Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

4 enfants 4 réactions lol

J'ai eue mon diagnostique réel depuis 26 octobre 2011 mais la maladie fait son chemin depuis plus de 10 ans donc j'étais souvent malade sans savoir pourquoi j'ai perdu des emplois a cause de ça... Mon EX racontais aux enfants que je m'écoutais etc... Alors le diagnostique est une réponse à bien des questionnements...

Mon état est moche j'ai perdu plusieurs facultés et j'ai plusieurs difficultés dans la vie de tous les jours mais je reste positive... je ris de mes "gaffes" avec les enfants et fais des concours pour les mots perdus etc... Et garde espoir qu'avec les traitements ça va aller mieux et que je vais pt même pouvoir recommencer à travailler... Ont verra au jours le jours

Alors voilà...

Ma grande 19 ans étudiante en soins infirmiers mon bras droit elle conduit pour moi elle m'accompagne lors de mes rendez-vous, elle m'aide dans la compréhension des traitements car par moment ma concentration est tellement difficile que je ne comprend pas nis ce qu'ont me dit ni ce que je lis... elle est d'une aide incroyable... Mais en même temps elle refuse ma maladie ça doit être horrible dans son coeur une bataille intensive... entre l'aide qu'elle veut m'apporter et la colère qu'elle ne veut pas me montrer. Surtout que je suis son seule parent le lien entre elle et son père étant coupé depuis la séparation (8 ans) de son désir à lui il l'a renié.

Donc elle est souvent très agressive...

elle est comme des montagnes russes... Un moment elle est compréhensive et d'aide et de l'autre elle me crie après... elle me surprotège par moment aussi et d'autre elle ne veut rien savoir... c'est tannant à la longue de ne jamais savoir sur quel pied danser avec elle...

Comment pourrais-je l'aider c'est ça ma question pour ceux qui ont des parents malade comment voudriez-vous que vos parents vous aident ? Et les autres avez-vous une idée ?

Ensuite il y a ma 15 ans qui a beaucoup pleurée lorsque je leur ai expliquée et qui depuis fait comme si ça n'existait pas... elle est très renfermée... ça me va mais j'ai peur que ça explose un moment donnée... Devrais-je m'en inquiétée ou la laisser aller ?

Puis il y a fiston 13 ans bientôt qui rage, depuis l'annonce il est très colérique, voir impolit et violent il refuse d'en parler... nous sommes en attente de voir un intervenant mais c'est long et en attendant il m'épuise par ses réactions négatives...

Et il y a ma puce 13 ans elle aussi bientôt (jumeaux) elle est hyper anxieuse ... mais en même temps c'est avec elle qu'ont rit le plus de mes symptômes de "gaffeuse"

Elle habite avec son père pour le moment mais tient a revenir avec moi... Vue son anxiétée j'ai peur qu'elle réagisse par en dedans elle aussi

Merci toutes suggestions sera prise en compte... je voudrais tellement les aider à passer au travers de tout ça... le diagnostique est assez récent donc nous sommes encore à nous adapter... je voudrais bien le faire !

tu cumules 3 difficultés: tu es malade, tu vis seule avec eux et ... c'est des ados

pour ta grande, elle se sent peut être le "devoir" de t'aider, à un moment de sa vie où elle doit faire la sienne...pas facile. Il faut peut être que tu lui fasses sentir que oui tu apprécies son aide, mais que si elle n'était pas là, d'autres (amis, enfants) pourraient t'aider et que tout ne repose pas sur elle, c'est une trop grande responsabilité.
ensuite, pour la deuxième et même les deux autres, tu leurs as expliqué, tu as bien fait, mais est ce qu'ils ont compris? ils ont peut être tiré des conclusions qui ne sont pas les bonnes. Il faut les tenir au courant et les rassurer quand ils sont trop inquiets.
Ta grande qui fait comme si ça n'existait pas, c'est peut être la seule façon qu'elle a trouvé de gérer. C'est parfois pas plus mal de faire "comme avant", mais quand ça te gêne, dis lui.
Pour ton fils, je ne sais pas, il y a peut être aussi un conflit avec ce que leur père a pu leur dire, de tes problèmes, si avant il pensait que tu t'écoutais, que tu exagérais, et que maintenant tu lui expliques que non tu es malade avec un traitement ... il ne sait peut être plus tellement sur quel pied danser.

je crois qu'il faut dire les choses, quand ils sont réceptifs ce qui n'est pas toujours facile à cet âge. Plus petit, on voit bien s'ils écoutent et on peut voir où s'arrêter pour cette fois. Les ados, il y a des moments où ils seront plus réceptifs, mais au bout d'un moment, il faut arrêter, et recommencer ou continuer une autre fois.
Et puis parfois, tu ne seras pas la bonne personne pour en parler. Il y a des choses qui seront trop dures et à te dire et un autre adulte ou un copain fera plus l'affaire, ou un psy.
Demande conseil dans les réseaux sep que tu peux avoir (clinique SP chez toi?) ils doivent avoir des psy pour les proches.

comme tu dis à la fin, le diagnostique est récent, il faut pouvoir le digérer. En même temps, il faut aussi qu'ils comprennent que tu ne vas pas te métamorphoser avec le diagnostique

la maladie était là avant, maintenant avec le traitement, ça va peut être s'améliorer, c'est plutôt positif.

Tu as raison d'en rire. Moi je ne vais pas si mal en ce moment, même plutôt bien! Ceci dit j'ai arrêté de bosser, du coup je gère mieux mon temps. On en rigole, je dis que je suis en pré retraite. On rigole de mes problèmes souvent avec les enfants (9, 12 et bientôt 15ans). Ils me demandent si je suis "la master of my bladder" aujourd'hui, parce que souvent je les faisais courir pour arriver aux toilettes du centre commercial depuis le parking

. Ou ils me disent que la télécommande va être trop lourde pour moi quand je la demande, parce qu'à une époque, je ne pouvais plus garder un objet même léger en main, ça me semblait super lourd, du coup c'est eux qui portaient tout. Il vaut mieux rire de tout ça. Mais c'est aussi parce qu'on a parlé des problèmes et de ce qui pouvaient se passer "sérieusement" qu'on peut en rire après. Ils savent aussi que tout ça, ce n'est pas une grosse blague non plus.
Je leur demande de l'aide quand ça ne va pas, je leur dis pourquoi, et quand ça va mieux je les laisse tranquille.

J'espère que ça t'aide, parce qu'on est tous différents dans nos relations à nos enfants. Bon courage avec ta tribu!

Wow Stéphanie es-tu psychologue toi même

Je trouve que tu as très bien cerné tout ça. Mon fils c'est clair que c'est en rapport avec son père le conflit envers moi. Ma fille qui habite chez lui me disait justement que la blonde de papa pose encore des question de façon sarcastique bon ta mère marche tu encore avec sa petite canne là, pis elle conduit pas encore en levant les yeux, moi le monde qui travail pas ça me pue au nez etc... Ma fille ça la blesse elle aurait envie de l'envoyer promener mais elle tient le coup pour avoir la paix avec elle... mais fiston lui ça le met tout en l'envers je lui ai quand même dit que poliment elle peut lui demander de ne plus parler de moi mais même ça elle dit que la blonde va péter sa coche

... Mon Ex prends un peu plus au sérieux mon état mais quand je lui dis que ça va pas bien il ne veux pas l'entendre dans sa t^te la maladie existe toujours pas ou il connait quelqu'un que la maladie n'affecte pas vraiment donc il comprend pas que moi c'est pas pareil :S... Donc comment les enfants peuvent-ils être respectés dans ça !

Pour ma grande aussi c'est vraiment bien ce que tu m'écris... Je vais avoir une bonne réflexion face à ça et après je lui en reparlerai... Le problème c'est aussi que je suis très seule ici. à la séparation j'ai due m'exilée loin de mon monde car je n'avais pas beaucoup de sous et qu'ici c'était vraiment moins dispendieux et depuis j'ai eue un peu de misère à refaire mon entourage pour X raisons ben plates ! :S C'est aussi pour ça que ma grande à l'impression d'être ma seule soutien !

L'association de la SEP de mon coin pour le moment j'ai pas trouvée grand chose pour eux... Pt dans les prochaines rencontres... Mais les deux plus jeunes voudraient aller au camp de vacances l'été prochain offert par l'association sauf qu'il faut être pigé alors je croise les doigts pour eux... Se serait VRAIMENT extra pour eux ! Un camp juste avec des enfants qui vivent la même chose que eux !

Tu as une très belle façon de voir la vie merci de partager avec nous c'est très généreux !

... non je suis juste psychologue du dimanche

tu sais c'est toi qui a mis ces éléments dans ton message, tu as déjà cerné les choses. C'était pré-mâché pour moi

c'est surement pas facile pour les deux plus jeunes. Leur père, même s'il culpabilise peut être un peu de ne pas avoir pris tes problèmes au sérieux avant, veut surement tourner la page.
Mes parents étaient inquiets avant mes résultats d'examens, ils voulaient aussi croire que c'était autre chose, et puis l'irm est revenu ok, plus tard la ponction aussi, donc pour eux, je ne suis pas malade. Je m'écoute surement un peu trop, je ne me rends pas compte que je vieillis, et surtout c'est le surpoids.... bon, ça m'a pas mal énervée dans un premier temps, maintenant je ne leur en parle plus du tout. Je pense que c'est bien plus facile à vivre pour eux de se dire que je n'ai rien. Après tout, si c'est mieux pour eux.... je n'ai pas besoin qu'ils reconnaissent mon état. Ça serait différent si c'était mon mari. Mais lui, il a bien vu les problèmes et les changements.
Bref, certains préfèrent ne pas voir, c'est plus facile pour eux à vivre. Mais pour tes deux plus jeunes, ça ne doit pas être facile et ils doivent se sentir un peu coupé en deux. C'est peut être à leur père de régler le truc avec la nouvelle "blonde" (j'adore tes messages et les expressions québécoises) : que ce soit la maladie ou autre chose, ils n'ont pas à entendre du mal de toi quand ils sont là bas.
Pour ce qui est de rencontrer des gens quand on déménage comme toi, oui ça prend un peu de temps, mais c'est souvent plus facile quand on a des enfants, je l'ai vécu quand on est venu vivre en écosse il y a 6ans et de nouveau quand on a déménagé dans un coin encore plus éloigné l'année suivante, comme toi c'était moins cher pour se loger.
Ça serait l'idéal pour toi, pouvoir échanger avec d'autres adultes (de tout et n'importe quoi, pas seulement la sep) ça libèrerait un peu ta grande.
Tu as l'air d'avoir déjà pas mal cherché, ça va se décoincer tout ça. J'espère que le camp se fera pour tes plus jeunes.

Est ce que physiquement tu peux aller à la piscine, faire du tai chi ou des choses dans ce genre ? parce que les activités physiques légères sont bonnes pour toi, et permettent de rencontrer du monde. Je suis dans un book club, une fois par mois, et moi qui détestais les lectures imposées et les compte-rendus de lecture à l'école, j'adore le book club! je rencontre des gens de tous milieux. Essaye de trouver des activités pour toi, il y en a surement même si tu es loin de tout. Tu trouveras peut être des choses auxquelles tu n'aurais pas pensé dans les journaux locaux.

Bon courage en tout cas.

Hahaha oui en effet tu as bien raison j'avais mis beaucoup de détails !

Pour toi je trouve cela dommage que ta famille ne reconnaissent pas tes problèmes

Et je te trouve forte de ne pas avoir besoin de leurs reconaissance. Se serait très dure pour moi et en fait toutes ces années ou je ne savais pas l'étais ont me disait d'arrêter de m'écouter de me brasser etc, ça juste fait que j'ai fini par tomber en dépression tellement à bout de pas arriver à faire mieux. Bravo pour ta force et continue tu es super !

pour les expressions Québécoises j'avais comme un peu oubliée

Je te relis et je comprends bien des choses comme à l'habitude je veux tout faire vite et je vais encore retomber si je ne fais pas attention. Et pour ta question non pour le moment je ne peux pas faire grand chose... mes symptômes m'invalides un peu trop encore. Tout ce que j'espère c'est qu'ils repartiront et que ce n'est pas un état durable que j'ai ! Je vais nous donner le temps à toute la famille l'acceptation déjà et puis moi je vais prendre le temps de trouver ce qui se propose dans le coin...

Merci

mes parents sont en France, on s'envoie des emails, et on se voit pendant une semaine, 3 ou 4 fois par an. Donc ils ne voient pas forcément les problèmes. Et j'ai quand même pas mal ruminé avant de me calmer avec ça. Donc pas si super que ça la fille

. Ça serait une autre histoire si mon mari et mes gamins avaient ce comportement. Heureusement, ce n'est pas le cas.
Et avant d'arriver à accepter tout ça, j'ai quand même cogité pendant des mois. Je comprends très bien qu'on puisse déprimer. A force qu'on me dise que c'était surement de l'anxiété, ou que je m'écoutais, je finissais par le croire, surtout que certains problèmes disparaissaient et puis on s'habitue aux autres, c'est seulement quand ça revient à la normal que j'ai la confirmation que non ce n'est pas "dans ma tête". Et puis le forum m'a énormément aidé.

j'espère que tu vas récupérer pour avoir la possibilité de faire un peu plus de choses. Renseigne toi pour le Tai chi par exemple, parce que dans mon groupe (surtout des retraités) il y a une dame qui fait une partie assise, et ça a l'air de lui faire du bien quand même. Il y a aussi des groupes de yoga, spécial SEP, où même les personnes en fauteuil peuvent participer. Même chose pour la piscine, il y a des créneaux pour les handicapés. ça vaut le coup de se renseigner.

Ok je comprends mais tu es super pareil bon !

Je vais m'informer c'est sur pour toutes les activités que je pourrais faire. Y'en a dans une grande ville mais c'est a 1 heure de route de chez moi et je conduis pas pour le moment en plus qu'avec le prix de l'essence se serait vraiment trop pour mon budget

Mais tu me fais penser par contre que je crois qu'il y a des activités pour les personnes âgées dans ma ville je pourrais peut-être me greffer au groupe

Merci de l'idée

oui, moi je me retrouve souvent avec les personnes agées, et ça me convient très bien. Mon cours de tai chi, la première fois, ça m'a fait rigoler, les plus jeunes devaient avoir plus de 65ans

le prof a 73ans. Mais c'est impeccable, déjà ils sont super gentils et très contents d'avoir "une jeune" et je suis au même rythme qu'eux parfois, ça me fait du bien. Donc oui, c'est une piste à suivre!

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