Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ma maman suivit depuis 20 ans pour sa sclérose à depuis 3 ans un traitement au TYsabri qui lui a changer la vie. Elle a était beaucoup mieux avec ce médicament..
Cependant depuis 1 mois, elle a déclarée une LEMP, aprés plusieur parasynthése pour le retirer de son organisme elle s'est encore aggravée et se retrouve a l'hopital aucun de ses membres ne bougent elle ne parle plus ses yeux s'ouvrent à peine et ne parle plus...
LA suite est plus que incertaine... et fait de plus en plus peur...

Combien de temps elle a eu le Tysabri ta maman?

ah pardon j'avais pas bien lu : 3 ans. Moi ils veulent déjà me l'arrêter après un an parce que je suis positive au JCV

oui 3 ans environ a raison d'une injection par mois.
Les cas de LEMP sont vraiments rares... (il doit y envoir une 30ene en france).
Mais ce cas n'est pas négligeable malheureusement et le déclin tellement rapide...
Méfie toi tout de même de ce produit même si les risques sont minces depuis combien de temp a tu cette maladie ?

bonjour,

Que je peux comprendre ton désarroi.
Sépienne diagnostiquée en 2008 après plusieurs symptomes mal interprétés depuis une dizaine d'année avec par decu tout une encéphalite à herpès en 2005.
Depuis j'ai eu droit à l'Avonex (3 mois) stoppé car j'ai fait une grosse dépression puis passage à la Copaxone jusue septembre 2011. Une nouvelle IRM de passée et l'activité neuro était en plein boum le staff médicale décide de me proposer le Tysabri et par malheur je suis porteuse du JC. Chaque fois que je vais l'hopital j'ai la peur au ventre et cela m'est pesant. Jamais je ne me suis sentie plus malade que la emprisonnée par le traitement. Je revois le patron en octobre et je compte bien lui dire de trouver autre chose.

Il faut garder espoir. Je sais que cela est difficile mais savoir que les etres qui lui sont chères sont pres d'elle ca fait du bien !!!

Courage et tiens nous au courant de l'evolution