The show must go on !
Posté : 15 juin 2012, 11:01
Bonjour à tous,
Après vous avoir lu pendant plusieurs jours, je me décide à m'inscrire et à venir me présenter.
Kodaan, 22ans, parisienne. Je ne sais pas, à l'heure actuelle, si "j'en suis" ou pas. Il semblerait en tout cas que je m'en rapproche de plus en plus.
Hospitalisée le 3 mai 2012 pour une paresthésie de la plante des deux pieds (impression de marcher sur des galets brûlants et comme si mes pieds étaient pris dans du béton ou dans un étau), des troubles sensitifs des membres inférieurs (l'eau brûlante me semble tout juste tiède) et une paraparésie de ces derniers (je ne peux alors tenir debout qu'avec des béquilles). Examen biologique, ponction lombaire, IRM encéphalique et médullaire.
Résultat : quelques hypersignaux au cerveau + même chose au niveau de la moelle cervicale et dorsale (mais là, le produit de contraste a révélé que certaines plaques étaient actives).
J'ai donc droit à 5 bolus de Solumdrol. On me laisse sortir après 8 jours d'hospitalisation. Malgré la kiné quotidienne, mon état ne s'améliore pas franchement. Je revois mon neurologue et rebelote, hospitalisation le 29 mai 2012. 10 jours d'hospitalisation et 4 bolus plus tard, je ressors. Mon état s'est amélioré, j'ai retrouvé mes sensations au niveau des jambes, les douleurs ont considérablement diminué (bien que toujours présentes) et la kiné porte ses fruits, mes jambes commencent à retrouver un peu de tonus. Je ne peux pas encore marcher sans béquilles mais je sens que je suis sur la bonne voie. Je rentre d'ailleurs, dés mardi, en centre de rééducation (hospitalisation de jour) pour faire de la kiné et de l'ergo en intensif. D'ailleurs, si quelqu'un connaît ce centre de rééducation (Fernand Widal, dans le 10ème arrondissement de Paris), je suis preneuse d'impressions et d'avis.
Niveau diagnostic, j'ai dû aller à la pêche aux informations car les médecins se refilent en permanence la patate chaude lancée par le patient : "mais qu'est-ce que j'ai ??".
Le bilan de ma première hospitalisation dit clairement : "Le bilan retrouve des lésions cérébrales et myéliques suggestifs pour la sclérose en plaques" et une lettre de mon neurologue au service neuro de l'hôpital (j'y ai eu accés en consultant mon dossier, laissé à mes côtés par un brancardier négligent) dit "La patiente est au courant que c'est un possible, ce qui en fait est un probable, début de SEP. On attend la deuxième poussée pour confirmer". Je souligne que j'ai un chouette neurologue, qui dit les choses donc je n'ai rien appris de nouveau en consultant mon dossier.
J'ai aussi fait un positif à la Maladie de Lyme (mon neurologue m'a expliqué que la cortisone pouvait produire un faux-positif mais que dans le doute, il allait creuser de ce côté là aussi).
Je prends bien les choses, la maladie n'est pas une inconnue, une de mes plus proches amies a une SEP très agressive. Donc je prends les choses naturellement. The show must go on.
Contente d'être parmi vous et au plaisir de vous lire.
Après vous avoir lu pendant plusieurs jours, je me décide à m'inscrire et à venir me présenter.
Kodaan, 22ans, parisienne. Je ne sais pas, à l'heure actuelle, si "j'en suis" ou pas. Il semblerait en tout cas que je m'en rapproche de plus en plus.
Hospitalisée le 3 mai 2012 pour une paresthésie de la plante des deux pieds (impression de marcher sur des galets brûlants et comme si mes pieds étaient pris dans du béton ou dans un étau), des troubles sensitifs des membres inférieurs (l'eau brûlante me semble tout juste tiède) et une paraparésie de ces derniers (je ne peux alors tenir debout qu'avec des béquilles). Examen biologique, ponction lombaire, IRM encéphalique et médullaire.
Résultat : quelques hypersignaux au cerveau + même chose au niveau de la moelle cervicale et dorsale (mais là, le produit de contraste a révélé que certaines plaques étaient actives).
J'ai donc droit à 5 bolus de Solumdrol. On me laisse sortir après 8 jours d'hospitalisation. Malgré la kiné quotidienne, mon état ne s'améliore pas franchement. Je revois mon neurologue et rebelote, hospitalisation le 29 mai 2012. 10 jours d'hospitalisation et 4 bolus plus tard, je ressors. Mon état s'est amélioré, j'ai retrouvé mes sensations au niveau des jambes, les douleurs ont considérablement diminué (bien que toujours présentes) et la kiné porte ses fruits, mes jambes commencent à retrouver un peu de tonus. Je ne peux pas encore marcher sans béquilles mais je sens que je suis sur la bonne voie. Je rentre d'ailleurs, dés mardi, en centre de rééducation (hospitalisation de jour) pour faire de la kiné et de l'ergo en intensif. D'ailleurs, si quelqu'un connaît ce centre de rééducation (Fernand Widal, dans le 10ème arrondissement de Paris), je suis preneuse d'impressions et d'avis.
Niveau diagnostic, j'ai dû aller à la pêche aux informations car les médecins se refilent en permanence la patate chaude lancée par le patient : "mais qu'est-ce que j'ai ??".
Le bilan de ma première hospitalisation dit clairement : "Le bilan retrouve des lésions cérébrales et myéliques suggestifs pour la sclérose en plaques" et une lettre de mon neurologue au service neuro de l'hôpital (j'y ai eu accés en consultant mon dossier, laissé à mes côtés par un brancardier négligent) dit "La patiente est au courant que c'est un possible, ce qui en fait est un probable, début de SEP. On attend la deuxième poussée pour confirmer". Je souligne que j'ai un chouette neurologue, qui dit les choses donc je n'ai rien appris de nouveau en consultant mon dossier.
J'ai aussi fait un positif à la Maladie de Lyme (mon neurologue m'a expliqué que la cortisone pouvait produire un faux-positif mais que dans le doute, il allait creuser de ce côté là aussi).
Je prends bien les choses, la maladie n'est pas une inconnue, une de mes plus proches amies a une SEP très agressive. Donc je prends les choses naturellement. The show must go on.
Contente d'être parmi vous et au plaisir de vous lire.
Bonsoir Kodaan et 
) en charge par un centre de rééduc direct... je crois que j'en ai grandement besoin mais pas trop de structures par chez moi et mon neuro ne l'envisage pas pour l'instant 
