Je vois que j'ai été bavarde mais sans me présenter tant que ça...
J'ai donc 28 ans, la sep depuis octobre 2007, diagnostiquée en mars suivant. J'ai commencé le boulot de prof un mois avant le diagnostic médical, mais je l'avais déjà moi-même 2 jours seulement après la survenue du premier symptôme. Un an et demi de poussées fréquentes, sous betaféron inefficace sur cette sep rémittente récurrente assez agressive. Après ça 2 ans de Tysabri, que j'ai arrêté récemment malgré 0 poussées durant cette période : en effet, positive au virus JC donc risques de LEMP accrus après 2 années de ttt. Aujourd'hui je suis sous gilénya, bien toléré aussi, malgré une perte d'appétit et quelques nausées parfois.
Mon principal souci sont les douleurs neurologiques depuis 2 ans 1/2, avec jne névralgie cervico-bracchiale qui s'est intensifiée et diffusée avec le temps. Un arsenal d'anyi-douleurs est nécessaire pour tolérer le quotidien, mais je ne travaille plus depuis 1 an bientôt. Mon compagnon a été compréhensif longtemps mais n'accepte pas quand je ne me bat pas autant que je le devrais, comme en ce moment. Mais c'est parfois difficile... Nous traversons une crise mais voulons nous en sortir. Pas toujours facile avec les douleurs, l'absence de travail, la solitude (nous ne vivons pas encore ensemble et j'ai quitté amis et famille pour le rejoindre à Brest, sans regret bien sûr car nous nous aimons). Difficile pour lui aussi malgré sa force de tenir quand moi j'en manque. Des expériences de couple touchés par la sep nous seraient bénéfiques, ce forum lui serait utile si j'y vois des sujets similaires à ce que nous vivons, donc je me tiendrai à l'affût pour ça aussi. Le plus dur est de ne pas vivre ma maladie passivement. Et c'est d'ailleurs la principale cause de troubles dans mon couple. Quand je pense me ressaisir, ça ne dure jamais longtemps, et je tend à dépendre beaucoup de mon couple car le reste est difficile. C'est étouffant j'imagine pour mon compagnon.
D'autres ont connu ça ? Est-ce qu'un nouveau sujet serait approprié dans la rubrique vie de couple peut être ?
Je viens vous rejoindre pour trouver des informations utiles, lier des connaissances, partager avec vous nos expériences réciproques, mais aussi bavarder, m'amuser, faire partie de cette communauté qu'une maladie commune regroupe sans définir aucun de nous. C'est là que la richesse et le courage de chacun peut servir aux autres, je n'ai donc plus qu'à espérer pouvoir ici donner autant que recevoir. Je suis ravie d'être des vôtres ! 
Véline
Bonsoir Veline et 
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