Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Voilà je me présente, je m'appel Déborah j'ai 19 ans, je viens de Belgique.
Voilà bientôt 1 an qu'on m'a dit que j'étais atteinte de la sclérose en plaque, au début je se savais pas du tout se que cette maladie représentait. Au fil des mois qui suivent j'ai eu 2 poussées, mes jambes dorment sans cesse, j ai froid au jambe et j'ai des difficultés à marcher. On m'a dit que en fesant du sport cela s'améliorerait mais j'ai l impression que c'est de pire en pire et j'ai peur de ne pas ressentir mes jambes comme avant ou du moins en peux plus.

Merci à vous

bonjour debo,

as-tu un traitement de fond et surtout as-tu fais des bolus pour calmer tes poussées?

si ce n'est pas le cas va voir ton neuro il pourra peut etre t'aider...

J'ai de la kiné 2 fois par semaine pendant 40 minutes

J'ai signé les papiers il y a quelques jours je dois attendre la réponse de ma mutuel pour avoir mon traitement

Bonsoir et

Bonjour Debow

J'espère que la réponse de ta mutuellle ne tardera pas, pour que tu puisses commencer rapidement ton traitement.
Je pensais que l'accord était d'office pour ce genre de maladie.

Non car souvent se sont des traitements cher alors la mutuelle doit intervenir, moi on ma dit qu'il fallait 2 liaisons en moins de 1 an un truc du genre et je ne les aies pas pour ça que je doit attendre.

J'ai une question à vous posez, en fesant du sport, je vais récupérer un peu plus mes jambes ? ( + d'équilibre, marcher plus vite ? )

deborah,

alors pour le sport je pense que tu devrais demander au kiné de te donner une sériede mouvement a faire chez toi car j'ai lu sur certain site qu'il fallait "ecouter son corp" moi jtrouve ca compliqé surtout que pour moi sport a toujours rimé avec souffrance (mais ca c'est un avis personnel)


en ce qui conerne le traitement si tu vis en france c'est la secu qui prend en charge a 100% c'est a ton medecin traitant de faire la demande tu n'a pas besoin de faire appel a ta mutuelle...

bon courage a toi

j ai posé la question à mon kiné, à savoir si mes difficultés à marcher peuvent être prises en charge si elles viennent de la démyé., il m'a répondu qu'il pouvait faire en sorte que ça ne se dégrade pas plus, mais pour ce qui est de récupérer...
Ceci dit, je ne suis certainement pas la meilleure personne pour te répondre, je ne suis même pas officiellement dans le club...
Pour la Belgique, vous n'avez pas des prises en charge d'office lorsque vous ètes très jeunes?
Si tu vis vers Ypres, renseigne toi à l'hôpital Yperman, ils ont un centre de rééducation au top du top.
Bon courage ma grande[/size]

cissou55 a écrit :deborah,

alors pour le sport je pense que tu devrais demander au kiné de te donner une sériede mouvement a faire chez toi car j'ai lu sur certain site qu'il fallait "ecouter son corp" moi jtrouve ca compliqé surtout que pour moi sport a toujours rimé avec souffrance (mais ca c'est un avis personnel)


en ce qui conerne le traitement si tu vis en france c'est la secu qui prend en charge a 100% c'est a ton medecin traitant de faire la demande tu n'a pas besoin de faire appel a ta mutuelle...

bon courage a toi

desolé j'avais pas vu que tu vivais en belgique...

Faut presque être au bord du rouleau pour etre bien suivit en Belgique mais ma kiné est cool elle essaye de me remonté le morale tant qu'elle peut et mon infirmiere ma sonné aujourd hui pour mon traitement.
Mais mon copain vit en france du coté de Bordeaux, j'aimerai savoir si des gens connaisse de bon médecin là dedans et de bon kiné
En tout cas merci de vos réponse et soutient

debow,

personnellement je suis suivis a paris mais d'autres personnes sur le forum pourront surement t'aider...

Mauvaise nouvelle
Demain je pars 5 jours àn la l hopital pour de nouveau examen et poussée trop forte
Que dois-je penser, j ai peur

Merci
Mais quand je me dis que j'ai que 19 ans sa me fais peur.
Rien que de penser à prendre de la cortisône j'ai peur de grossir deja que je suis pas fort maigre morale à 0

debow a écrit :Merci
Mais quand je me dis que j'ai que 19 ans sa me fais peur.
Rien que de penser à prendre de la cortisône j'ai peur de grossir deja que je suis pas fort maigre morale à 0

ne t'inquiete pas il faut limiter le sel et le sucre uniquement pendant le traitement 3 ou 5 jours

je ne suis pas mince non plus et j'ai aussi eu un peu peur et j'ai pas pris 1 gramme (j'ai juste un peu gonfler durant ma derniere perf) mais j'ai pas fait attention et la perf etait suivi d'un traitement oral pendant 15 jours donc j'ai pas pue me retenir devant les pates au fromages, pizza et autres

Quand on aime manger c'est dure mais j'ai perdu 30 kilos sa me ferai mal d en reprendre :s
Merci de vos messages ca fais plaisir

Bonjour, Et oui ca fait longtemps,
comme je vous ai dit j'ai passé 5 jours à l’hôpital j'ai pris de la cortisone sa été mieux. Je suis partie 3 semaines chez mon copain en France et les douleurs dans les jambes on recommencer, c'est quoi la suite de ma poussée ou autre ?