Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

plutôt en forme ces temps ci.. j'arrivais a marcher un moment sans ressentir de fatigue au niveau des jambes..
bon en ce moment je les sens fatiguées mais ça va
mes petites décharges électrique dans me tibias se sont bel et bien installées chez moi et elles ont invité leur copine "coulée d'eau chaude" a s'installer sur ma cuisse.. mais je me dit qu'il y a pire comme sensation

je passe deux nouveaux IRM mardi et mercredi prochain.. cérébrale et medulaire mardi sans dotarem et mercredi avec..
sinon y'a les bonnes nouvelles de 2012 avec ma soeur qui vit en corse depuis 10ans et qui revient s'installer sur le continent...
mon homme qui va m'offrir une nouvelle cuisine.. ahh comme dirait baloo..il en faut peu pour etre heureux http://www.youtube.com/watch?v=QprXlfVkpH4
et demain je suis en formation (la 2nd partie de mon agrément en tant qu'ass mat', pour pouvoir valider mon Cap petite enfance par la suite)
et je vais revoir mes copines d'ecole je suis contente!!

et vous? quoi de neuf??

bonsoir O'datice
eh bien pour moi,l'année 2012 sera l'année d'un changement de traitement,de l'interféron,je passe aux immuno-supresseur,rendez vous au neuro le 1er février pour en savoir plus.
A part ça,c'est la routine

Bienvenue au club Defcom. T'en fais pas, on survit bien Moi en ce moment je revis!

je ne m'en fais,je veux juste savoir ou je mets les pieds

pourquoi passes tu de l'interferon aux imuno supresseur? si c'est pas trop indiscret comme question

O'datice a écrit :pourquoi passes tu de l'interferon aux imuno supresseur? si c'est pas trop indiscret comme question

Du tout,suite a ma poussée du mois d'octobre 2011,j'ai passé un IRM cérébral en Decembre,que je devais passer de toute maniére puisque je suis a 2 ans d'interféron.

Lors de ma derniere consultation,le neuro et moi avons remarqué que j'avais les 3/4 du corps en insensibilité,et l'endurance pour la marche a bien diminué ainsi qu'un manque de tonus sur le bras gauche et la jambe gauche .
L'IRM a montré de nouvelles plaques,donc mon neuro va me mettre sous immuno supresseur,le Gylenya,car le rebiff,a priori,ça marche pas vraiment.
voili voila,suite dans les news de Def le 1er Février

Pourquoi ton neuro a fait ce choix? Il t'a donné les raisons?

réponse le 1er février.
bon,maintenant,je vais depuis 2009,une grosse poussée par an,et les nouvelles plaques sont apparues dans le corps caleux du cerveau,qui est si j'ai bien l'interface je dirais en les lobes cérébraux.
D'ou peut être ce choix,de plus,la dernière poussée a laissé des traces,grosse perte de sensibilité sur les 3/4 du corps,y compris le visage,manque de tonus sur l'ensemble du coté gauche et l'endurance a la marche a bien diminué,c'est peut être a cause de tout ça que je change de traitement.

Lilibreizh, je te dis merde pour le boulot!!

oh la la Defcom,
la perte de sensibilité, c'est vraiment pénible c'est que j'ai eu l'été dernier..quand j'allais au water j'avais l'impression d'essuyer les fesses d'une autre

marcher pied nu etait un supplice.. bizarrement, dans mon cas, mes pieds n’étaient (ne sont en fait c'est toujours un peu le cas..) pas insensibles mais ma perception est complétement chamboulée..

marcher sur du sable a la mer.. une horreur comme si je marchais sur des lames de rasoirs et en même temps, je perdais mes tongs et j'etais incapable de les remettre sans m'assoir vu que je ne mettais jamais la lanière entre les bon doigts de pieds
quand je marche sur le carrelage,je ressent tout les défauts de niveau et de façon mdrr (ahh je tiens peu être une idée de reconversion!!)
actuellement, j'ai retrouvé a peu pres 85% de ma sensibilitée mais mes pieds me font vite mal...

ben bien,c'est pareil pour moi,O'datice,sauf qu'il n'y a pas que les pieds,c'est plus etendu chez moi .

et bien je te souhaite que le traitement aux immuno suppresseurs fonctionne et que tu retrouve rapidement tes sensations..

bon,mardi 19h20 rdv pour mes IRM médullaire et cérébrale
et mercredi on remet ça avec 15mg de dotarem a 10h40...

on verra bien

Bonjour,

Moi ca va plutot bien, je me remets bien de ma poussée de début décembre dernier, mais je me suis réveillée l'autre matin avec la main complètement endormie...ca a duré 24 h et pfffiout c'est parti! puis rebelote quelques jours après avec l'autre main, bizarre...

Mais en pleine forme en ce mois de janvier, reprise du sport, ca fait du bien à la tête!!

Pour les immuno-suppresseurs, ma neuro m'a dit que ça pouvait donner suite à des encéphalites gravissimes....je suis un peu sceptique quant à ce traitement..je reste pour le moment sous rebif, ca me va bien.

Salutations à tout le monde

hello

pas terrible le coup des mains Yole

ben moi ca va plutôt bien!!
mardi soir 45min dans le tunnel médullaire et cérébrale et mercredi matin, rebelote avec dotarem pendant 25min..
ça a duré plus longtemps car les médecins voulaient de bon clichés, en effet mes lésions en D7 (touché coulé ) sont en large régression !!!

je n'ai quasi plus rien!!(sur les clichés je veux dire...) du coup on se ré oriente sur une Myélite et moins sur une SEP
j'en saurais plus d'ici une quinzaine de jours, j'ai rdv avec ma neurologue.
ce qui est moins drôle, c'est que d’après ce que je lis sur les symptômes... mes pieds fada et mes jambes qui piquent vont rester..
pour ceux qui veulent en savoir plus sur la Myélite:
http://www.myelitis.org/tm_fr.htm

J'ai tout le coté droit qui déglingue et quand on me touche cela fait très mal , le chaud devient froid et vice versa . Mais uniquement au premier touché , après je sais ce qui m'attend donc la douleur n'est plus aussi grande .Ce qui m’embête le plus c'est que ma main droite devient glacée pendant un certain temps , à ce moment je ne peux pas me toucher , sinon je grelotte ( moi qui n'avait jamais froid )Au bout de quelques heures tout redevient normal .Ce qu'il me faudrait c'est une moufle chauffante .

Chelou le truc,bizarre,il y a longtemps que ça dure ?????

hannn étrange ton truc!
quand je faisais mes bolus de solumedrol j'ai papoté avec un patient, lui avait tout le coté droit de son corps qui ne sentait plus le chaud

bonsoir a toutes et tous!
j'ai vu ma neuro jeudi quand j'ai fait mes dernier IRM, on a vu que mes lésions avaient bien régressé, et pas de nouvelles en vu! sur la compte rendu etait inscrit "suivi de myélite"
j'en ai donc parlé a ma neuro qui a un peu rit et m'a dit qu'en fait la myélite est un symptôme de la SEP donc au final..c'est la même chose!!

au vu de mes résultats.. pas de traitement de fond pour le moment. prochain rdv en septembre sauf avant si poussées.. mes vilaines décharges électriques reviennent en force depuis 2 jours..

je raconte peut etre ma vie au mauvais endroit.. est ce qu'il y une rubrique "journal"?
bizzzzzz