Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour a tous je m'apelle celine et je ne suis pas diagnostiqué mais déja très effrayée car HLH depuis fin sepptembre non resolu malgres les 3 bolus début octobre...

je viens ici pour trouver quelques témoignage car je vous lis et ca m'aide beaucoup...

merci a tous et si quelqu'un a déja eu se genre de symptomes je serais ravi de savoir si cela a été révélateur de la maladie.

Bonjour et bienvenue!

C'est quoi HLH ? tu peux développer pour tes symptomes?

ue hlh hemianopsie laterale homonymes c'est quand le champs de vision est réduit sur les coté (pour moi le droit) des 2 yeux... horrible ds le metro

j'ai fait tous les examens se rapportant à la sep y compris la PL et malheureusement mon neuro m'a dit avec beaucoup de professionalisme... "je suis désolé je ne sais pas ce que vous avez"

mais il est possible que se sioit une sep car lesion pseudo tumorale (grosse lesion) à l'irm et cerise sur le gateau ca va faire plus de 2 mois que j'ai fait des bolus (une première pour moi) et j'ai rien récupéré... je doit y retourner la semaine prochaine pour un nouvel essai mais sans conviciton

et à part tes problèmes de vue, tu as d'autres choses ?
si c'est bien une SEP, la récupération peut être très longue parfois, donc ne perds pas espoir pour ce qui est de récupérer ta vision.
Pour le diagnostique de la SEP, c'est parfois rapide, mais ça peut aussi être long en fonction de l'évolution.

quand tu dis faire un nouvel essai, c'est refaire des bolus ?

bonjour,

et désolé si je répond tard mais je ne connait pas principe des forum et je ne vois pas quand tu me répond sauf si je vérifie...

enfin, jvais apprendre promis!!!

oui, je refait des bolus la semaine prochaine et oui depuis lundi jai plus de sensibilité du coté gauche et mon bras droit tremble quand je tiens quelque chose dans ma main (ex : un verre)

je viens d'envoyer un mail a mon neuro mais je suis inquiète car cette fois je ne sais plus trop quoi me dire pour me rassurer jusqu'a présent je me disait (no panique tu n'a qu'une HLH)...

bon je me fait pas trop d'illusion sur le diagnostique je pense qu'il sera confirmer au mois de mars (prochain rdv avec le neuro et irm de controle) mais j'espère que je vais récupéré parce que jusqu'a présent je n'ai pas vu de témoignage de gens qui ont rien récupérer de leur première poussée (surtout qu'en cas de sep le neuro est formel se sera une forme rémittente) et je me dis que ca sent pas bon....

en tout cas merci de me répondre ca fait vraiment plaisir

Bonsoir et bienvenu2

Cissous

Bonsoir (((Cissou))),

Courage, et patience. détends toi.

Car ce qu'il nous faut c'est de la détente et du repos, ma kinée n'arrête pas de me répéter "ne pas aller contre la fatigue, ne pas forcer si on a des difficultés à faire ceci ou cela", et elle a raison, car il suffit de juste accepter de se reposer, fermer les yeux et se détendre le temps de respirer deux trois fois calmement, et ensuite regarder les choses calmement.

s'inquiéter empire les symptômes, donc ne pas s'inquiéter.

Avoir confiance que quoi qu'il arrive on n'est pas des idiots (sinon on aurait pas eu ce cadeau) on trouvera toujours un moyen de s'adapter. Et en attendant toujours garder confiance que le traitement même s'il est long à faire effet (deux mois par exemple les 5 bulos de novembre dans mon cas). comme tes corticoïdes injectés par intraveineuse (c'est cela que tu as déjà eu ? je ne sais plus si j'ai bien lu) mettent un certain temps a faire effet. C'est normal donc ne t’inquiètes pas.

Mon neuro m'a bien prévenu quand il a vu mes IRM et m'a envoyé à la spécialiste des SEP : "ce sera long, long, long, ne vous impatientez pas".

J'ai encore une question aux experts :

Est-ce que rémittente correspond à Quiessente ? employé par ma neurologue "SEPcialiste" par opposition à Active ou c'est encore une autre qualité de ces chères SEPinhas ?

j'irai la poser sur reconforsep et vous dirai remarque car je n'y suis plus allé depuis un moment.

Enfin, comme moi, bienvenue au club Cissou, car je débarque aussi : c'est ma première poussée, je viens d'avoir le diagnostic que fin novembre de cette année. avec la prime de noël en demie solde

donc tout va pour le mieux dans le meilleurs des mondes quand on garde le moral contre vents et marées (d'ailleurs on a tous je crois connu pire par le passé, et cette SEP n'est qu'une cerise sur le gâteau). on fera un sondage pour connaître les statistique de cette intuition.

Gros bisous
bon repos, bonne détente.

y a pas de problème Cissou. Normalement tu dois recevoir un email qui te prévient d'une réponse à un sujet auquel tu as répondu.

il y a plein de gens qui récupèrent très bien de leur première poussée tu sais. Pour les NORB (névrite optique) il y a pas mal de témoignages sur le forum et pour certains il a fallu des mois avant de récupérer, donc il faut parfois prendre son mal en patience.
J'espère que ça te rassure un peu.

Moi je n'ai pas de diagnostique mais certains problèmes ont mis plus de 6 mois à récupérer.

pour la forme rémittente, c'est la forme avec poussée, qui est la plus courante. Tu as une poussée, tu récupères un peu, beaucoup, (...passionnément, à la folie, pas du tout

) et tu en as une autre plus tard (plusieurs années, quelques mois, quelques semaines ... c'est variable) qui réactivent les premiers problèmes avec souvent d'autres qui apparaissent (je schématise)
les bolus servent à limiter l'ampleur de la poussée quand elle est là, et que ta SEP est "active". Le traitement de fond sert à limiter la fréquence des poussées.

l'autre forme moins fréquente c'est la forme progressive, là, pas de poussée, ça se dégrade progressivement, chaque nouveau problème reste et se rajoute au précédent (là encore je schématise car il arrive que certains récupèrent quand même)
la forme progressive est "primaire" s'il n'y a jamais eu de poussée avant, et secondaire si on avait une forme rémittente et que la dégradation devient progressive par la suite. Encore une fois, il y a des variantes, mais c'est pour préciser un peu les choses pour toi Cissou et pour Detchen.

j'espère que c'est un peu plus clair

bonjour a tous et merci de l'accueil

donc j'ai eu mon neuro hier qui me confirme que je suis surement en train de refaire une poussée je sens plus mon coté gauche et mes jambes sont un peu tendues

, pas grave, jvais m'en sortir!!!!!

2 poussées en 3 mois sans récupération ca commence à sentir mauvais...

heureusement que pour le moment mes poussées ont été sensitives et visuelles, enfin bref je vais suivre vos conseil et essayé de me détendre même si c'est pas évident car j'ai un bébé tout jeune (il va avoir 1 an le 31/12).

aussi, je voulais savoir si vos neurologue respectif dédramatisait la situation, parce que le mien, quand il m'a annoncé une sep possible il m'a fait toute une déballe et franchement à la fin j'avais vraiment pas impression qu'on parlait d'une maladie grave!!!! (il m'a dit : "vous pourrez très bien vivre avec... c'est une maladie qui a mauvaise presse... "

bisou a vous et merci encore

C'est vrai on peut très bien vivre avec une SEP. Il y a juste quelques contraintes . On (s'habitue ) si je puis dire .On ne nous coupe pas l'herbe sous les pieds . Il faut effectivement du temps pour la ou les récupérations et à devenir patiente on le devient avec le temps . Courage bienvenu2

Merci beaucoup, ca va être dur d'être patiente moi qui ne le suis pas du tout mais c'est comme tout je pense ca s'apprend

oui Cissou, il y a plein de témoignages ici de gens qui vivent très bien avec leur SEP. Il y a des hauts et des bas biensur, mais ça, c'est valable pour n'importe qui et avec cette maladie je crois qu'on apprécie encore plus les "hauts".
Beaucoup travaillent et vivent relativement normalement sur le forum. Donc il a raison d'être positif ton neuro.
Une fois que tu auras confirmation que c'est bien une sep, ton neuro devrait te donner un traitement de fond et tu devrais aller mieux par la suite.

Bon courage!

merci beaucoup!!!

je vois mon neuro la semaine prochaine et vous tiendrai au courant merci pour vos réponse vous êtes TOP!!!

cissou

et bienvenue au club des poussées actives!!! Je sors d'une cure de 5g car je ne pouvais plus marcher. Et c'était la 4è poussée en 4mois... Alors, tu vois, ça arrive parfois! Je te souhaite bon courage et surtout garde le moral car c'est super important pr récupérer!

Detchen: une SEP quiescente est une SEP bénigne, càd pas grave, qui a très très peu de poussées et celles-ci sont faibles et rentrent ds l'ordre facilement. En général, ces SEP n'ont même pas de traitement. Voilà, j'espère q j'ai pu t'aider!

bonjour isa 33

peux-tu me dire quelle types de sep tu as? (si c'est pas trop indiscret) et si tu récupère parce que moi, j'ai pas encore récupérée (0recup sur mon champs visuel) et la je sens plus on corp de tout le coté gauche (de sous le bras au orteils) et en plus j'ai l'imsression d'avoir les jambes en cotton :cry

et ce ne sont que mes première poussées...

Bonsoir et bienvenu2

Cissou

ce n'est pas du tt indiscret!! lol J'ai une SEP atypique de forme Récurrente Rémittente sévère. C'est un peu compliqué car elle a bcp évolué et comme elle est atypique, les symptômes sont un peu comme un feu d'artifice permanent!! lol

dc, pr répondre à ta question plus précisément, ma NORB (névrite) à l'oeil gauche est tjs active au bout de 4mois malgré 18g de solu! J'attends les PEV de février pr voir si c'est tjs le cas... Quant à ma poussée au niveau de la jambe droite, elle n'avait pas du tt bougé malgré 5g et il a fallu les 5g q je viens de faire pr l'améliorer! Pr ce qui est de ma poussée qui était un trouble de l'équilibre (lésion du cervelet), j'ai encore des séquelles importantes malgré les 10derniers grammes.

voilà, c'est pas hyper optimiste ms je tiens à repréciser q j'ai une SEP atypique dc en général ça ne se passe pas du tt comme ça!!! D'ailleurs, avant, je récupérais mieux, même si avec le tps, j'avais de plus en plus de séquelles à chaque poussée.

Tu es au début de la maladie, et il y a parfoir des débuts très agressifs qui se stabilisent avec un traitement de fond. Dc, tu peux vraiment espérer q tt s'améliore!! Et je te le souhaite du fond du coeur!!!

Garde espoir et ne baisse pas les bras, même si c'est très tentant! Personne ne se battra à ta place!

@ defcom : merci bcp

@isa33 : ton courage est exemplaire et en ce qui me concerne je préfère voir le verre a moitié plein plutot qu'a moitié vide

alors non je ne baisserais pas les bras....

merci bcp ms je ne pense pas être plus courageuse q'un autre ici.... Je suis comme toi, je vois le verre à moitié plein et ça aide à tenir! Et de tte façon, je pense q'on a pas le choix: faut se battre!! Sinon, autant se balancer d'un pont!! lol
On va qd même pas laisser gagner cette saloperie!!!

bonjour a tous,
merci pour votre accueil

aujour'hui est un triste jour... je fais une nouvelle poussée et donc le diagnostique est posé

j'ai vu un neurologue qu in 'est pas le mien (en conges) mais qui me confirme aussi que j'ai une forme remittentes recurente, mais je suis térrorisée car la première fois les bolus n'ont eu aucun effet...

j'espère que cette fois ca sera différent car j'ai une faiblesse dans les jambes et au bout de 3 mois ca ne me rassure pas...

si quelqu'un a eu ce prbleme (premiere pousse pas récupérer de suite) j'aimerais connaitre son histoire et parcours merci a vous tous

Bonsoir Cissou,

Je ne saurais te dire car je suis dans ma première poussée depuis septembre (fin août plus exactement) et je ne connais pas l'effet définitif des bolus de novembre (j'en connais surtout les effets secondaires et je remarche pas encore super bien mais j'y arrive de mieux en mieux), je ne sais qu'une chose : ne pas s'inquiéter, éliminer toute sorte de stress dont la peur de ceci ou de cela.

Je n'ai pas encore tout récupéré mais ça va mieux, la neuro m'a dit que les bolus (5 jours de flash de moins d'1 heure à 7 heures selon état des veines) doivent faire effet d'ici fin février et j'ai un IRM de contrôle fin janvier début février.

Reste confiante. tous les neurologues nous disent que c'est long, très long, et qu'il nous faut de la patience.

Accueilles avec joie et fais confiance à toutes les bonnes ressources, aides, soutiens, activités, repos, pensées positives, nourritures, lectures, musiques etc que tu peux rencontrer.

Avec cette façon d'appréhender les choses, les résultats viennent toujours bien assez tôt finalement.

Avec cette SEP il nous faut apprendre et peaufiner la patience sans angoisse. C'est tout un art.

Gros bisous, reste en paix.

merci detchen,

je vais arreté de plernicher et retrousser mes manches... il faut encore que je l'annonce a mon pere et ca va pas être évident (j'ai perdu ma mere l'année derniere a peut près a la meme epoque)
mais bon la vie ontinue alors jvais m'accrocher...

bisou et sur tout bon retablissment.

céline

salut Céline,

les poussées ne se ressemblent pas d'une personne à l'autre et même pour un individu, le temps de récupération est très variable pour chaque poussée.
Ça peut prendre quelques jours, mais parfois c'est en mois qu'il faut compter, donc 3 mois ça te parait long, mais tu peux encore récupérer.

Je ne suis pas diagnostiquée, donc je ne sais pas si c'est valable pour te rassurer, mais certains problèmes neuros que je pensais installés définitivement ont disparu après plus de 6 mois, sans traitement, alors qu'ils étaient permanent pendant tout ce temps (notamment des problèmes avec les deux derniers doigts de chaque main).

Il y a pas mal de témoignages sur le site de personnes qui récupèrent, même si c'est long, même avec des poussées rapprochées.

Pour tes jambes, tu devrais être mieux prise en charge maintenant que le diagnostique semble posé et tu pourras avoir de la kiné qui devrait t'aider. Le traitement de fond devrait commencer aussi, donc tu vas débuter une nouvelle phase bientôt.

Essaye de ne pas voir tout en noir, il faut que tu digères la nouvelle. Mais maintenant tu vas pouvoir agir, tu ne vas plus être dans l'attente. Bon courage!

Le simple fait de savoir ce que tu as permets de te libérer même si ce n'est que pour un coup de gueule. Cela aide .Au moins l' "amie" ou "ennemie "qui t'accompagne a un nom .Ici tu peux te plaindre autan que tu veux , je crois que personne ne t'en tiendra rigueur. bonaniv

merci pour tous vos messages,

il va falloir que j'encaisse le coup...

Courage Cissou

bonjour a tous,

aujourd'hui c'est plutot un bon jour

je viens de finir mes perf de solu 5 g et j'ai l'impression que ca va mieux physiquement, ma main n'est plus lourde et ma jambe non plus ouf!!
par contre toujours cette perte de sensibilité mais bon je fais avec...

moralement j'ai fais un grand pas et je voulais vous remercier car c'est en grande partie grace a vous et vos messages de soutient

NE CHANGER RIEN VOUS ETES FORMIDABLE

ça fait plaisir Cissou!
C'est comme ça tu vas voir, des bas quand on a l'impression que le corps ne répond plus, et des hauts quand finalement ça revient!
profite bien!

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sep possible mais.. pas sure!

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