Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

aprés avoir trainée pendant de longs mois... IRM cérébrale et diagnostic !!!!
Quel coup de massue. Je pleure, j'ai peur... J'ose pas le dire à mes parents qui ont déjà assez subi d'épreuves... ni à mes enfants bien qu'ils soient adultes car ils ont déjà perdu leur père d'un cancer il y a 3 ans.
D'ailleurs je me demande si ce n'est pas ce choc qui m'a déclenché cette SEP !
Je cherche des gens positifs qui sont concernés, d'où ma venue sur ce site.

Bonjour Angel et
Il va falloir accepter la maladie,désormais,elle fait partie de toi,en parler autour de toi,cacher ne sert a rien,mais tu risques d'être surprise par la réaction des gens,positivement comme négativement.
Il faudra aussi voir les choses sous un autre angle et positiver.
Enfin,une dernière chose,on vit très bien avec une SEP,regarde sur le forum,tu seras surprise dans le bon sens.
Allez,courage,la vie est belle ...

kikou Angel,

T'ayant parlé sur le chat, tu connais ma manière de penser:
le diagnostic n'est pas la fin de tout, il faut se reconstruire et ré-apprendre à vivre autrement. Et nous sommes là pour t'aider si tu en sens le besoin!
Biz!!!

Bonsoir et sur le forum

Ici tu trouveras tous les conseils.

Parle à ta famille, elle te soutiendra quand il le faudra mais on vit trés bien avec la SEP. Courage.

Mes douleurs ont commencées il y a 4 ans quand mon ex-mari a eu son cancer. J’avais des fourmis dans les 2 bras. J’ai vu un spécialiste qui m’a fait un EMG, normal. J’ai suggéré SEP mais il m’a dit que non et que pour le test il fallait faire ponction lombaire, que c était lourd et inutile. Ensuite j’ai vu 1 rhumatologue et 2 neurologues qui m’ont diagnostiquée fybromialgique. Comme j’avais tous les symptomes de la fybro, suis restée avec ce diagnostic : fourmillements, douleurs et faiblesses musculaires, engourdissments, anxiété, pb gastro… en plus entre temps, j’ai commencé à construire 2 maisons, donc j’avais des douleurs mais que je mettais sur le compte de ces durs travaux : tendinites, epycondilites… puis j’ai vu un autre neuro qui m’a dit que je n’étais pas fybro mais qu’il était inutile de chercher plus loin, pour lui j’étais tellement speed que mes muscles étaient sans cesse tétanisés d’où les douleurs.(suis très nerveuse et hypocondriaque). Son diag m’a remis des doutes ; j’ai revu généralistes et spé : bilans sanguins, scanners, ostéo, magnétiseur… et puis il y a 2 mois, ayant trop mal j’ai insisté et obtenue une IRM cérébrale.
Pour abréger : IRM cérébrale sans lésion évolutive visible.
Hypersignaux de la substance blanche péri-ventriculaire en rapport avec des lésions de leucoaraiose.

J’ai été voir sur le net, je me suis fait peur. Et 2 jours après mon généraliste qui ne comprenait rien au compte rendu m’a téléphoné pour me dire que la rechercher SEP était bien positive ; c’est la secrétaire d’un Prof Neuro de Toulouse qui lui a confirmé au vu du compte rendu. Je dois passer une IRM médullaire le 28, j’ai peur que ce soit encore pire.

Depuis je suis total déprimée. Je me dis que je me suis crevée pendant 3 ans pour faire ma maison et que je ne vais même pas en profiter.

En tout cas merci pour votre soutien et vos encouragements. Je ne sais pas si je dois voir un psy ou prendre quelque chose… pour l’instant j’ai un peu honte d’avouer que quand j’ai trop le blues (je vis seule) ben je bois un verre de martini.

Merci à tous. (et pardon pour la longueur du texte)