Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour a tous,

je veins vers vous car j'ai besoin de vos lumiere, actuellement en poussee sensitive au niveau des pieds et jambes j'ai la marche difficile.

diagnostique fait au mois de decembre c'est ma troisieme poussee

mon neuro veut me mettre sous tysabri car les traitement de premiere ligne sont trop peut efficace a son gout pour ma sep...

est ce qu'il y a quelqu'un sur le froum qui peut m'eclairer deja sur la duree d'une poussee sensitive?

les sequelles sont elles frequente pour se genre de poussée?

jusqu'a présent je me suis adaptée au poussée mais la j'ai tres tres peur

salut cissou,

je ne peux malheureusement pas te répondre car je me pose les mêmes questions. Demain je téléphone à mon neuro car je crois faire également une nouvelle poussée... c'est pas drôle, je viens tout juste de me taper une bonne crise de larmes, mais vlà mon côté blasé des choses revient: on n'y peut rien, on doit attendre: attendre un traitement, attendre qu'il fasse effet. Dans ton cas ( qui sera peut-être le mien dans 2 mois ), le tysabri fait apparemment des miracles, donc vlà un peu d'espoir de ce côté-là.
Je ne peux en dire bcp plus, je n'ai jamais totalement récupéré de mes poussées que j'ai depuis septembre, malgré les bolus, et là ça empire... mais d'autres pourront certainement te rassurer, j'ai déjà lu que les poussées sensitives étaient les moins "graves".
Hauts les coeurs miss

et moi à l'epoque pas de ttt, depuis janvier du plaquénil que j'ai du arréter en urgences car brulures aux yeux alors ça craint sans ttt.

merci pour votre soutient,

je vais à l'hopital pour faire mon 4eme jour de bolus en esperant que ca rentre vite dans l'ordre bon courrage à vous les filles et heureusement que ce forum existe!!!!

jvous envoie plein de bisou

bon courage a toi moi je vais en faire un a partir de lundi car j'ai des sequelle de ma derniere poussée et surtout ma jambe gauche qui commence a faire des siennes j ai deja fais un bolus en decembre et la plupart des symptomes avaient disparu apars la main et le bras gauiche probleme de sensibilité et douleurs comme si on m'arracher le bras la nuit surtout j'avais fais que 3 jours et je pense que j'aurais du faire plus en arret depuis deux mois et la prolonger encore un mois garde le moral

merci mumu,

courrage a toi aussi j'espere que tout va bien se passer pour toi, moi je garde confiance...

biz

pour toi aussi tu me diras si sa passe moi aussi je garde confiance bisous

bon ba ce matin ca va un peux mieu, jpeux as courir mais bon j'ai l'impression que je marche mieu (peut etre est-ce psychlogique)
mumu as-tu un traitement?

moi j'attend les résultat pour le tysabri avec impatience...

bisou

bonjour cissou,
Je viens de lire ton message et j'espère que le miens t'apportera un peu de réconfort, que tu as pu récuperer de ta poussée, j'ai 40 ans et on m'a diagnostiqué une SEP à 25 ans, toutes les poussées que j'ai faite ont été des formes remittentes, j'ai toujours récupéré, un coup l'oeil, un coup les jambes, le bras, tout le côté droit... j'ai eu trois enfants, je suis sous interferon avec une vie "normale"et depuis 6 ans la maladie ne se manifeste plus. Les bolus m'ont à chaque fois remis sur pied, la récupération a été plus longue certaines fois avec bien des doutes, mais je ne me suis jamais enfermée dans cette maladie ni projettée dans l'avenir, chaque sclérose est unique, le mental y fait énormément, depuis hier matin je traîne un jambe et je me suis dit "merde revoilà les bolus!" mais je n'ai plus peur, depuis mes 25 ans j'ai une vie très riche et j'ai pu mettre la sep de nombreuse fois de côté, c'est pas elle qui dirrige ma vie, elle ne doit pas dirriger la tienne, sois forte, courage!

reynaud a écrit :bonjour cissou,
Je viens de lire ton message et j'espère que le miens t'apportera un peu de réconfort, que tu as pu récuperer de ta poussée, j'ai 40 ans et on m'a diagnostiqué une SEP à 25 ans, toutes les poussées que j'ai faite ont été des formes remittentes, j'ai toujours récupéré, un coup l'oeil, un coup les jambes, le bras, tout le côté droit... j'ai eu trois enfants, je suis sous interferon avec une vie "normale"et depuis 6 ans la maladie ne se manifeste plus. Les bolus m'ont à chaque fois remis sur pied, la récupération a été plus longue certaines fois avec bien des doutes, mais je ne me suis jamais enfermée dans cette maladie ni projettée dans l'avenir, chaque sclérose est unique, le mental y fait énormément, depuis hier matin je traîne un jambe et je me suis dit "merde revoilà les bolus!" mais je n'ai plus peur, depuis mes 25 ans j'ai une vie très riche et j'ai pu mettre la sep de nombreuse fois de côté, c'est pas elle qui dirrige ma vie, elle ne doit pas dirriger la tienne, sois forte, courage!

merci pour ton message il me fait croire que peut etre ma vie aussi pourrra etre rempie de joie...

en tout cas je prie tous les jour pour que ca ne se passe pas trop mal!!!

reynaud a écrit :bonjour cissou,
Je viens de lire ton message et j'espère que le miens t'apportera un peu de réconfort, que tu as pu récuperer de ta poussée, j'ai 40 ans et on m'a diagnostiqué une SEP à 25 ans, toutes les poussées que j'ai faite ont été des formes remittentes, j'ai toujours récupéré, un coup l'oeil, un coup les jambes, le bras, tout le côté droit... j'ai eu trois enfants, je suis sous interferon avec une vie "normale"et depuis 6 ans la maladie ne se manifeste plus. Les bolus m'ont à chaque fois remis sur pied, la récupération a été plus longue certaines fois avec bien des doutes, mais je ne me suis jamais enfermée dans cette maladie ni projettée dans l'avenir, chaque sclérose est unique, le mental y fait énormément, depuis hier matin je traîne un jambe et je me suis dit "merde revoilà les bolus!" mais je n'ai plus peur, depuis mes 25 ans j'ai une vie très riche et j'ai pu mettre la sep de nombreuse fois de côté, c'est pas elle qui dirrige ma vie, elle ne doit pas dirriger la tienne, sois forte, courage!

Bonjour....
Juste pour vs dire que votre message est une référence positive....pour ce forum..
Christine