Enfin de mes news + nouveaux symptomes
Posté : 24 janv. 2012, 16:15
Enfin me revoilou avec des nouvelles.
Ca y est diagnostic tombé si on puit dire car le voici "SEP jusqu'à preuve du contraire"
Ca vous parle? moi cela me laisse sur le Q.
bref, nouvelle PL fin novembre dans la recherche de la maladie de Whipple car ce qui inquiète le prof en question ce sont 2 symptomes non présents dans la SEP.
Finalement, PL négative cependant il en ressort "d'exceptionnels lymphocytes": ça veut dire quoi?
Il en ressort aussi une créatinine basse ainsi qu'une albumine haute? Ca veut dire quoi ça aussi?
Au final, j'ai un ttt: oui!! du Plaquénil en 200mg!!
un essai thérapeutique
Pourquoi pas d'interféron alors que j'ai refait une poussée en Novembre et qu'une autre se profile?
Ce prof veut le moins de bolus possible alors comment on fait?
Moi je pense qu'il n'est pas sur à 100% pour la SEP malgré mes lésions cérébrales (4 ou 5), malgré ma NORB sur les 2 yeux.
Ou alors il songe à une 2eme maladie qu'ils ont peur de faire péter avec l'interféron.
Allez savoir! Je vis dans un monde de discrétion.
ceci dit, samedi je me suis retrouvée d'urgence chez l'ORL avec une langue, gorge et bouche doulouses et endolories.
Depuis la veille impossible d'avaler, ça faisait trop mal, comme une grosse angine, très mal au palais, dans la bouche et la langue comme si je l'avais mordu, de plus elle me pique de temps en temps.
Résultat, des faciculations de la langue, des paresthésies et dysesthésies de la gorge donc reeduc de toute urgence car trop de fausses routes (4 ou 5 par jour) et au liquide ou salive seulement.
J'ai été étonnée de n'avoir aucun reflexe nauséeux chez l'orl, bizarre ça moi qui supportais rien sur la langue.
Sinon depuis 3 mois j'ai de plus en plus de fasciculations ou myoclonies.
Partout dans le corps même à l'intérieur.
et depuis 1 semaine j'ai le diaphragme qui saute et qui me fait sauter, beaucoup de vertiges de nouveaux, le regard qui saute ou que j'ai l'impression de perdre.
c'est drôle immédiatement ça me provoque des fasciculations du diaphragme?
Vous avez ça vous?
sinon toujours cette gêne infernale dans la gorge expliquée par une lesion bulbaire en 11.
et hier, pas moyen d'ecrire, on aurait dit un ballon qui se degonfle, je commence à ecrire et très vite je ralentis et plus de force dans le bras si bien que j'ai ecrit 10 mots pas plus.
Je deviens inquiète alors j'ai pris des rv avec un psy pour la sep ainsi que la sophro pour relaxer.
Je voulais vous dire aussi, en sortant du diagnostic avec le professeur, ce dernier m'a demandé de voir une psy pour la libido alors qu'on a jamais parlé de cela et je la vois avec mon compagnon 1 fois par mois.
je me demande pourquoi il me dirige vers cela, est ce par rapport au fait que j'ai déjà eu une insensibilité pelvienne lors d'une poussée?
je ne sais pas.
Ca y est diagnostic tombé si on puit dire car le voici "SEP jusqu'à preuve du contraire"
Ca vous parle? moi cela me laisse sur le Q.
bref, nouvelle PL fin novembre dans la recherche de la maladie de Whipple car ce qui inquiète le prof en question ce sont 2 symptomes non présents dans la SEP.
Finalement, PL négative cependant il en ressort "d'exceptionnels lymphocytes": ça veut dire quoi?
Il en ressort aussi une créatinine basse ainsi qu'une albumine haute? Ca veut dire quoi ça aussi?
Au final, j'ai un ttt: oui!! du Plaquénil en 200mg!!
un essai thérapeutique
Pourquoi pas d'interféron alors que j'ai refait une poussée en Novembre et qu'une autre se profile?
Ce prof veut le moins de bolus possible alors comment on fait?
Moi je pense qu'il n'est pas sur à 100% pour la SEP malgré mes lésions cérébrales (4 ou 5), malgré ma NORB sur les 2 yeux.
Ou alors il songe à une 2eme maladie qu'ils ont peur de faire péter avec l'interféron.
Allez savoir! Je vis dans un monde de discrétion.
ceci dit, samedi je me suis retrouvée d'urgence chez l'ORL avec une langue, gorge et bouche doulouses et endolories.
Depuis la veille impossible d'avaler, ça faisait trop mal, comme une grosse angine, très mal au palais, dans la bouche et la langue comme si je l'avais mordu, de plus elle me pique de temps en temps.
Résultat, des faciculations de la langue, des paresthésies et dysesthésies de la gorge donc reeduc de toute urgence car trop de fausses routes (4 ou 5 par jour) et au liquide ou salive seulement.
J'ai été étonnée de n'avoir aucun reflexe nauséeux chez l'orl, bizarre ça moi qui supportais rien sur la langue.
Sinon depuis 3 mois j'ai de plus en plus de fasciculations ou myoclonies.
Partout dans le corps même à l'intérieur.
et depuis 1 semaine j'ai le diaphragme qui saute et qui me fait sauter, beaucoup de vertiges de nouveaux, le regard qui saute ou que j'ai l'impression de perdre.
c'est drôle immédiatement ça me provoque des fasciculations du diaphragme?
Vous avez ça vous?
sinon toujours cette gêne infernale dans la gorge expliquée par une lesion bulbaire en 11.
et hier, pas moyen d'ecrire, on aurait dit un ballon qui se degonfle, je commence à ecrire et très vite je ralentis et plus de force dans le bras si bien que j'ai ecrit 10 mots pas plus.
Je deviens inquiète alors j'ai pris des rv avec un psy pour la sep ainsi que la sophro pour relaxer.
Je voulais vous dire aussi, en sortant du diagnostic avec le professeur, ce dernier m'a demandé de voir une psy pour la libido alors qu'on a jamais parlé de cela et je la vois avec mon compagnon 1 fois par mois.
je me demande pourquoi il me dirige vers cela, est ce par rapport au fait que j'ai déjà eu une insensibilité pelvienne lors d'une poussée?
je ne sais pas.
c'est justement aussi dans la tête. Enfin pour moi. Ceci dit c'est peut être pour ça qu'il veut que tu vois un psy, pour que ça aille "dans la tête" même si les sensations sont différentes.