Présentation
Posté : 05 mars 2012, 09:14
Bonjour !
Je me présente : Julie, 37 ans, 2 enfants.
L'annonce de la SEP m'a été faite le 22 janvier, mais je vais reprendre depuis le début ...
Depuis des années je me plaignais de douleurs, fatigue, fourmillements... et j'en passe. pour chaque "symptome", mon médecin m'envoyait chez un spécialiste avec la tonne d'exams etc... un jour j'en ai eu marre et j'ai explosé dans son cabinet ! Je voulais qu'un médecin prenne en compte tout ce que je ressentais et me dise ce que j'ai réellement. Résultat : mon médecin m'a dit que j'étais dépressive ...
Bref, elle finit par m'adresser à un neurologue (surtout pour mes migraines). Lui, il a pris la décision de m'adresser au service de médecine interne du CHRU de Lille.
Encore une flopée d'examens et enfin ils commencent à évoquer à demi mot la SEP. On me parle d'une ponction lombaire et là, j'ai pris peur...
J'ai tout arrêté. Je me suis dit que tout était dans ma tête et qu'il fallait que je prenne sur moi. j'ai donc fait régime (17 kgs en moins) et fait du sport à gogo.
En aout 2010, j'ai perdu ma mère. J'ai commencé à développer des pb de langage (je cherchais mes mots) et à avoir des absences très déroutantes. là encore, pas beaucoup de réactions de la part des médecins.
Et puis, mon père est tombé malade en octobre dernier : cancer du foie. Après un martyre énorme, il est décédé le 21 décembre.
D'un seul coup, j'ai commencé à voir double. J'ai fini par aller aux urgences ophtalmologiques : diplopie. Ils m'ont conseillé de retourner voir le neuro.
Rendez-vous le 16 janvier : lui, qui me semblait se moquer de mes divers symptômes, ne riait pas ce jour là. Il m'a dit que je devrais passer des exams au CHR. Je m'attendais à un RV dans 1 mois.
Le lendemain, coup de fil de l'hôpital à midi pour hospitalisation à 15h. J'ai commencé à flipper.
Bref, après PL (moins douloureuse que je ne le pensais), IRMs cérébrale et médullaire, bilan neuro-ophtalmo, on m'a annoncé que j'ai la SEP mais à évolution très lente. Je suis sortie après 3 jours de bolus de solumédrol mais sans traitement quotidien.
Cela fait un mois depuis l'annonce et je commence à accuser le coup.
Oui, je suis malade, mais ça ne va pas m'empêcher de vivre normalement (ce serait mieux sans la fatigue ...). Ce qui me rassure c'est qu'au bout de 10 ans, je peux mettre un nom sur ce que j'ai. Je ne suis plus celle qui se plaint d'avoir mal ou d'être fatiguée. Je suis passé de "chochotte" à "courageuse".
Ca me fait bien rire. je suis toujours la même !
J'espère ne pas vous avoir trop soulé avec mon histoire. Ca me fait du bien d'échanger avec des personnes qui me comprennent.
Je me présente : Julie, 37 ans, 2 enfants.
L'annonce de la SEP m'a été faite le 22 janvier, mais je vais reprendre depuis le début ...
Depuis des années je me plaignais de douleurs, fatigue, fourmillements... et j'en passe. pour chaque "symptome", mon médecin m'envoyait chez un spécialiste avec la tonne d'exams etc... un jour j'en ai eu marre et j'ai explosé dans son cabinet ! Je voulais qu'un médecin prenne en compte tout ce que je ressentais et me dise ce que j'ai réellement. Résultat : mon médecin m'a dit que j'étais dépressive ...
Bref, elle finit par m'adresser à un neurologue (surtout pour mes migraines). Lui, il a pris la décision de m'adresser au service de médecine interne du CHRU de Lille.
Encore une flopée d'examens et enfin ils commencent à évoquer à demi mot la SEP. On me parle d'une ponction lombaire et là, j'ai pris peur...
J'ai tout arrêté. Je me suis dit que tout était dans ma tête et qu'il fallait que je prenne sur moi. j'ai donc fait régime (17 kgs en moins) et fait du sport à gogo.
En aout 2010, j'ai perdu ma mère. J'ai commencé à développer des pb de langage (je cherchais mes mots) et à avoir des absences très déroutantes. là encore, pas beaucoup de réactions de la part des médecins.
Et puis, mon père est tombé malade en octobre dernier : cancer du foie. Après un martyre énorme, il est décédé le 21 décembre.
D'un seul coup, j'ai commencé à voir double. J'ai fini par aller aux urgences ophtalmologiques : diplopie. Ils m'ont conseillé de retourner voir le neuro.
Rendez-vous le 16 janvier : lui, qui me semblait se moquer de mes divers symptômes, ne riait pas ce jour là. Il m'a dit que je devrais passer des exams au CHR. Je m'attendais à un RV dans 1 mois.
Le lendemain, coup de fil de l'hôpital à midi pour hospitalisation à 15h. J'ai commencé à flipper.
Bref, après PL (moins douloureuse que je ne le pensais), IRMs cérébrale et médullaire, bilan neuro-ophtalmo, on m'a annoncé que j'ai la SEP mais à évolution très lente. Je suis sortie après 3 jours de bolus de solumédrol mais sans traitement quotidien.
Cela fait un mois depuis l'annonce et je commence à accuser le coup.
Oui, je suis malade, mais ça ne va pas m'empêcher de vivre normalement (ce serait mieux sans la fatigue ...). Ce qui me rassure c'est qu'au bout de 10 ans, je peux mettre un nom sur ce que j'ai. Je ne suis plus celle qui se plaint d'avoir mal ou d'être fatiguée. Je suis passé de "chochotte" à "courageuse".
Ca me fait bien rire. je suis toujours la même !
J'espère ne pas vous avoir trop soulé avec mon histoire. Ca me fait du bien d'échanger avec des personnes qui me comprennent.
Cassandre