Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'avais rendez-vous chez le neuro hier. Elle m'a dit que les tests cliniques sont stables ce qui est très bien sauf les gratouilles sur la plante des pieds. Elle voudrait voir une nouvelle IRM donc. Cela dit je me pose quand même pas mal de questions sur ces tests parce que je trouve toujours que les tests de force par exemple sont tellement légers, je n'utilise que la moitié de ma force et elle est contente. Comment peut-elle dire que ce n'a pas changer? Enfin, je sais que je n'ai des problèmes de force que sur la durée de toute façon (... ça non plus c'est pas tester ).
Donc on va tester un autre médoc pour les douleurs neuropathiques et la spasticité (donc elle reconnait qu'il y a une soucis, la spasticite, c'est nouveau d'ailleurs)... mais il faut d'abord que ce soit accepté par la mutuelle. J'espère juste que ça ne va pas me mettre encore plus KO, il y a un risque.

Comme d'hab j'ai oublié de lui parler de quelques petits trucs (comme les bourdonnements et craquement dans les oreilles ). Le prochaine fois je fais une liste!!!

Je suis quand une bizarre quand même! voilà que je gamberge tellement à cause des bons résultats d'hier que je dors très mal.
Si tout va bien pourquoi je ne me sens pas bien?
C'est vrai qu'elle n'a pas dit qu'elle ne me croyait pas pour les douleurs et tout ça, mais elle appelle ça des "détails". Je dois dire que je me suis même entendue dire que c'était bien que je pouvais marcher 30 minutes sans trainer la jambe ... c'est dingue! Je faisais des randos de 8h dans les montagnes il n'y a pas si longtemps quand même!
C'est ch.. tous ces gens qui minimisent tout. C'est vrai que ça ne fait pas super mal, mais c'est 24h sur 24, 7 jours sur 7.
Du coup je suis repartie dans l'idée que je suis juste une traine-savatte qui se plaint tout le temps pour rien et une grosse paresseuse qui utilise sa SEP pour se justifier.

J'aimerais beaucoup débrancher le cerveau de temps en temps! Au moins pour dormir!

T'as raison Stephanie, je sais qu'elle veut surtout me "rassurer". Je suis de mauvaise humeur parce que j'en fais trop parce qu'on ne me laisse pas le choix puisque "c'est évident que tout va bien" du coup je suis crevée ce qui me met encore plus de mauvaise humeur ...

Je pense que j'avais espéré revenir cette fois-ci avec "un mot du docteur" pour aider à convaincre .... mais c'est encore raté

Et puis voilà qu'elle m'explique comment me ménager en plus ... comme si je ne le savais pas et comme si c'était ma faute en plus! Le problème est que personne ne comprend pourquoi il faudrait que je lève le pied puisque même le neuro me dit que tout va bien.(... enfin quand je dis personne c'est en fait principalement mon mari ... ). Du coup c'est tous les jours entre 10 et 12h de boulot en faisant tout ce que la neuro me déconseille (cad faire plein de chose en même temps par exemple). C'est juste épuisant! Et puis on s'étonne que je râle!

J'ai été passer une IRM hier (ben oui ... un dimanche ... ils sont fous en Hollande!). Je suis restée 1h30 dans le tube! Un de mes recors! (Ça m'était déjà arrivée à Montréal aussi). Ils m'ont fait la totale: cerveau, colonne avec et sans contraste. Les 2 technologues étaient même embêtée pour moi , mais je ne vois pas pourquoi, c'est même reposant en fait, je pense que je me suis même endormie à un moment ... mais c'est peut-être le lyrica aussi, je me sens crevée et très "flottante" depuis que je le prends mais de très bonne humeur

Je suis curieuse des résultats ... suspense

Coucou Brigitte , n'oublie pas que pour un neuro tout va bien tant que tu n'es pas tétraplégique, aphasique et incapable de te nourrir autrement que par sonde
J'exagère à peine. Un neuro, à partir du moment où les troubles ne sont pas moteurs ou vitaux ne s'affole pas ce qui ne veux pas dire qu'il ne te prenne pas au sérieux! Ils savent très bien que c'est une maladie avec une grande fatigabilité et donc on te demande de gérer cette fatigue. C'est effectivement la seule solution...
Je croise les doigts pour tes résultats d'IRM, bisous

Salut Kosok,

Tu as totalement raison pour les neuro et en fait je ne leur en veut pas du tout. J'aimerais juste parfois que ma neuro comprenne que j'essaie de continuer à bosser avec une maladie à grande fatigabilité comme tu appelles ça et que franchement je fais mon maximum pour combiner mon boulot avec le fait que je dois me ménager ... je t'assure que c'est une démonstration d'équilibriste!! Ca je ne suis pas sure qu'elle capte!

Et pour le coup du lyrica, je comprends qu'elle a essayé quelque chose, et de nouveau je ne lui en veut pas, mais ça a totalement foutu par terre mon "équilibre". Une vraie catastrophe comme j'ai écrit ailleurs. Je trouve qu'elle aurait du discuter avec moi (ne me dis pas qu'elle ne savait pas pour l'excédant de fatigue!) de quand commencer. On aurait mis ça à une période où je ne dois pas voyager toutes le semaines pendant 5 semaines... pendant les vacances par exemple! Je n'exclu pas de réessayer. J'ai une autre rendez-vous en juin. On avisera.