécialistes onbt déjà vu pire c'est pas nous qui allons les impressionner lol
Posté : 08 août 2012, 22:17
par Karellou

l irm bien passée, j ai fait pipi mais ça m à pas dérangé j ai dormi du début à la fin!
Résultat j ai un superbe cerveau!
Posté : 08 août 2012, 22:50
par Detchen!
parfait tu es rassurée par le compte rendu ? ou tu attends l'autre t'a déjà fait médullaire ? ou pas besoin ? pour les histoire de pipi caca l'axe médullaire peut être concerné (il existe 4 points sur le trajets qui peuvent expliquer).
bon bonne nuit, c'est tard @+
Posté : 09 août 2012, 08:02
par Karellou
Coucou, medulaire prévu des que j aurais fais emg.
Ils comprennent, pas trop de symptômes pour un si beau cerveau! Non sans blague, malgres que tous les doc étaient ok sur la sep le neuro n est pas convainque et du coup l irm prouve qu il a raison. Moi j y comprend rien, en attendant je ré marche alors sa me va! Le plus gênant étant la splasticite (c est comme ça qu on dit?) qui me fait mal et l électricité qui me parcour la main droite et les pieds. Le reste je gère, je dors mais de toute façon y a rien d autre à faire avec cette chaleur. Je met des protection pour au cas ou mais à la maison sa y est je vais régulièrement aux wc et sa va. Quand aux troubles mémoires, n'a on fait avec, post it partout et hier repas à 10heure parceque j avais oublier de mettre le four en marche, les trou de mémoires quand j entame une conversation sa amuse mes mômes ... Voilà on gère!
Ce qui m inquiète c est le fait de pas comprendre en plus sa ne m était jamais arrive mais je ressent des sentiments bizarre, un coup euphorique un coup je pleur. Moi qui me marre tout le tels sa surprend mon entourage.
Enfin on verra bien, ou pas....y a peu être rien a voir.
Posté : 11 août 2012, 15:33
par Detchen!
Bonjour
Oui, y a que ça à faire avec cette chaleur : dormir et regarder les JO
Et comme j'en ai marre : cette position semi assise semi allongée qui me déclenche l’électricité dans les membres inférieurs et supérieurs selon comment je me mets...(cela vient du médullaire enflammé ou alors c'est juste l'été et sa chaleur, car c'était passé avec le solumédrol, l'lhermite aussi était passé en premier ouf il ne revient pas)
Bref dans ces cas : je vais prendre une douche froide, et je viens sur les forums...
En septembre, j'en parlerai au Dr en rééducation fonctionnelle que je dois voir et si besoin il en parlera à ma neurologue car ils bossent ensemble pour nous soigner (je ne dis pas guérir et eux non plus), la Neuro je ne la vois qu'en novembre à moins d'un mauvais bilan sanguin et EBSCU en septembre.
Oui, on dit SPASTICITÉ, moi aussi je me trompe toujours en le disant ou l'écrivant (là je crois bien que j'ai fait juste).
C'est la Kinée qui nous fait travailler cela et les bains froids sont très efficaces aussi comme pour soulager les douleurs.
Et depuis peu, j'utilise aussi un gel FITOCOLD à l'Arnica, Hamamélis, Ruscus, Marron d'Inde, Camphre et Menthol etc, pour la circulation et les jambes lourdes, qui est aussi très efficace pour contrecarrer la chaleur car c'est un vrai fluide glacial !!! C'est certainement son menthol qui fait ça, c'est dans un tube qu'on doit mettre au frigo mais même en oubliant de le remettre au frigo c'est aussi efficace !!!
La spécialiste en pipi caca et kamasoutra (en 4 mots simples) a dit : évitez de mettre des protections longue durée et grande capacité qui sont des nids à germe, mais allez aux toilettes, même si c'est pour rien toutes les 5 mn, arretez de vous retenir par fatigue de se lever, levez vous et vidangez
elle a expliqué : vessie ou colon neurologiques = grosses envies qui ne sortent pas, il peut s'agir de dysurie ou constipation de transit (alors buvez suffisamment de l'eau et mangez des fibres) ou neurologique (et là oubliez les forlax et cie ça ne sert à rien du tout), pour savoir ce qui produit tout cela il faut consulter des Neuro-Urologue Neuro-oncologue Neuro-gastroantérologue Neuro-sexologue, car sans formation et approche neurologique ils ne peuvent rien pour nous si on a la SEP.
Ensuite, pour les changement d'humeur et cette cyclothymie, la SEP ou les traitements antalgiques neuropathiques (ça je ne suis pas capable de te le dire la cause) moi aussi ça me fait pareil, mais je le sens venir et je me dis que c'est la maladie ou le traitement mais que c'est pas moi, je médite alors dans la nature immuable de l'esprit clair sans limite parce que si je me mets à analyser, rien que d'y penser je vais aux toilettes tiens!
Parce que au propre et au figuré ça me fait ... un max !
Donc mets une belle déco dans tes chiottes
dans les miens ya carément plus de lumière:
c'est le trou noir
mais c'est mieux pour pondre comme les poules dans le noir
ya bcp plus de rendement
allons fertiliser à l'AvOneX et au LyricA 
Posté : 11 août 2012, 18:07
par Karellou
Coucou
, j i beaucoup aimée te lire, pour les chiotes moi j ai un singe ,nono, il te montre du doigt et qui se fout de toi alors sa va même si ça fait chiez il me rend la banane!
Hier soir j ai cru partir aux urgences, des douleurs atroces dans les jambes, elles étaient dures et sa me tirait dessus, mon mari pour essayer m à mis tout les bac réfrigérateur sur les chevilles molet... Ouf sa à soulager avec les antidouleurs. Lesquels m ont calmes on sait pas tant pis j ai dormi au frais et sa à été!
Mon doc m avait fait promettre que si je sentais un peu de déprime je lui tel, j ai téléphonée en larme, elle m à dit je t avais dit que tu aurais le cafard c est normal.(le prochain qui utilise ce mot pour me parler de ma santé je le bouffe c est sûre!!) j avais du lysanxia elle m à dit prend en un mais après c est tout je t envoie ce qu il te faut, ok merci. Elle m à prescrit stresam moi sa me plais pas du tout de prendre des cachou de ce genre tout le temps, je préfère encore discuter avec nono dans les toilettes! On verra pour le moment j ai pas pleurée depuis hier soir!! Comme Une grande fille!
Mon époux m à dit un truc sympa aujourd hui "dit toi que c est encore plus dure pour moi, je te vois souffrir pleurer... Et j y peu rien en plus tu t en prend toujours à moi, alors je crois que je suis le plus à plaindre!" ok mon chéri attend je retourne aux chiotes avec nono j ai des truc à lui dire!!
Aller bonne après midi bizz
Posté : 12 août 2012, 15:59
par Detchen!
Bonjour,
J'ai exactement eu pareil l'an dernier et il n'y a pas si longtemps car j'avais beaucoup trop marché avec une chaleur pas possible (en juin ou en juillet je ne sais plus, j'ai rien dit car je savais que j'aurais pas du abuser de ce corps aux capacités maintenant limitées) mais j'ai fais pareil :
pains de glace et antalgiques, méditation, douches froides etc tout ce que j'ai pu,
Bref, il faut accepter et apprendre à se reposer et à gérer à bien équilibrer activité, repos, restauration, réfrigération, sommeil, confort matelassier adéquat (car 8 h de sommeil allongé c'est aussi épuisant que dans une autre position)
Parfois je trouve qu'on est comme des enfants, bonne attention et bonne réceptivité à tout mais si on varie les temps d'activités et de pauses les siestes etc .
Voici mon petit ami de plage :

il est pas trognon ????
Posté : 12 août 2012, 22:42
par Kosok
Très mimi ton copain Detchen. C'est vrai ce que tu dis sur la variété des activités, je crois qu'on peut faire tout mais ... en modération!
Posté : 13 août 2012, 08:07
par Karellou
Il est trop mimi! Et les pieds dans le sable, mon dieu j en rêve! Une sorti à la plage, bien stressante, avec les enfants que je compte tout le temps , que je cherche tout le temps au milieu des autre vacanciers, les glaces qui tombés dans le sable, la madeleine qui croustille car elle aussi tombée! Puis les cris, maman il a casse mon château, maman, il me tiens la main je suis grande, ...... Le rêve !!
Hier j ai eut ma première réunion de famille, anniversaire, bougie, bruit.... Mais je me suis endormi au milieu du monde pendant deux heures! C est fou j ai même pas senti ue je m endormais.
Et au coucher bien sur bac à glace mes jambes étaient si douloureuses!
Mon mari ce matin m à dit que j ai eut quelques beug dans les discutions, mauvais mots ou changement de sujet au milieu de phrasE recherche de mots que je ne trouve jamais....
Se a gêner personne, c et parfait, j apreandais un peu cette journée.
Aujourd hui c est repos ce soir je fas l emg.
J ai peur, non pas de l examen mais de la route! Hier pour aller chez ma fille pour s on anniversaire, j ai eut peur en voiture! Les voitures ue je croise, les voitures aux croisements..... Est ce que c et parçe que mon mari conduit çomme un pied? Mdr non! Est ce que c est par ce que ça me met en éveil de trop ou simplement parce que depus plusieurs mois je n étais pas sorti de la maison?
Aller bavarde des le matin ça promet!!
Bonne journée, pleine d équilibre et de serenite.
Posté : 13 août 2012, 17:03
par Detchen!
bonjour
Oui la plage c'est bien sans nos enfants même si de vieux Reflexes de mono-secouriste restent. Pas d'enfant ni famille. C'est sur, c'est pas le brouhaha que tu décris ou si j'en bénéficie, je n'y suis pas impliquée donc ce n'est pas une source de stress.
Et surtout je pars avant midi si ce n'est pas dix heures. Le but etant de nager à la fraiche et surtout pas de rotir.
Tache de te reposer.
Pour la route dis toi que tu ne bouges pas de chez toi.
Tu restes dans ta voiture et c'est elle qui bouge.
