Bonjour
Posté : 08 juil. 2012, 11:44
Je me suis levée un matin de juin avec une sensation (comme quand on est anesthésié chez le dentiste) de la taille jusqu'au bout des orteils.... Je me suis dit que j'avais forcé ou fait un faux mouvement (ben faut dire qu'on est à pas longtemps de déménager donc pas mal de cartons et tout ce qui va avec.....)
Après quelques jours c'était de pire en pire, je n'arrivais quasi plus à marcher..... Mon médecin m'a donc fait faire prise de sang (maladie de lime car on fait beaucoup de rando) et radio du dos... A part mon soucis récurrent de fer rien de spécial à la prise de sang et à la radio non plus.... Mon généraliste me trouve un rendez vous rapide chez un neuro pour un emg.... Là la machine s'emballe, le 22 juin dernier le neuro me fait entrer à l'hospital : irm médullaire, ponction lombaire....Début de 5 jours de corticoides.... le 25 juin irm cérébral.....
Le 26 juin 5 personnes entrent dans ma chambre, une seule prend la parole, elle tourne toutes les feuilles de l'irm et me dit : c'est une SEP... Et là tout le monde ressort de la chambre.....
Moi je me mets à chialer, je ne suis pas sure de bien savoir pourquoi je chiale à ce moment là.....
Ce jour là mon mari a 1200 km à faire car je devais aller signer un papier mais forcément je lui ai fait une procu et c'est lui qui s'y colle..... Lorsqu'il me téléphone, je lui dis qu'on n'a pas les résultats qu'il faut être patient.....
Je rechiale et là le neuro rentre dans la chambre et me dit : depuis que vous avez le diagnostic vous n'arrêtez pas de pleurer, vous êtes de pire en pire, vous avez 41 ans vous avez gagné 20 ans et ce n'est ni un cancer ni une tumeur..... Il est ressorti de la chambre...
J'ai annoncé le diagnostic le lendemain à mon mari lorsqu' il est venu me voir....
Il a réussit à savoir (après avoir du insister lourdement) que j'avais une sep, qu'il y avait des taches au cerveau anciennes et que la nouvelle tache est dans la moelle épinière ce qui provoque une paresthésie des deux jambes.....
Le jeudi j'ai demandé à mon mari de me descendre pour fumer, donc rebelotte supplier pour trouver un fauteil et arriver en bas enfin je clope !!!!! Là au bout de quelques dizaines de minutes wahou sueur froide vertige envie de vomir bref pas génial , on remonte dans la chambre, je m'allonge et au bout de quelques temps ça passe.... Moi je culpabilise et me dit que c'est ma faute si j'ai fait le malaise, que c'est pas malin d'avoir été fumé, que depuis vendredi dernier j'ai rien pu avaler et quasi pas dormi bla bla bla....
Le soir quand l'infirmière passe pour la température et la tension je lui en touche deux mots en lui disant que je pense que ma tension va pas être terrible car j'ai fait un petit malaise...... Là, elle me lâche : c'est certainement dû à la perfusion de transen (je sais pas comment ça s'écrit ) qu'on vous à posée depuis ce matin... Hein quoi, là j'ai péter un plomb !!!!!! On ne m'explique rien du tout sur la sep, sur le après, et par contre on me colle une perf de transen sans même me demander mon avis, je suis furax !!!!
Là elle me dit que c'est la psy qu'on m'a envoyé le matin qui a décidé .......... Là j'étais encore plus en colère, cette psy j'ai pas refusé de la voir, j'ai été honnête avec elle, je lui ai dit que je venais d'avoir le diagnostic, que je ne savais pas quoi en faire ni ou le mettre, que je pensais à mon mari que je n'avais pas envie qu'il soit obligé de se transformer en infirmier, qu'il était encore jeune...... Rien de plus rien de moins et ellle, elle décide sans m'en parler de me mettre son transen et oh surprise elle veut voir mon mari le lendemain matin à 11h !!!!! Là je me suis demandée ce que j'étais moi ????? le fait d'avoir une sep fait que je n'existe plus, je n'ai plus mon mot à dire ????? Re colère !!!!!!
En fait le lendemain, moi j'ai fait tant bien que mal mon sac et demandé à mon mari qu'il me descende en bas et que je voulais sortir, de toute façon j'avais eu les 5 jours de corticoides alors.... Mon mari est allé voir le médecin qui lui a redit que j'avais une sep (ça pour le coup on le saura !!!!!!) qu'il avait fait 5 jours de corticoides et qu'il ne pouvait rien faire de plus. Mais qu'il aille voir la psy....
Pas plus d'infos sur le : comment, pourquoi et comment qu'on fait après......
Il est allé voir la psy qui lui a demandé si j'avais osé lui dire ce que j'avais, elle tournait autour du pot et là mon mari a compris.... Il lui a dit : vous voulez que je signe une HDT ...... Elle a répondu oui !!!!
La bonne nouvelle c'est que mon mari a refusé et je suis rentrée à la maison, je n'en sais toujours pas plus sur la sep, où j'en suis et quoi faire....
Mon mari a pris contact avec le chu où l'on doit emmenager fin juillet et il a dégoté un rendez vous en aout avec le neuro là bas... Il a aussi appris que le neuro ici à envoyé ses conclusions là bas aussi, il n'a même pas pris la peine de nous en faire part, re colère !!!!!!!!!!!!!
Je ne sais si mon message est bien clair et compréhensible, tout sort un peu en vrac, je suis désolée de venir déverser tout ça ici, mais je ne sais à qui m'adresser.....
La seule chose qu'ils ont réussi c'est que le doute s'est installé et du coup je me dis peut être qu'ils n'ont pas tout dit et que c'est pire que ce que l'on pense..... Je ne sais plus..... En même temps je me hais de pleurnicher comme ça.....
Sasha
Après quelques jours c'était de pire en pire, je n'arrivais quasi plus à marcher..... Mon médecin m'a donc fait faire prise de sang (maladie de lime car on fait beaucoup de rando) et radio du dos... A part mon soucis récurrent de fer rien de spécial à la prise de sang et à la radio non plus.... Mon généraliste me trouve un rendez vous rapide chez un neuro pour un emg.... Là la machine s'emballe, le 22 juin dernier le neuro me fait entrer à l'hospital : irm médullaire, ponction lombaire....Début de 5 jours de corticoides.... le 25 juin irm cérébral.....
Le 26 juin 5 personnes entrent dans ma chambre, une seule prend la parole, elle tourne toutes les feuilles de l'irm et me dit : c'est une SEP... Et là tout le monde ressort de la chambre.....
Moi je me mets à chialer, je ne suis pas sure de bien savoir pourquoi je chiale à ce moment là.....
Ce jour là mon mari a 1200 km à faire car je devais aller signer un papier mais forcément je lui ai fait une procu et c'est lui qui s'y colle..... Lorsqu'il me téléphone, je lui dis qu'on n'a pas les résultats qu'il faut être patient.....
Je rechiale et là le neuro rentre dans la chambre et me dit : depuis que vous avez le diagnostic vous n'arrêtez pas de pleurer, vous êtes de pire en pire, vous avez 41 ans vous avez gagné 20 ans et ce n'est ni un cancer ni une tumeur..... Il est ressorti de la chambre...
J'ai annoncé le diagnostic le lendemain à mon mari lorsqu' il est venu me voir....
Il a réussit à savoir (après avoir du insister lourdement) que j'avais une sep, qu'il y avait des taches au cerveau anciennes et que la nouvelle tache est dans la moelle épinière ce qui provoque une paresthésie des deux jambes.....
Le jeudi j'ai demandé à mon mari de me descendre pour fumer, donc rebelotte supplier pour trouver un fauteil et arriver en bas enfin je clope !!!!! Là au bout de quelques dizaines de minutes wahou sueur froide vertige envie de vomir bref pas génial , on remonte dans la chambre, je m'allonge et au bout de quelques temps ça passe.... Moi je culpabilise et me dit que c'est ma faute si j'ai fait le malaise, que c'est pas malin d'avoir été fumé, que depuis vendredi dernier j'ai rien pu avaler et quasi pas dormi bla bla bla....
Le soir quand l'infirmière passe pour la température et la tension je lui en touche deux mots en lui disant que je pense que ma tension va pas être terrible car j'ai fait un petit malaise...... Là, elle me lâche : c'est certainement dû à la perfusion de transen (je sais pas comment ça s'écrit ) qu'on vous à posée depuis ce matin... Hein quoi, là j'ai péter un plomb !!!!!! On ne m'explique rien du tout sur la sep, sur le après, et par contre on me colle une perf de transen sans même me demander mon avis, je suis furax !!!!
Là elle me dit que c'est la psy qu'on m'a envoyé le matin qui a décidé .......... Là j'étais encore plus en colère, cette psy j'ai pas refusé de la voir, j'ai été honnête avec elle, je lui ai dit que je venais d'avoir le diagnostic, que je ne savais pas quoi en faire ni ou le mettre, que je pensais à mon mari que je n'avais pas envie qu'il soit obligé de se transformer en infirmier, qu'il était encore jeune...... Rien de plus rien de moins et ellle, elle décide sans m'en parler de me mettre son transen et oh surprise elle veut voir mon mari le lendemain matin à 11h !!!!! Là je me suis demandée ce que j'étais moi ????? le fait d'avoir une sep fait que je n'existe plus, je n'ai plus mon mot à dire ????? Re colère !!!!!!
En fait le lendemain, moi j'ai fait tant bien que mal mon sac et demandé à mon mari qu'il me descende en bas et que je voulais sortir, de toute façon j'avais eu les 5 jours de corticoides alors.... Mon mari est allé voir le médecin qui lui a redit que j'avais une sep (ça pour le coup on le saura !!!!!!) qu'il avait fait 5 jours de corticoides et qu'il ne pouvait rien faire de plus. Mais qu'il aille voir la psy....
Pas plus d'infos sur le : comment, pourquoi et comment qu'on fait après......
Il est allé voir la psy qui lui a demandé si j'avais osé lui dire ce que j'avais, elle tournait autour du pot et là mon mari a compris.... Il lui a dit : vous voulez que je signe une HDT ...... Elle a répondu oui !!!!
La bonne nouvelle c'est que mon mari a refusé et je suis rentrée à la maison, je n'en sais toujours pas plus sur la sep, où j'en suis et quoi faire....
Mon mari a pris contact avec le chu où l'on doit emmenager fin juillet et il a dégoté un rendez vous en aout avec le neuro là bas... Il a aussi appris que le neuro ici à envoyé ses conclusions là bas aussi, il n'a même pas pris la peine de nous en faire part, re colère !!!!!!!!!!!!!
Je ne sais si mon message est bien clair et compréhensible, tout sort un peu en vrac, je suis désolée de venir déverser tout ça ici, mais je ne sais à qui m'adresser.....
La seule chose qu'ils ont réussi c'est que le doute s'est installé et du coup je me dis peut être qu'ils n'ont pas tout dit et que c'est pire que ce que l'on pense..... Je ne sais plus..... En même temps je me hais de pleurnicher comme ça.....
Sasha
peut les provoquer. Le neuro qui te suit, donc là ça sera celui que tu verras en aout, va te prescrire un traitement de fond, qui permettra, s'il te convient bien de limiter le nombre de poussées.
Bonsoir et 
et puis oh les coeurs, je rentre dans ma région et ça c'est génial !!!!!!!
, mais c'est fait !!!!! Bon, il reste à ma grande honte quelques cartons à déballer 
, mais bon, il faut lui reconnaitre une chose : c'est sa régularité dans sa nullité 
...
non ce n'est pô la zouli bande annonce du dvd, c'est tout simplement : sur les trois lequel revient le moins souvent : le gagnant est avonex , je le concède rien de bien profond .... Mais 1 fois par semaine suffira largement à la grande courageuse que je suis ......... 
