La vie est belle ?

[fabienne37]

Bonjour à tous sur ce forum

Je voulais dire merci à tous ceux qui arrivent à envoyer des messages positifs

car moi en ce moment je n'arrive pas à trouver belle ma vie :
mes enfants ne voient pas pourquoi je suis si inactive
et ils trouvent tous les trois qu'ils ont trop à faire dans notre quotidien, même si je dis (et j'en rajoute) je suis fatiguée je ne tiens pas sur mes jambes, etc....
Je marche de moins en moins ; je rêverais de refaire les courses tous le jours (ce qui me faisait chier avant!!!)

C'est dur de me brosser les dents parfois j'ai besoin de mes deux mains :
personne ne me voit faire ça bien sûr

et surtout je pleure toute seule dès que je suis toute seule

y a que mes chats qui me distraient de cet isolement avec ma maladie...
qui reste si invisible même pour ceux qui partagent mon espace vital
vous voyez ce que je veux dire?

Des fois je me dis que je ne vais pas vouloir plus longtemps

Je voudrais que les mayas avec leur calendrier

[Stéphanie2]

Oh non Fabienne, pas les mayas quand même
Tu sais les enfants, à l'âge des tiens, c'est clairement pas les meilleurs soutiens la plupart du temps.
T'as beau leur dire et leur faire voir, inconsciemment ou pas, ils ne veulent sûrement pas voir. C'est plus facile à vivre pour eux.
Pendant un de mes congés maternité, j'avais fais les courses sans mes enfants une fois et ça m'avait fait super plaisir, c'est là que j'avais réalisé que si j'en venais à être contente de faire les courses à monoprix, c'est qu'il était temps que je reprenne le boulot moi

Je comprends très bien que tu aies envie de reprendre un minimum de vie "normale" et que ce soit pénible pour toi. Est ce que tu ne pourrais pas sortir en fauteuil? Ça te ferais peut être du bien. Il n'y avait pas une copine qui t'avait emmené te balader une fois? Tu pourrais peut être appeler une de tes anciennes collègues. Il me semble que tu disais que certaines étaient sympas. N'attends pas que ce soit elles qui te contactent, prends les devants.
Pleurer dans ton coin quand ça va pas, ça fait du bien souvent, tant que c'est pas à longueur de journée.
Il faut que tu essayes de trouver des petites choses qui te font plaisir. Les chats, c'est déjà ça, mais essaye d'en trouver d'autres.
en tout cas, pas de peinture sur soie hein, , il me semble que c'est toi qui avais dit que c'est le genre de trucs qu'une association te proposait. Parce que la macramé ou peinture sur soie, moi je me tire une balle directe
Allez, jespere que ça va s'arranger un peu le moral. Bon dimanche!

[fabienne37]

1er mai, pas de muguet, mais du blues...

Hier ma 12ème perf de tysabri, mais la maladie progresse et des tas de nouvelles douleurs s'installent parce que tous mes mouvements sont faussés et je "compense".... Tendinites, myalgies, crampes, étaux, et j'en passe!
Le peu de pas que je fais encore me pèsent, je titube et perds l'équilibre, "ils" vont en parler au colloque de jeudi voir si on me refait une IRM ou si on estime que c'est une évolution "normale" de la maladie... Ce qui me mine encore plus ...

La bonne nouvelle c'est qu'il y a une nouvelle chef de clinique que j'ai vue hier et elle m'a fait bonne impression, elle écoute bien,c'est pas donné à tous les neurologues

A part ça je teste tous les médocs que je trouve dans ma pharmacie AINS, paracétamol, rivotril, baclofène, tout ce qui peut détendre ou anesthésier parce que ça devient insupportable... Et comme je bouge difficilement, je prends du poids à une vitesse jamais atteinte avant.
Plein de fonctions en panne aussi, je fais pas le détail. Je passe la moitié de mon temps à dormir, le quart à ma salle de bains attendre des évènements qui ne viennent pas, le reste à bouger et même à voir ma kiné, déplacement en taxi pour une heure d'efforts qui me laisse comme après un marathon (du moins je suppute j'ai jamais fait de marathon)

Un sentiment de solitude dû à l'incompréhension de mon entourage, et pourtant je ne suis pas tout seule!
Mais
"On est toujours tout seul au monde"
Et si c'est pour entendre de commentaires que je n'ai pas envie d'entendre, ça ne m'aide pas...
BREF C'EST LE BLUZZZZ


Je vous envoie un brin de muguet porte-bonheur et j'essaie de m'accrocher malgré tout ce que je viens de dire

"Non Jef t'es pas tout seul mais arrête de pleurer arrête de te répandre" (Jacques Brel)

Merci à ceux qui ont lu ceci et je vous souhaite à tous d'aller le mieux possible

[Stéphanie2]

le test de tous les médocs de ton armoire à pharmacie n'est peut être pas ce que tu peux faire de mieux... Je comprends ceci dit, quand j'ai mal, et que ça devient insupportable, je prendrais bien n'importe quoi....
Kosok parle de centre anti douleur pour gérer au mieux, est ce que tu ne pourrais pas bénéficier de ça ?

marathon... tu sais que 6 mois avant mes problèmes j'ai marché (marche rapide) un demi marathon. 21km en 3 heures. bon sur la fin, ça tirait de partout, les talons avec des grosses ampoules vu qu'il a plu et que mes chaussettes ont vite été mouillées... et bien le lendemain ça tirait un peu, mais ça allait. Bien mieux que certains jours en ce moment.
Donc oui, tu peux utiliser l'expression.

prise de poids... pareil, j'ai constaté ça aussi. Incroyable a quel point ça peut grimper vite. Je n'ai jamais été mince, mais bon, quand je grossissais je savais pourquoi, je mangeais trop de saloperies, voir juste "trop" tout court. Mais là parfois, en mangeant normalement, ça grimpe en flêche quand même.
C'est pas étonnant ceci dit, je pense être à même pas 50% de ce que je faisais avant... donc si je mange comme avant, forcément c'est trop.

Donc vu que j'ai souvent bien du mal à augmenter mon activité physique, il ne reste qu'à limiter la nourriture. Pas très réjouissant tout ça.

J'espère qu'ils pourront t'offrir un peu de perspectives jeudi. Demande qu'on t'aide à mieux gérer la douleur. Et puis vient râler ici si ça te fait du bien. On n'est plein à comprendre ce que tu vis ici.

ça me manque le muguet ici, il n'y en a pas! c'est une des fleurs que je préfère pour l'odeur. On ne fête pas le 1er mai non plus, les gamins sont à l'école, mon mari au travail. Ceci dit, on va avoir un long weekend ici. Je ne me plains pas.

Bon courage à toi

[jean-22]

bon un petit brin de muguet en pensée pour un peu de bonheur "virtuel", malgré qu'en suisse c'est plutôt les edelweiss non ? je te souhaite du courage, du courage et encore un peu de courage...je crois que nous sommes pas mal dans ton cas, malheureusement.

[fabienne37]

Merci pour le muguet...

On ne trouve pas facilement d'edelweiss à Genève, qui est très internationale (c'est une république!) et on y trouve du muguet le 1er mai ... bah comme je suis née en Belgique même un bouquet de frites me fera plaisir

Aujourd'hui il a fait beau, mon fils (25 ans) a poussé mon fauteuil jusqu'à mon "club" de kiné, ma jambe a montré de la bonne volonté, mon moral du coup a remonté d'un cran, je ne sais pas comment je serai demain, je sais qu'on est nombreux à vivre - mal - cette imprévisibilité mais ce fut donc un bon jour pour moi

Merci des encouragements, bonne semaine

[Stéphanie2]

ça fait plaisir pour toi Fabienne! tu vois, parfois une journée qui commence franchement pas terrible, se passe finalement bien voir très bien. On peut toujours espérer....

[jean-22]

attention à la contrebande, chez nous en bretagne la ceuillette des frites est trés reglementée, la pluie les rendant trés molles !!! bon anniversaire au fiston, et garder le moral est un devoir pour les notres....ils nous "supportent" assez. bizz

[fabienne37]

Et en Belgique tu crois qu'il ne pleut pas, peut-être?
Merci les réponses humoristiques me font le plus grand bien.
D'ailleurs ici il pleut comme vache qui pisse aujourd'hui, mais on fera des frites quand même!
(Pour les belges: il drache)

[jean-22]

chez nous , en Bretagne....il est dit qu'il ne pleut que sur les cons, ça doit être du chauvinisme car il m'arrive d'être....trempé (comme quoi les dictons ce n'est pas toujours vrai !! ah ah ah ) malgré que nous avons attendu la pluie, elle est arrivée en avril, bon je sais que nous avons besoin d'eau mais une superbe journée ensoleillée comme aujourd'hui fait du bien, de ,plus, on vient de me donner un joli fauteuil roulant pour mes beaux jours, chouette d'avoir 40 ans !!oui je sais c'est pour le futur...un futur un peu trop proche j'ai une sale impression !! mais bon pour noël je dois reflechir...j'ai un dilemme, que choisir, un côte gauche avec bras et jambe ou un cerveau tout bô ??? bonne journée

[bierling beatrice]

Ce n'est pas toujours facile , pour moi non plus , j'ai des moments où mon côté droit fonctionne un peu mieux alors j'en profite pour écrire sur ce forum . Mais il y a des jours c'est dur , dur . Garder l'espoir n'est pas si simple . Faire un tour ici me remonte toujours le moral , qu'il pleuve ou qu'il vente .