Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je voudrais savoir si c'est normal que j'ai mal pratiquement tous les jours aux muscles, j'ai des tremblements sur la main droite et quelquefois elle se paralyse un court instant, et surtout j'ai mal à l'intèrieur des cuisses comme si c'était des problèmes circulatoires (mais ya rien au dopler veineux)....

Je suis en phase d'analyses donc je n'ai pas encore de traitement spécifique.

Quelqu'un peut-il m'éclairer ??? Qui a les memes douleurs que moi ?

Merci

j'ai eu des douleurs "style courbatures" dans les jambes et les bras pendant des semaines, des tremblements (réels) ou "sensations de gestes tremblés" plus ou moins forts pendant des jours aussi, surtout le bras et la main gauche, parfois le droit, tout ça plutôt pendant un effort mais aussi au repos. Ça m'arrivait aussi facilement aux jambes pendant un effort (en marchant en montée ou forte descente, ou lors de mon Tai chi, je ne pouvais pas faire plus de 15min, ça tremblait trop)

jamais de paralysie par contre. Pour la "sensation" de problème circulatoire, je ne saurai pas te dire, je ne vois pas ce que c'est

c'est passé tout ça, sans traitement. ça revient parfois, mais pas longtemps.

Toujours présente pour répondre Stephanie...tu es gentille.

Je suis désolée d'embêter les gens avec mes angoisses mais comme je t'avais dit j'ai tellement peur d'avoir Guillenbarré que
j'essais de voir si mes symptomes sont comme les Sépiens, pour me rassurer mais en vain.

Quand je vais sur tchat les autres n'ont pas de douleurs, moi c'est sans arrêt, plus ou moins... c'est supportable mais ça fait sans arrêt pensé que la maladie est là... et surtout ces tremblements, là quand je tape sur le clavier je sens mes mains trembler jusqu'aux coudes, c'est désagréable.

Et puis quand je fais des sms ou autres trucs pointilleux, c'est mes doigts de la main qui se bloquent, genre paralysie...

Tout cela me stresse. J'ai ma PL le 14/02 et j'ai trés peur du verdict...je suis seule, je n'ai personne à qui exprimer mon angoisse alors je fais appel au forum.

Encore merci d'être là, à l'écoute. Toi apparemment tu n'as aucun diagnostic de posé malgré tes examens !! c'est peut être une fibromyalgie que tu as !!! moi on m'a dit que j'avais la fibro pendant des années, sans chercher plus loin.

Bisous et merci à ceux qui me rassureront (ou pas) en m'indiquant s'ils ressentent les memes choses que moi.

Bonjour,

J'ai une sclérose en plaque essencielement sensitive (pour l'instant) et ça se manifeste a 99% par de la douleur et des sensation bizarre (que j'assimile a de la douleur également).

ça va, ça vien, parfois ça met des mois a s'en allé, parfoi ça ne dure qu'une journée... au final on aprend surtout à ne plus s'inquiéter et a un peu moins écouter son corps.

Julien

Merci Julien

J'ai pas encore appris à ne pas écouter mon corps...peut être parce que je n'ai que lui à écouter...je vis seule !!

Et puis ça fait que 3 mois que l'on m'a découvert une maladie démyélinisante... j'ai pas encore accepté ; d'autant que j'étais trés active et physique (nous avons construit 2 maisons en 3 ans, avec juste mon fils et ma belle-fille) et là 6 mois aprés la fin des travaux, je peine même à faire un peu de vélo....pas facile d'accepter.

Je suis en admiration devant l'optimisme et les paroles d'encouragement de vous tous et me sens tellement nulle et froussarde par rapport à vous.

Merci encore pour ton témoignage Julien.

Je pense que c'est normal d'avoir des angoisses quand on a mal tout le temps ou en tout cas qu'on sent constamment que quelque chose ne va pas, non? ... en tout cas c'est ce que je me dis parce que moi aussi j'en ai souvent

Ma dernière en date est que je me pose des questions sur ma forme de SEP. Je n'ai plus fait de poussée claire depuis genre 3 ans, mais mes jambes se détériorent pour moi de façon très claire avec douleurs musculaires et sensations bizarres (les gens remarquent maintenant qu'il y a quelque chose qui ne va pas quand je marche) et il y a des tas de petits symptômes qui vont et viennent à longueur de journée .... après 11 ans de SEP, je trouve ça très suspect.

Donc je te comprends parfaitement. Quand j'y pense, je me dis que j'en parlerai à ma neuro la prochaine fois que je la vois et que d'ici là, il n'y a rien à faire ... donc pas de raison de stresser. Parfois ça marche

J'ai moi aussi pas mal de douleurs mais pas sûre que toutes soient dues à la SEP... elles se situent souvent dans les articulations et là depuis quelques jours, j'ai des douleurs très vives dans la hanche gauche et surtout la nuit: impossible de bouger, de me retourner dans mon lit sans pousser un cri de douleur... bref. Sinon j'ai aussi des tremblements et depuis 2/3 jours c'est la cata: tremblements en pliant les jambes, en me relevant et tremblements spontanés... vlà.
Mon ami me dit de téléphoner au neuro, moi j'en ai marre, je laisse couler, on verra si dans une semaine c'est tjs pareil, là je le ferai.
Pas évident de savoir quels sont les symptômes düs ou non à la SEP, quand il faut s'affoler ou pas... là je suis dans une période où ça me gonfle et où j'ai pas envie de trop m'en préoccuper. En vrai c'est parce que j'ai peur, là mes symptômes se sont aggravés petit à petit, sans me faire penser à une poussée...
bon je viens de commencer mon traitement, peut-être aussi est-ce dû à cela...

tu ne nous embêtes pas Angel, ça sert à ça le forum, à vider ses questions, ses angoisses, et à essayer de comprendre ce qui se passe à travers ce que les autres peuvent te dire. tu n'es pas nulle ni froussarde, juste tu exprimes ce que d'autres préfèrent garder pour eux. C'est normal dans ta situation, tu verras peut être les choses différemment dans quelques mois, il faut se laisser du temps pour accepter tout ça.

pour ce qui est de chercher si c'est la sep ou Guillenbarré ou autre chose, moi aussi j'ai pas mal cherché au début, je retrouve des choses dans plein de maladies neurologiques, c'est normal, puisque même si les origines sont différentes, c'est toutes des maladies qui donnent des troubles du système nerveux. Pas la fibro par contre. Et c'est aussi pour ça que je l'ai assez vite écartée comme pathologie, ça n'expliquerait pas les problèmes de vue, d'équilibre, urinaires et déglutition.

Moi j'espèrerai beaucoup de la PL

, je pensais que là au moins j'aurai la confirmation de ce que j'ai, quoi que ce soit... ça m'aurait aidé à avancer. Mais bon, normale

Du coup je me suis dit qu'il fallait faire avec après tout, je n'ai pas la choix.

pour la douleur, ou sensations douloureuses, quand c'est soudain et bref, on ne peut pas y faire grand chose, mais pour les douleurs lancinantes, en essayant de ne pas se focaliser, ça peut atténuer un peu. Le fait de se concentrer dessus (pour l'analyser, ou parce qu'on l'appréhende ou autre) fait qu'on la ressent plus. Si on se concentre sur autre chose (parler avec quelqu'un, lire, cuisiner, quelque chose qui occupe la tête) on ressent moins la douleur. Et puis il y a aussi l'habitude, enfin moi, je finis par m'habituer à certaines douleurs et à les ressentir comme moins pénibles. ça me fait vraiment penser à la grossesse

: on a des nouvelles douleurs, sensations, et on sait qu'il faut faire avec, donc on s'habitue. Bon, là ça fait 18mois de grossesse maintenant, c'est un peu long

plume, si ça t'inquiète, appelle ton neuro, mais oui ça peut être le traitement. J'ai eu une période ou je sentais une aggravation lente et permanente, et je pensais à la progressive, et finalement c'est passé au bout de 2 mois... parfois, il ne faut pas chercher à comprendre...

Bonjour,

Pour le Guilain Barré (c'est une ployradiculonévrite) qui contrairement à la sep, ne touche pas le système nerveux central, mais le système nerveux périférique, il y a la piste de l'alimentation (régime Seignalet) qui permet des améliorations. La fibro, c'lest le même remède.
Maintenant c'est à toi de voir si tu as le courage de te lancer sur cette piste. Pour moi, ça fonctionne, je n'ai plus utilisé mon fauteuil depuis plus de deux ans.

Patrick

Guilain Barré dans mon esprit c'était plutôt quelque chose de très aigue et très grave qui fait suite a une infection virale (grippe ou autre).
Enfin pour moi ça impliquai une dégradation "rapide".

EDIT : je me rend compte que mon message parais inquiétant, mais c'était surtout pour dire que ça m'étonnai que ça puisse être ça.

Tu me rassures pas du tout Julien....surtout que la Neurologue avait évoqué cette maladie la dernière fois que j'ai été la voir.

Quelle angoisse !!!

Patrick, tu as quoi comme maladie toi ???

En quoi consiste ce régime ??? Il soigne ce genre de maladie, tu as des cas concrets ?

Merci

ANGEL65 a écrit :Tu me rassures pas du tout Julien....surtout que la Neurologue avait évoqué cette maladie la dernière fois que j'ai été la voir.

Quelle angoisse !!!

Le tableau peut est similaire à la sep, mais c'est d'évolution tres rapide (quelques semaine tout au plus), souvent plus grave aussi.

Ma femme (infirmiere) avais eu un cas en réa suite a une grippe A en 2009, c'est la que j'ai découvert un peu tout ça (récupération complète en quelques semaines).

Bonjour,

Angel, j'ai une sep primaire progressive, donc aucun traitement et une dégradation constante. (plusieurs chutes par jour, marche avec canne, station debout possible peu de temps, les jambes qui lâchaient, paresthésies, fourmillements, crampes nocturnes: 4 à 5 par nuit...). Alors j'ai cherché ce qui pouvait m'aider et je suis tombé sur ce régime. Ce qui m'a décidé, c'est une amie qui suivait ce régime et qui est passé du fauteuil à faire de la gym et marche sans aucune aide. Un ami qui à une polyradiculonévrite et qui suit lui aussi ce régime à refait la toiture de sa maison il y a deux ans (il avait 70 ans à l'époque), les médecins en étaient arrivés à lui proposer une greffe de muscle pour les jambes).
Moi même, je peux marcher (après plus de deux ans de régime) 25 mètres sans canne, je n'ai plus que très rarement des paresthésies, la position debout est possible plus longtemps, je ne fait qu'une ou deux chutes par mois, et je supporte beaucoup mieux le chaud (je suis cuisinier). Je marche encore mal, mais vu mon état avant et la progression de la maladie (je n'ai JAMAIS eu de rémission), je dirai que ça marche bien.
Ce régime, ou plutôt cette nouvelle façon de s'alimenter, consiste à supprimer le gluten, les produits laitiers et le maïs et éviter (autant que possible) les cuissons au dessus de 110°. Ensuite il faut se supplémenter (vitamine C, D, magnésium, probiotiques).

Patrick

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mes douleurs sont-elles normales ?

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