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sep progressive

Posté : 27 avr. 2012, 08:28
par MANU003
Bonjour,

Cela fait 5 ans que j'ai commence a avoir des pbs d'elocution mais ce qui est byzarre c'est qu'au début je présentais mon pb d'elocution donc je me taisais et personne ne s'en rendait compte. J'ai consulte a l'époque 2 neuros et fais 2 IRM.
Les médecins mettaient ça sur le dos de pb psy : pendant 5 ans, j'ai tout essaye : accupuncture, psychiatre(s), calmants, sophrologue et j'ai même fait de la médecine parallèle (alors que je n'y crois pas du tout) : je ne me rappelle plus le nom de cette pratique mais je me souviens qu'il fallait que je suive les directives du ... par téléphone et que je me tapotte le crane avec le majeur : après coup, j'en rigole mais ce que le désir de s'en sortir peut faire faire.

Depuis le début de l'annee, un autre neuro (après nouvel IRM et ponction lombaire) m'a déclare que j'avais une SEP PRIMAIRE PROGRESSIVE CEREBELLEUSE : a l'annonce cela a été un soulagement : après 5 années d'efforts, enfin on mettait un nom sur mon pb.
Je n'ai plus honte.[quote][/quote]

Posté : 27 avr. 2012, 08:54
par Darkover
5 ans c'est long. Mais je suis 'heureuse' (dans le sens que tu dois être soulagé) qu'on ait enfin pu mettre un nom et trouver la cause réelle de tes problèmes. Merci de ce témoignage.

Posté : 27 avr. 2012, 09:34
par PatrickS
Bonjour,

L’ennuyant, avec cette forme, est qu'on n'a pas de traitement (autre que symptomatique).
J'espère juste que, pour ton métier, tu n'a pas trop besoin de parler (animateur radio...) en espérant pour toi que d'autres symptomes ne se rajoutent pas à ceux déjà présents.

Patrick

Posté : 27 avr. 2012, 10:05
par Stéphanie2
oui, la ronde des spécialistes et autres :wink:, et les doutes. Au moins maintenant tu sais.

Darkover, j'espère que tu vas en savoir plus aujourd'hui aussi. Bon courage!

Posté : 27 avr. 2012, 10:19
par MANU003
Non, je ne suis pas animateur radio mais employé de banque ; je suis maintenant à mi temps et plus dans mon métier initial. ( plus face aux clients) ; mais ce n'est pas grave, j'ai une vie sociale.

Posté : 27 avr. 2012, 10:49
par Darkover
Stéphanie2 a écrit :

Darkover, j'espère que tu vas en savoir plus aujourd'hui aussi. Bon courage!
... merci, Stéphanie, moi aussi. Mon chéri a zieuté les résultats d'analyses sanguines faites pour le renouvellement de mon Euthyrox pour ma thyroïde, et m'a dit que mon taux de potassium est trop élevé... Je ne sais pas ce que ça veut dire mais mon médecin ne m'a pas appelé donc ça ne doit pas être grave.

Mon généraliste que j'ai vu y'a peu de temps pour ce renouvellement, et qui savait que je voyais mon Neurologiste aujourd'hui ma dit de lui parler de mes problèmes avec mes yeux : le droit clignote depuis janvier, le gauche voit double depuis février ; c'est réminiscent pour ce dernier, me fait le coup tous les six mois depuis un an et demi et ça dure quelques semaines normalement (mais de plus en plus longtemps).

Allez, j'arrête de m'étaler et de m’appesantir sur mon sort. A la douche!

ASSURE TES ARRIERES AU CAS OU !

Posté : 28 avr. 2012, 12:52
par MrKINKIN93
JE NE VEUX PAS TE FAIRE PEUR CAR DANS CETTE MALADIE , CHACUN REAGIT DIFFEREMMENT (A SE DEMANDER SI C'EST LA MEME MALADIE ?)
- va voir ma web tv
- POSE LA QUESTION A TA DRH "COMMENT INITIER TA PREVOYANCE" POUR CONTINUER A TOUCHER TON SALAIRE AU CAS OU
- REMPLI TON PROFIL SUR CE SITE
- REFLECHI A ALLER A L'ECOLE DE LA SEP

MALGRE LA SEP P,JE GARDE LE MORAL CAR ON A LA CHANCE D'ETRE EN FRANCE
JE RESTE A TA DISPOSITION dodo2

Posté : 28 avr. 2012, 13:35
par MANU003
-ta web tv ?
- Comme m'a dit l'assistante sociale de mon travail : dans votre malheur vous avez la meilleure convention collective et la prévoyance me mantient mon salaire a vie.
- Pour le profil, je m'en occupe
- je n'ai pas vu d''ecole de la sep dans ma région.
(Centre)
Bonne journée