Bonjour,
J'ai fait une poussée à la fin décembre qui a été traitée avec Solumédrol. Les symptômes de cette poussée sont revenus alors j'ai consulté à l'hôpital, la neuro, pour divers symptômes dans les jambes et elle a décidé de ne pas traiter avec de la cortisone étant donné le laps de temps. Là mes symptômes sont encore présents, soit fourmis dans les pieds qui partent et reviennent et jambes comme anesthésiées. J'aimerais savoir si quelqu'un d'entre vous a déjà ressenti ces symptômes et si je devrais consulter à nouveau? Je dois revoir mon neuro régulier en mai. L'année dernière le neuro m'avait suggéré le Tysabri mais j'avais peur des conséquences. Est-ce que Tysabri peut avoir des effets positifs pour ce genre de symptômes?
Merci à vous.
Poussée + Tysabri
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cissou55
bonjour,
j'ai des symptômes similaire au tiens, j'ai des fourmis dans les jambes quand je marche c'est plus ou moins intense selon les jour ou même les moments ds la journée (et parfois je ne ressens rien).
mon neuro m'a dit d'attendre car ce n'est pas constant donc c'est peut être le reste de ma poussée faite au mois de février...
en tout cas j'ai fais ma première perf de tysabri le mois dernier et d'après mon neuro il est possible que ca s'arrête quand celui-ci commencera a faire effet (à la troisième perf).
voila tout ce que je sais, j'espère que ca pourra t'aidé.
j'ai des symptômes similaire au tiens, j'ai des fourmis dans les jambes quand je marche c'est plus ou moins intense selon les jour ou même les moments ds la journée (et parfois je ne ressens rien).
mon neuro m'a dit d'attendre car ce n'est pas constant donc c'est peut être le reste de ma poussée faite au mois de février...
en tout cas j'ai fais ma première perf de tysabri le mois dernier et d'après mon neuro il est possible que ca s'arrête quand celui-ci commencera a faire effet (à la troisième perf).
voila tout ce que je sais, j'espère que ca pourra t'aidé.
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Angie
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cissou55
alors,
les symptômes s'amplifient parfois mais sans raisons apparentes, pour ce qui est de la fatigue je ne vois pas de changement mais même avant la maladie j'étais souvent fatigué, je suis une grosse dormeuse
ah oui aussi lorsque les symptômes s'amplifient je continue à marcher et ils diminuent c'est comme si ils avaient atteints leur piques et ca redescend pour devenir supportable.
ca ne change pas réellement ma façon de vivre pour le moment car dans ma vie de tous les jours je ne marche pas énormément, je suis secrétaire et je vis en région parisienne alors je prend le rer et le metro donc ca va.
mais ce mois si j'ai comme des bug a 2 reprises mais jambes sont devenues fragile et douloureuses je me suis arrêté et c'est passé.
enfin voila pour moi en même pas 1 an de maladie je ressemble a une vieille voiture j'ai comme l'impression que j'ai du mal au démarrage et qu'après ca roule tout seul
j'espère juste que ca ira mieux avec le traitement mais bon du moment que ca s'empire pas...
les symptômes s'amplifient parfois mais sans raisons apparentes, pour ce qui est de la fatigue je ne vois pas de changement mais même avant la maladie j'étais souvent fatigué, je suis une grosse dormeuse
ah oui aussi lorsque les symptômes s'amplifient je continue à marcher et ils diminuent c'est comme si ils avaient atteints leur piques et ca redescend pour devenir supportable.
ca ne change pas réellement ma façon de vivre pour le moment car dans ma vie de tous les jours je ne marche pas énormément, je suis secrétaire et je vis en région parisienne alors je prend le rer et le metro donc ca va.
mais ce mois si j'ai comme des bug a 2 reprises mais jambes sont devenues fragile et douloureuses je me suis arrêté et c'est passé.
enfin voila pour moi en même pas 1 an de maladie je ressemble a une vieille voiture j'ai comme l'impression que j'ai du mal au démarrage et qu'après ca roule tout seul
j'espère juste que ca ira mieux avec le traitement mais bon du moment que ca s'empire pas...
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Moggy
Bonjour
J'ai aussi les mêmes symptomes, jambes qui fourmillent constament et impression quelles sont entrain d'être cuites au court-bouillon, c'est aussi plus ou moins intense dans la journée, mais on s'habitue. Ça dépend aussi du lieu et de la température ( 24 degrés en étant dehors ou dedans changent du tout au tout)
Je pense que le tysabri ou l'avonex ne peuvent pas y faire grand chose car ce sont des symptomes déjà installés, alors que ces traitements essayent d'empécher d'autres d'arriver, bien que pour moi, après ma piqure hebdo, ils semblent baisser.
Si ça peut aider, j'ai eu un rdv avec un spécialiste sep, il m'a conseillé afin d'éviter d'envenimer les choses, de ne pas trop manger de laitage( max 4 à 5 fois par semaine) et de ne pas me gaver de truc sucrés, qui favorisent la prod des globules blancs responsables des attaques de myelline et il m'a déconseillé les coups de stress ( ça c'est facile à dire mais pas à faire)
J'ai aussi les mêmes symptomes, jambes qui fourmillent constament et impression quelles sont entrain d'être cuites au court-bouillon, c'est aussi plus ou moins intense dans la journée, mais on s'habitue. Ça dépend aussi du lieu et de la température ( 24 degrés en étant dehors ou dedans changent du tout au tout)
Je pense que le tysabri ou l'avonex ne peuvent pas y faire grand chose car ce sont des symptomes déjà installés, alors que ces traitements essayent d'empécher d'autres d'arriver, bien que pour moi, après ma piqure hebdo, ils semblent baisser.
Si ça peut aider, j'ai eu un rdv avec un spécialiste sep, il m'a conseillé afin d'éviter d'envenimer les choses, de ne pas trop manger de laitage( max 4 à 5 fois par semaine) et de ne pas me gaver de truc sucrés, qui favorisent la prod des globules blancs responsables des attaques de myelline et il m'a déconseillé les coups de stress ( ça c'est facile à dire mais pas à faire)
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Angie
Bonjour,
Moggy, merci pour les trucs sur l'alimentation, je te remercie car je prend beaucoup de laitage et tendance au sucré. Je vais essayer de diminuer pour voir si les symptômes sont moins présents. Pour le stress comme tu dis c'est facile à dire! C'est quasi tout le temps ce qui déclenche mes poussées. Est-ce que c'est Tysabri que tu prends?
Cissou, Un an seulement que tu as été diagnostiquée? Ils t'ont conseillé tout de suite Tysabri? Est-ce que tu as eu des effets secondaires à ta première perfusion?
Bon week-end!
Moggy, merci pour les trucs sur l'alimentation, je te remercie car je prend beaucoup de laitage et tendance au sucré. Je vais essayer de diminuer pour voir si les symptômes sont moins présents. Pour le stress comme tu dis c'est facile à dire! C'est quasi tout le temps ce qui déclenche mes poussées. Est-ce que c'est Tysabri que tu prends?
Cissou, Un an seulement que tu as été diagnostiquée? Ils t'ont conseillé tout de suite Tysabri? Est-ce que tu as eu des effets secondaires à ta première perfusion?
Bon week-end!
Bonsoir,
Concernant les laitages, je n'en consomme plus du tout depuis trois ans. Et je vais mieux (sep primaire progressive = aucun traitement = normalement progression constante des symptômes).
Par contre j'ai aussi supprimé tout ce qui contient du gluten. Et beaucoup réduit le sucre.
Et je prends de la vitamine C, D, du magnésium, des probiotiques.
Patrick
Concernant les laitages, je n'en consomme plus du tout depuis trois ans. Et je vais mieux (sep primaire progressive = aucun traitement = normalement progression constante des symptômes).
Par contre j'ai aussi supprimé tout ce qui contient du gluten. Et beaucoup réduit le sucre.
Et je prends de la vitamine C, D, du magnésium, des probiotiques.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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cissou55
meme pas 1 ans j'ai eu ma premiere poussée au mois de septembre 2011...Angie a écrit :Bonjour,
Moggy, merci pour les trucs sur l'alimentation, je te remercie car je prend beaucoup de laitage et tendance au sucré. Je vais essayer de diminuer pour voir si les symptômes sont moins présents. Pour le stress comme tu dis c'est facile à dire! C'est quasi tout le temps ce qui déclenche mes poussées. Est-ce que c'est Tysabri que tu prends?
Cissou, Un an seulement que tu as été diagnostiquée? Ils t'ont conseillé tout de suite Tysabri? Est-ce que tu as eu des effets secondaires à ta première perfusion?
Bon week-end!
mais comme j'ai fais 3 poussées en 6 mois et que je suis dans la premiere année de la maladie mon neuro a voulu "frapper fort" je n'ai pas eu le temps de prendre les traitements de première ligne
donc pour le moment tysabri mais l'année prochaine on changera suremment car je suis jc+
mais il y aurait un traitement en prévision pour 2013 qui serait pas mal du tout (j'ai pas le nom)
enfin voila bon courage a tous
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Moggy
Désolé de répondre aussi tard ( mince ces temps ci il m'arrive plein de trucs, mais en bien rassurez vous)
Je suis sous avonex, le tysabri je crois pas que je l'aurais car je suis porteur sain du virus qu'il faut pas, mais moi aussi, comme dit dessus, le neuro m'a parlé des nouveaux traitements en cachet et de 2 autres traitements qui devrait sortir en 2013 et un autre à l'étude pour 2014 mais j'en sais pas plus
Je suis sous avonex, le tysabri je crois pas que je l'aurais car je suis porteur sain du virus qu'il faut pas, mais moi aussi, comme dit dessus, le neuro m'a parlé des nouveaux traitements en cachet et de 2 autres traitements qui devrait sortir en 2013 et un autre à l'étude pour 2014 mais j'en sais pas plus
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debow
picotements
J'ai la meme chose que vous dans les jambes, mais des fois quand je marche, j'ai l impression justement de marcher bizarement vous aussi? Et j'ai peur de ma facon de marcher :s
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Stéphanie2
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ALVES didier
Moggy a écrit :Désolé de répondre aussi tard ( mince ces temps ci il m'arrive plein de trucs, mais en bien rassurez vous)
Je suis sous avonex, le tysabri je crois pas que je l'aurais car je suis porteur sain du virus qu'il faut pas, mais moi aussi, comme dit dessus, le neuro m'a parlé des nouveaux traitements en cachet et de 2 autres traitements qui devrait sortir en 2013 et un autre à l'étude pour 2014 mais j'en sais pas plus
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ALVES didier
Re: Poussée + Tysabri
Angie a écrit :Bonjour,
J'ai fait une poussée à la fin décembre qui a été traitée avec Solumédrol. Les symptômes de cette poussée sont revenus alors j'ai consulté à l'hôpital, la neuro, pour divers symptômes dans les jambes et elle a décidé de ne pas traiter avec de la cortisone étant donné le laps de temps. Là mes symptômes sont encore présents, soit fourmis dans les pieds qui partent et reviennent et jambes comme anesthésiées. J'aimerais savoir si quelqu'un d'entre vous a déjà ressenti ces symptômes et si je devrais consulter à nouveau? Je dois revoir mon neuro régulier en mai. L'année dernière le neuro m'avait suggéré le Tysabri mais j'avais peur des conséquences. Est-ce que Tysabri peut avoir des effets positifs pour ce genre de symptômes?
Merci à vous.
ANGIE bonjour écoute moi j'en suis a ma 33 e cure de tysabri cet a dire
33 mois d'afiler ( donc 2 ans et 9 mois ) alors que les neuro m'avait
préciser que les scléroser la limite normalement était de 24 mois car je suis en attente d'un nouveau protocole le (folmoligode) je pensse avoire fait une faute d'orthographe , je réparerer cette éreure plus tard .
aprés une déssision entre (neuro,professeur) ont décider vu que le
TYSABRI mon corp là trés bien suporter,mais cette garce est toujour en moi ,il faut aussi ce dire que chaque persone est differente,voila la difficulter de cette vacherie pour les chercheure.
sur ce je vais te laisser et te souhaiter bonne chance .
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Moggy
@didier:
L'avonex est le traitement que ma neuro a essayé avant le tysabri, ou l'autre en cachet, ( c'est des interferons par injection à faire soi-même, avec un pistolet, une fois par semaine). J'essaye pendant 6 mois pour voir si ça fonctionne sur moi, puis on envisagera autre chose si c'est pas le cas mais comme je te le disais ça ne fait pas partir les symptomes bien installés( pourquoi se priver des jambes en feu et du carrelage que je sens chaud quand tout le monde a froid aux pieds ? )
L'avonex est le traitement que ma neuro a essayé avant le tysabri, ou l'autre en cachet, ( c'est des interferons par injection à faire soi-même, avec un pistolet, une fois par semaine). J'essaye pendant 6 mois pour voir si ça fonctionne sur moi, puis on envisagera autre chose si c'est pas le cas mais comme je te le disais ça ne fait pas partir les symptomes bien installés( pourquoi se priver des jambes en feu et du carrelage que je sens chaud quand tout le monde a froid aux pieds ?
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Angie
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debow
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Angie