Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir!
J'ai pas relu tous les thèmes mais j'ai quasiment tout le temps une sensation de corset trop serré au niveau des côtes, devant et sur les côtés, comme si on voulait m'empêcher de respirer, mais ma kiné me dit que je semble respirer normalement, donc ce n'est "que" une sensation... Vous connaissez?
ça en plus des étaux autour des jambes et des galets dans les pieds, ça me coupe les envies de sortir, de marcher.

Voici ce que Magie m'avais répondu pour une question un peu similaire dans le poste "problèmes respiratoires":

Ce que je connais c'est le ''MS hug'', le serrement de la SP. Ce sont les muscles inter castaux et le diaphragme qui sont touché. Cela fait comme un serrement autour de la poitrine. Dans mon cas, ce serrement est presque toujours du coté droit. Mais lorsqu'Il est tres (trop) violent, le coté gauche se mets de la partie.

Au début, c'était leger, je pensais a un probleme respiratoire. Et les recherche que j ai fait sur le sujet m'ont confirmé la meme chose; les personnes qui ont ce symptomes pensent au début a un probleme respiratoire ou cardiaque si cela se produit plus du coté gauche.

Peut etre une piste pour ton probleme

Je ne sais pas si mon problème respiratoire est la même chose que toi, mais pour les étaux autour des jambes et les galets dans les pieds, ça je connais bien!!! Je n'arrive plus à garder mes chaussures ces jours-ci!

oui Fabienne, j'ai déjà lu aussi ici des témoignages sur cette sensation.

Je l'ai parfois aussi, même si ça ne fait pas "le tour" comme si on m'appuyait très fort sur une moitié du dos en haut et suivant les mouvements que je fais, reprendre mon souffle me demande un "effort". Un peu comme si je me relevais avec un gros sac à dos de ce côté.
ça dure un ou deux jours et ça passe.
il m'est aussi arrivé plus ponctuellement d'avoir cette sensation mais uniquement au milieu devant, un peu comme comme si on appuyait sur la trachée, enfin au dessous surtout. Au début comme c'était le soir, je m'étais dit que c'était peut être du stress (à force qu'on me dise que c'est rien, que ça va passer etc..... je me posais des questions) et puis avec le temps et les sensations dans le dos, j'ai réalisé que c'était le même genre de phénomène. ça ne m'inquiète plus, mais c'est vrai que c'est désagréable.

l'hiver dernier, j'avais eu cette sensation d'étau dans un pied quand j'avais des bottes, je ne comprenais pas vu qu'avant je les supportais bien et que c'était limite insupportable par la suite. C'est passé après plusieurs jours. J'ai toujours ces bottes, cette année ça va

Comme si on appuyait sur la trachée! ... ça ça ressemble pas mal à ce que je ressens depuis bien 6 mois! Ca brûle aussi un peu par moment, ça c'est plus bizarre .... mais c'est vrai que ça ne m'inquiète plus. En 6 mois, si c'était grave je le saurais

oui tu as raison Brigitte, ça fait un moment que je ne l'ai pas eu celle là de sensation, mais il y avait aussi une sensation de brûlure un peu comme si le "tube était très chaud", comme quand une patate chaude descend très doucement dans l'oesophage mais là ça serait des patates qui ne bougent pas et tout le long du "tube"

.
Il n'y a plus qu'ici que je continue d'essayer d'expliquer par des "images" les perceptions que j'ai parce que sinon on me prend pour une tarée à force

"des patates chaudes coincées ? oui oui c'est ça madame, vous allez mettre la chemise qui s'attache avec les bras dans le dos là et prendre les petits cachets bleus, ça va aller mieux..."

Comme tu dis, tout ça, si c'était grave, on finirait par le savoir, c'est pour ça que je ne me casse plus trop la tête à chercher ce que c'est. en plus j'ai la chance que ça ne dure pas en général. Et puis les médics ne font rien pour tout ça.... alors bon, faut attendre que ça passe quoi

Tu as raison avec l'histoire de la chemise ... ici, même moi je commençais à me demander si je n'en avais pas besoin! Une patate chaude coincée! En voilà une belle image, c'est super totalement ça!

Le seule chose qui m'ennuie en fait est que ça m'empêche de chanter aussi parce que je trouve que j'ai perdu le soutien du diaphragme, en tout cas je ne sais pas le tenir très longtemps. J'ai arrêté depuis 1 mois et ça ne m'amuse pas des masses.

J'espère que ça va passé, mais après 6 mois ... enfin la chose positive avec la SEP est que TOUT est possible!!

Fabienne, je connais bien la sensation de poitrine dans un étau! Cela m'arrive depuis ma poussée de septembre qui a touché les muscles du tronc. Je travaille donc régulièrement les muscles du dos et abdominaux pour essayer de récupérer et rester assise le plus longtemps possible en fauteuil sans cette désagréable , voire intenable sensation.

Merci je me dis qu'on est plusieurs avec ça, c'est vrai que c'est difficile de décrire ces sensations sans voir une lueur de scepticisme voire de doute

dans l'oeil du soignant...
Mais c'est chiant quand ça dure des semaines, j'étouffe mais ce n'est qu'une impression...
La patate chaude j'ai pas encore expérimenté mais la description était drôle même si le symptôme est pas drôle du tout...

Et y a rien pour faire passer.
La seule chose qui fait comprendre aux gens qu'on est malade c'est le rollator, sinon ils croient qu'on va bien ...
Mon déambulateur est devenu mon ami, il me fait voir dans les transports publics quand j'arrive à sortir!

Mais ces étaux me fatiguent et il me semble que le corset se desserre quand je me couche le soir.

bonsoir
dans mon cas, j'ai l'impression que mes poumons sont pleins de sécrétions, alors que je ne suis pas malade et que mon bilan pneumo est ok. quand j'inspire à fond, j'ai l'impression que mes poumons ne sont pas pleins, je manque d'air, je suis essoufflé, même en parlant parfois, alors je vous dis pas à l'effort.... le professeur qui me suit dit que c'est pas neuro, le pneumo dit que c'est neuro.... et je passe pour un con.... une fois de plus...

pour répondre à la question, c'est vrai que ça fait un peu comme si j'avais un corset. j'inspire à fond et là, je suis bloqué, je voudrai inspirer encore car mes poumons ne sont pas pleins, mais il y a quelque chose qui me serre, qui me plaque le sternum, comme si j'avais des sécrétions, comme si j'avais qque chose dans la trachée. beaucoup de trucs pas faciles à décrire...
le professeur dit que c'est l'anxiété. en fait on est tous des gros déprimés, l'hôpital psy nous guette......

JC18, je crois que tu devrais voir un autre neuro. Ce n'est pas normal d'avoir encore à te battre pour que le neuro prenne en compte tes problèmes et te balance aux spécialistes puisqu'il ne voit pas le rapport avec la SEP.

Qu'un neuro veuille vérifier qu'il n'y a pas autre chose avec un spécialiste ok, mais le tien a l'air de penser que ce n'est jamais neuro..... et que c'est au spécialiste de se débrouiller pour trouver ....

Salut,

Je viens mettre mon grain de sel parce que je reviens juste de chez mon médecin pour des symptômes très similaires (comme déjà décrits). Elle m'a dit qu'effectivement cela devait venir de sécrétions dans les poumons. Maintenant nous sommes à la recherche de où viennent les sécrétions. Test poumons: 100% ok, même extra ok, très au dessus de la moyenne. Seconde étape: les sinus. Elle m'a prescrit un spray à la cortisone qui devrait diminuer les sécrétions des sinus ... à suivre donc. On verra dans 1 mois si il y a une amélioration. Elle m'a dit que ça pouvait aussi venir de l'estomac (aussi surprenant que ça puisse paraître!). Il pourrait y avoir des problèmes de reflux.

Donc il y a d'autres causes possibles que neuro ou pneumo. Va peut-être juste voir un généraliste? Les spécialistes peuvent être parfois un peut coincé dans leur spécialité ....

On me l'a fait, le coup du reflux oesophagien... ttt emoprazole. Rien n'y fait. Pour les sécrétions, il faut que les neurologues comprennent que dans la SEP il y a beaucoup de sensations qui sont neurogènes, ce sont des impressions de constrictions, les nerfs envoient des signaux faussés parce que la myéline est enflammée, point barre! Moi aussi on m'a fait scanner thoracique etc mais mes poumons vont bien, juste que j'étouffe souvent, ma respiration me semble bloquée à mi-chemin, je parle comme une asthmatique, mais pas d'asthme!!!
Et mes soi-disant sinusites chroniques ne passent pas avec leur spray de cortisone, non plus... Les symptômes sont là, mais il n'y a pas de traitement symptômatique sauf les bolus mais on ne peut pas passer sa vie avec une perf de solumédrol!!!

bon, c'est sûr, je suis pas fou. merci de vos témoignages. y a des jours où je doute vraiment de ma santé mentale.
le problème c'est que maintenant on veut me filer du tysabri, mais avec ce que je lis, ça ne m'encourage pas beaucoup. ça a l'air de marcher pas mal, mais si on a chope le virus, et qu'on ne peut pas continuer le traitement, les bon vieux traitements genre copaxone seront ils efficaces?
au mois de mai, on me disait que j'avais une sep bénigne, ils se sont un peu trop engagés.... si on veut me passer direct au tysabri, c'est que c'est pas si bénin que ça...

Le Tysabri c'est pour les SEP récurrente-rémittante ttt de deuxième intention....
Mais à part ça moi je suis sous Tysabri depuis juin 2011 avec les anticorps anti-JCV positifs au départ, et bof je ne vais ni pire ni mieux.
Advienne que pourra. y a des jours mieux que d'autres.
Essaie d'avoir un autre avis voire plusieurs avant d'entamer un ttt?
Bon courage...

merci stephanie2 pour ton lien

il m'est arrivé la même chose , hier vers 20h. sensation d'être serrée, à gauche de la trachée. c'est localisé, moins gros que mon poing. comme je disais, impression d'avoir mangé du pain sans boire. j'en ressens toujours les effets à l'heure où je vous écris.
c'est la 5eme fois que j'ai ça.

moi, mon médecin a baissé les bras, vous en saurez plus lors de votre rdv au neuro. (nouveau neuro, vu que l'autre a lâché l'affaire.....) . va encore falloir tout raconter...... pffffffffff

toujours sans réponses de mes problèmes.....

ms hug : ça se traduit comment en français ?

MS: c'est la sclérose en plaques (Multiple Sclerosis), Hug c'est quand quelqu'un te serre dans ses bras. Donc une sensation d'être entourée et serré à la fois.
Ça peut être toute la poitrine, une partie, le visage, ou la partie d'un membre : un genou, un pied, n'importe quoi de crois.
Parfois j'ai une sensation de pression sur le visage comme si on m'avait mis un casque de moto serré sur les joues, voir qu'on m'appuie sur un oeil, je crois que c'est le même genre de phénomène.

j'espère que ça avancera mieux avec ton deuxième neuro. Mon médecin est comme le tien, il passe la balle au neuro, c'est pas son rayon, mais il est gentil, il écoute. ça le dépasse un peu je crois.

Bon courage

c'est tout à fait ça, le médecin est dépassé.

il n'y a pas de terme médical français pour ms hug ?

j'espère qu'on aura tous un diagnostic !

non désolée, je ne connais pas le terme "technique"

MS hug :
Ici on m'a dit constriction thoracique quand c'est au niveau du torse (impression d'étouffer en plus), mais j'ai aussi la sensation de porter des bottes en granit en permanence, c'est du béton qui me serre dans ses bras?

A propos : ils ont trouvé le nom de ma forme de SEP : progressive-rémittente (c'est nouveau ça vient de sortir) c'est 5 % des malades,
ça commence par progressive et puis APRES on a des poussées, avec ou sans rémission mais c'est dur de voir une rémission quand de toutes façons c'est progressif!!!

Euh non ... c'est progressive-récurrente, en fait

Source :http://scleroseenplaques.ca/fr/informations/formes.htm
Désolée pour la suite de messages mais je ne retrouvais pas mes sources

On trouve beaucoup de renseignements à jour sur les sites canadiens, je trouve...

oui ils sont très bien faits les sites canadiens, je trouve aussi.

Tu as une nouvelle étiquette alors Fabienne

je suis sure que ça te fait très plaisir ça

moi j'ai "trucs-bizarres-qui-ressemblent-à-une-sep-ou-des-migraines-atypiques-ou-une-neuropathie-périphérique-sans-cause-apparente-ou-complètement-tarée"

Ben quoi, elle est très jolie aussi ton étiquette

L'IRM va peut-être la changer?
slt

oui j'aime bien mon étiquette. Pour l'IRM franchement j'y crois plus trop, et puis il faut déjà que je vois le neuro, j'ai toujours pas de date pour le rendez vous, ensuite il faut qu'il soit d'accord pour l'IRM, ce qui n'est pas gagné car plus ça va et plus mes problèmes sont uniquement sensitifs, j'ai moins de problèmes d'équilibre par exemple donc à l'examen clinique ça risque d'être une amélioration pour lui, et puis ensuite, même s'il est d'accord, il va falloir encore attendre un bon mois pour l'examen et encore au moins un de plus pour les résultats. Et puis après, si (soyons fous!) il y a quelque chose, ben il faudra relancer d'autres examens parce qu'avec seulement une IRM parlante, il ne fera aucun diagnostique.

Non, Fabienne, je garde mon étiquette encore un bon bout de temps je crois.

Mais bon, ça va, je vais pas me plaindre non plus, ça veut aussi dire que dans l'état actuel, je ne suis pas assez "atteinte" pour que ça se "voit", c'est plutôt positif.

moi j'ai "trucs-bizarres-qui-ressemblent-à-une-sep-ou-des-migraines-atypiques-ou-une-neuropathie-périphérique-sans-cause-apparente-ou-complètement-tarée"

[/size][/quote]

je me reconnais là dedans !
en ce moment aussi, je vais mieux, mais malgré tout, je ne suis pas revenue "à la normale"

j'ai lu sur un site ce matin, en regardand le ms hug, qu'il n'y avait pas forcément de plaque à l'irm malgré une sep bien présente .

qui faut-il croire ?

ben c'est vrai qu'il n'y a pas forcément de lésions à l'irm mais dans ce cas, la plupart du temps il y a des signes de sep dans la ponction lombaire. Il peut y avoir des lésions et rien dans la ponction lombaire. Des lésions et des signes dans la ponction.
Après la configuration rien sur les irms et rien dans la ponction lombaire, indique que le système nerveux central n'est pas touché (cerveau et moelle) et dans ce cas, on parle de neuropathie périphérique (les nerfs eux mêmes).
Après il y a des cas de personnes avec des symptomes sep pendant des années, des résultats d'irm et de ponction qui sont normaux au début, mais refait des années plus tard, on a bien des lésions / et ou une ponction lombaire qui indique une sep.
Bref..... pas facile tout ça.

bonsoir

pour une fois je vais apporter ma contribution (oui dans la sep suis encore novice alors je m abstiens

)

pour ce qui est des encombrement poumons chez moi c est régulier je fais des sinusite chronique et quand c est pas chronique c est latent en claire mes sinus sont toujours bouchées ce qui fait que les glaire on la fâcheuse manie de se tromper de route et passe par la gorge pour arriver directement dans les poumons

donc quand je commence a avoir la sensation que mes poumons sont obstrués je prend un traitement pour la sinusite et ça va mieux
voila donc une piste a creuser

pour la pomme de terre chaude dans l œsophage

j avais souvent cette impression mais je pensais que c’était du au fait que je mange trop vite je n en ai donc jamais parler a mon médecin
puis un jour je suis allé le voir pour une grosse grippe et comme j avais en même temps cette sensation je lui en ai parlé
bien sur aucun lien avec la grippe
il m a envoyé chez un gastroentérologue ce dernier m a fais une endoscopie (avec une coloscopie: ben oui tant qu'a faire

)
résultat: et la c est moins drôle

hernies hiatale avec œsophagite en stade 2

en clair une partie de mon estomac est passé dans mon œsophage (ça c est l hernie)
et comme l’œsophage n est pas fait pour supporter l acidité que produit l estomac forcement il y a dégât ce qui se traduit par des lésion a l’œsophage
depuis je suis sous IPP (omeprazole ) 1 par jour a vie

pourtant je n avais pas de remonter gastrique ou de brulure d'estomac juste cette pomme de terre chaude

Reflux gastro-œsophagien - Wikipédia

voila si ça peux aider

tu fais bien de préciser tout ça Lilou Joey.

dis donc, tu cumules un peu toi

le problème, c'est que parfois on a tendance à tout mettre sur la sep, ou dans mon cas, se dire que c'est neuro.
alors que ça peut avoir d'autres raisons.
Ceci dit pour moi, cette sensation de patates chaudes coincées, j'ai du l'avoir 4 / 5 fois pendant un mois il y a longtemps, puis plus rien, et encore une ou deux fois plus récemment.
c'est tout. Donc si comme toi, il y avait une cause "réelle" ca aurait été plus régulier, plus constant comme problème.

Même chose pour la sensation d'oppression / pression / poids sur une partie de mon dos. ça n'a pas duré plus d'une grosse semaine, sans cause apparente. Donc je laisse glisser.

c'est pas toujours facile de faire la différence entre un problème "réel" et une "sensation"

Je constate que vous aimer beaucoup les site canadien de la sp alors je vous envoie le lien de la societer canadiene de la sp

http://mssociety.ca/fr/

et pour tous ceux qui le veule y'a un lien dans le volet jeunesse qui explique de fonte en conte la sp pour les enfants et honnetement j'ai mieux compris la maladie de cette facon et en plus il montre des facon de simuler les symptome aux enfants pour les aider a comprendre comment son parent ce sent quans il ne va pas bien. Vraiment une perle ce site aller voir ca en vaut vraiement la peine

http://www.lacoloniesp.ca/plan-site.php

c'est pile poil le sujet: vivre avec un corset...
voici une vidéo (en anglais) qui fait partie d'une série qui vient d'être lancée cette semaine ici en Grande Bretagne, c'est la MS week, pendant une semaine on essaye d'attirer l'attention pour expliquer ce qu'est la sclérose en plaques:

http://www.youtube.com/watch?v=BUqP7Rnp ... e=youtu.be

hier c'était un homme qui essayait de se faire une tasse de thé avec des gants de boxe:

http://www.youtube.com/watch?v=4c75j215 ... e=youtu.be

le message, c'est :
"that is just one thing I have to fight against, I have MS"
c'est seulement une des choses contre lesquelles je dois me battre, j'ai la sclérose en plaques.

plutôt bien fait...

j'aime beaucoup celle-ci, on dirait moi quand je marche:( enfin à peu près, sans les secousses marche-de-robot )

voilà que ça me reprends depuis 5 minutes, et pourtant mes autres problèmes se sont bien calmés.

Merci Steph pour les liens, c'est fort intéressant!
Je rappelle à tous que la journée mondiale de la lutte contre la SEP c'est le 30 mai 2012
La semaine de sensibilisation; du 23 au 30 mai 2012!
A vos idées pour faire bouger les choses!

et rebelotte à 13h...
en postant içi, je me rend compte que ça m'arrive plus souvent que je ne pensais.........

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Le corset du temps passé...

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