Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voilà.. j'ai 19 ans... il y a environ 3 mois j'ai eu une névrite optique. Mon ophtalmologue m'a immédiatement fait passer un IRM cervical pour voir si la névrite était reliée à la SEP. Évidemment, des lésions ont été décelées.

À ma première visite chez la neurologue elle a décrété que mon état physique était parfait. La névrite était un cas clinique isolé...

Maintenant elle me propose de commencer les traitements et j'ai de la misère à me faire à l'idée. Je suis en super forme, je fais de la compétition d'équitation et n'ai pas envie de subir des traitements qui donneront des effets secondaires...

Voilà ma petite histoire.[/list]

Bonsoir kaceyfancy et
Je rejoins Stéphanie sur la tendance a prendre le traitement de fond le plus rapidement possible afin d'éviter la progression et les séquelles du a la SEP.
En regardant dans le forum,tu verras une section sur les divers traitements de fond et l'avis des utilisateurs.Ces traitements n'empêchent en rien la pratique de diverses activités,il y a juste une période d'adaptation
Attention toutefois,avec la SEP,le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre ...
Allez,courage,garde le moral,la vie est belle ...

Bonjour, et bien moi je te rejoint, tu as 19 ans et s'injecter ce produit regulierement ds le corps, je comprends bien ton hesitation. pour ma part, nevrite optique et syndrome de lhermite + qq soucis de sensibilité, mais au final, 1 seule vrair poussée. Traitement immediat pdt 6 mois, effets secondaires pas supportable, j'ai tt arreté, et j'y reflechirai si un nvelle poussée me tombe dessus. Voila, la decision t'appartient, pour ma part, mon medecin traitant a été d'un secours et d'une assistance formidable, bien + que la neuro qui ne voit en moi qu'un numero et un protocole a suivre : lesion - traitement - IRM...
courage

bienvenue !!!

chacun/e a son parcours, son vécu et aucun ne sera du même avis... perso on m'a détecté la SEP assez tard par rapport à mes 1ers symptômes et quand j'ai eu le diagnostic, la machine s'est emballée au point de me retrouver assez handicapée 6 mois après le diag. Alors, certes, j'ai visiblement vécu avec la SEP sans traitement pdt à peu près 6 ans sans que mon quotidien soit trop affecté, mais je me dis que si on m'avait découvert ma SEP plus tôt, j'aurai eu un traitement de suite et je n'en serai peut-être pas là aujourd'hui... je comprends le ressenti de sev, car j'avais commencé par prendre le rebif et ça ne m'allait pas comme traitement et j'ai été bien malade, sauf que tout le monde ne réagit pas pareil et que la grande majorité supporte très bien les traitements par interférons...
tout ce que je te conseille donc, c'est de prendre un traitement, tu as la "chance" que ça ait été diagnostiqué de suite, ne perds pas de temps... et puis, si jamais le traitement ne te convient pas, il existe plusieurs interférons et sinon tu aviseras à ce moment... mais ne laisse pas la maladie s'installer...

désolée, je parais assez dure, mais en ce moment j'en ai un peu marre, alors voilà, je crois que des fois on a besoin d'un petit coup de pied au derrière ( si je peux me permettre ). Mias sache que je te comprends tout à fait: tu es jeune et on t'annonce une maladie, ce n'est pas évident du tout.
n'hésite pas à en parler ici, tu y trouveras tjs du soutien.

Merci beaucoup tout le monde, ça fait peur de lire le cas des autres, mais ça rassure de savoir que l'on est pas seul.

Bonjour,

Si tu a peur de prendre un traitement, il y en a un qui n'apporte pas d'effets secondaires: l'alimentation hypotoxique préconisée par le docteur Seignalet. Suppression du gluten, des produits laitiers et du maïs.
Je suis cette façon de m'alimenter depuis plus de trois ans et je vais mieux. J'ai une forme primaire progressive de la sep => pas de traitement possible et une dégradation constante. Et ce "régime" a réussi à inverser la tendance.
Comme tu es tout au début de la maladie, les effets devraient être très positifs.
Pour mémoire, Jocovich et Muray (pas sur de l'orthographe) font ce genre de "régime", donc c'est compatible avec la compétition de haut niveau.

Patrick

Oui j'ai entendu dire que le gluten nuisait à la masse musculaire et donc que certains athlètes l'éliminait de leur alimentation.

Brimbelle, ton texte m'inspire beaucoup. Merci!

Oui, je vis au Québec

Et plus j'y pense, plus je considère le traitement. Seulement, j'ai très peur des effets secondaire. je suis quelqu'un qui n'a jamais été malade, je ne prend même pas de petit médicaments pour la grippe ou les maux de tête, j'ai la forme et j'ai peur des effets secondaires.
Je fais de la compétition d'équitation et j'ai très peur que ça brime mes performances...

kaceyfancy, comme je te l'ai dit, la majorité de ceux qui prennent un traitement n'ont pas d'effets secondaires, sauf un peu au début, le temps de s'y habituer. Parles-en avec ton neuro, dis lui tes inquiétudes surtout à cause de tes compétitions. S'il est compréhensif, il saura te guider et te rassurer