douleurs ! !

[titine63]

Bonsoir à tous,

Je vous écrit car je suis fatiguée ce soir de n'avoir aucune emprise sur le sep ! j'ai des douleurs à la jambe gauche depuis 9 mois. J'ai un traitement qui a l'air un peu efficace depuis le 03/10 mais par moment quand la météo change, j'ai des douleurs qui récidivent. J'ai comme une cruralgie, la jambe qui est super douloureuse et ça me fait boiter. Assise c'est douloureux, debout pareil et couchée c'est l'insomnie ! Si des personnes ont trouvé des solutions, de quoi soulager ce genre de douleurs qu'on me le fasse savoir ! merci à vous

[sunshine]

Comme je te comprend... Et étrangement, de tous les symptômes, c'est la douleur qui m'effraie le plus. Et plus je suis effrayée, plus j'ai mal...

Mis à part les medicaments que je n'ai pas eu la "chance" de tester, la douche d'eau très froide calme la douleur quelques instants mais le mieux que j'ai trouvé c'est d'appliquer une crème qui donne une sensation de froid. C'est vraiment génial!!

Bon courage...

[Stéphanie2]

c'est pas étrange que la douleur soit ce qui t'effraie le plus Sunshine. Les trucs bizarres ou désagréables, on peut faire avec mais la douleur ... moi c'est pareil, c'est ce qui m'inquiète le plus.

C'est une très bonne idée le froid je crois. En tout cas, ça vaut le coup d'essayer.
Maintenant si ça dure depuis 9mois, il faudrait peut être revoir le neurologue pour voir si tu peux prendre autre chose ponctuellement quand ton traitement n'est plus assez efficace. Il doit y avoir moyen de te soulager.

j'espère que ça va s'arranger!

[mykky35]

Je ne sais pas si tu connais mais il y a aussi les consultations anti douleurs voire des centres anti douleurs. Je n'ai pas pratiqué mais j'en ai entendu parler pour des douleurs neuropathiques notamment. A demander à ton neuro. Ils doivent combiner medocs + gestion de la douleur, car ça s'apprend parait-il. Moi, je ne sais pas faire! D'autres pourront peut etre t'apporter leurs experiences. Bon courage ( tous dans le même bateau!)

[RITTLING]

Salut je suis dans le meme cas de figure je souffre non-stop, j'utilise un TENS c'est un Neurostimulation électrique transcutanée je te met se lien si t'es intéressé: http://www.hug-ge.ch/_library/pdf/Actua ... r_tens.pdf

Autrement comme aucun médicament ne pourra te soulagé comme moi, j'utilise la fleure de cannabis, le centre anti douleur de Lariboissière n'ont dit que c'est le seule médoc qui reste efficase.

Voila j'espère que sa va t'aidé, bon courage.

Elo.

[fabienne37]

Je vous écrit car je suis fatiguée ce soir de n'avoir aucune emprise sur le sep !

Moi je ne compte que sur rivotril pour ces douleurs lancinantes... L'emprise sur la SEP c'est difficile

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai comme une cruralgie, la jambe qui est super douloureuse et ça me fait boiter.

Est ce COMME une cruralgie ou est ce UNE cruralgie?
J'ai une cruralgie et une sciatique, alors les douleurs, je ne sais jamais trop à quoi l'imputer, cruralgie, sciatique ou sep?
Pour les deux premières, quand j'ai trop mal, je met une ceinture de maintient lombaire, ça aide, je prends (rarement) un médicament à base de cortisone pour ça. Autrement, je suis allé voir (deux scéances) un "toucheur" (guérisseur), la première scéance, très peu de bébéfices, la deuxième, plus aucune douleur pendant près de deux mois.

Patrick

[Brigitte]

Salut Patrick,

Je me pose la même question que toi concernant sciatique ou SEP pour le moment. Ca fait 2 ou 3 semaines que j'ai mal comme une sciatique avec lancement dans les jambes de temps en temps (quand je marche trop ). Je dois dire que là, j'ai du mal à tenir debout longtemps sans bouger (heureusement qu'il y a les murs pour s'appuyer ). Je trouve que ça fait long pour une sciatique quand même .... je vois mon neuro dans 2 semaines, je lui demanderai ce qu'elle en pense vu que j'ai d'autres problèmes dans les jambes en plus, mais je m'attends à une réponse vague du genre "c'est possible ...peut-être ... " et à rentrer chez moi sans solution .... enfin comme d'hab quoi.

[PatrickS]

Bonjour,

Pour mes problèmes mécaniques, c'était arrivé en chargeant des grosse pierres. Mon médecins voulait me prescrire 4 semaines de repos complet. Comme c'était impossible, j'ai continué à travailler, donc ça ne s'est amélioré que très lentement et probablement moins bien que si j'avais suivi ses conseils.

Patrick

[Brigitte]

Je n'ai pas eu d'accidents mécaniques ... C'est arrivé comme une sciatique, un matin au réveil. Normalement, je croyais que ce genre de truc dure 1 ou 2 jours où on ne sait pas se pencher (enfin, se pencher on sait, c'est se relever qui est dur ), un semaine max mais là comme je disais ça fait peut-être 3 semaines et ça empire en fait. Mais bon, je ne me repose pas vraiment non plus

[PatrickS]

Bonjour,

Voici ce que j'ai trouvé:
La sciatique peut aussi être attribuable à l’un ou l’autre des facteurs suivants.

Canal lombaire étroit (sténose du canal vertébral). Un rétrécissement du canal (dans lequel sont insérés les nerfs) peut entraîner une compression des racines nerveuses dans la région des vertèbres lombaires, et une sciatique. Cela survient essentiellement chez des personnes âgées.
Syndrome du piriforme. Il est causé par l’inflammation d’un muscle du bassin appelé muscle piriforme (il a la forme d’une poire) ou pyramidal. Si ce muscle est contracté et enflé, il peut exercer une pression sur le nerf sciatique et l’irriter. Les athlètes et les personnes qui s’entraînent de façon inadéquate en sont plus sujets.
Syndrome facettaire. Ce syndrome prend origine dans les facettes articulaires, de minces articulations situées au haut et au bas de chaque vertèbre (à ne pas confondre avec les disques intervertébraux, une autre structure qui permet l’articulation des vertèbres). Une mauvaise posture ou un faux mouvement peut créer un léger désalignement de ces facettes. Des douleurs au dos et parfois une sciatique peuvent s’ensuivre.
Traumatisme. Une chute, un accident de voiture ou toute autre situation qui entraîne un coup au dos peut causer un dommage aux racines nerveuses.
Autres causes. De l’arthrose ou des métastases qui feraient pression sur le nerf sciatique peuvent causer des maux de dos et, plus rarement, une sciatique. Ces deux situations surviennent surtout chez des personnes âgées.
Évolution
Chez la majorité des personnes souffrant de névralgie sciatique, les symptômes se résorbent à l’intérieur de 4 semaines. Cependant, elle tend souvent à réapparaître si rien n’est fait pour la prévenir. La sciatique peut aussi être associée à un problème de lombalgie chronique.

Pour plus de détails: http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... iatique_pm

Patrick

[Brigitte]

A ben voilà! J'ai encore une semaine avant de m'inquiéter! Auquel je rajoute une semaine pour cause de voyage et maltraitante évidente de mes lombaires entre autre par 2x12h d'avion et différents matelas

Un grand merci Patrick!

Brigitte

[Detchen!]

Bonsoir,

Bienvenue dans la famille Titine,

Oui je confirme que la sciatique et les problèmes identiques côté crural , comme pour notre frère Patriks, peuvent bien masquer des années une SEP et quand elle est connue, ne plus savoir de quoi on souffre à un moment crucial d'expérience de la douleur, c'est mon cas (hernies discales) entre autres (phlébite, séquelles de laparectomie et manque d'abdominaux).

Les corticoïdes sont la solution quand cela vient de la SEP en pleine poussée, mais si c'est la sciatique due aux hernies, il faut un anti-inlammatoire aussi, mais là les antalgique neuropathiques ne servent à rien, alors qu'ils sont nécessaires surtout quand on gère mal la douleur de la SEP (car il faut bien vivre et les positions de la vie courante ne sont pas allongées).

Cela le temps que le cerveau "comprenne", intègrent dans son fonctionnement plutôt, que c'est juste une démyélinisation des axones et pas notre vieille sciatique ou notre vieux nerf crural qui coince. (Car entre nous un neurone c'est idiot, sans aucune réflexion, il est juste programmable comme un bus d'ordinateur, si les informaticiens de la famille valident cette analogie).

Mais on ne sait pas comment se programme et se valide l'intégration du traitement de l'information correcte du cerveau en cas de poussée. Les douleurs sont donc le signe qu'il faut aller voir le neurologue et prendre le traitement adéquoit. Donc les douleurs il faut s'en faire des amies pour qu’elles soient moins virulentes mais restent des indications utiles.

Donc pour cela, la douleur, je l'ai personnellement apprivoisée avec la méditation (plus exactement, disons que je gère son aspect de rajout subjectif, mais en prenant un antalgique approprié donc) sauf qu'avec la sciatique la position du lotus (à laquelle j'étais habituée très jeune grâce à mon grand père qui nous faisait faire toutes sortes d'acrobaties comme marcher sur les mains les pieds derrière le cou et faire tourner les assiettes ou des ballons sur les pieds -son rêve était le grand Cirque de Chine- vous voyez l'acrobate que j'étais ? ) Ha ha ha Aïe Ah même le demi-lotus plus possible !!

Mais c'est pas grave on peut méditer dans n'importe quelle position du moment où on reste éveillé (donc rien à voir avec la sophro d'après ce que m'a raconté une collègue qui en fait car en sophrologie on peut s'endormir apparemment, et donc ça peut soulager aussi).

Avec la méditation, on observe la douleur pour ce qu'elle est : une info du cerveau qui dit "là y a un problème, cherchons lequel" et se détendre dans cette douleur surtout car si on arrive à ne pas rajouter l'angoisse à la douleur elle se calme, elle s'atténue subjectivement.

Sauf comme dit Steph ou Patriks ou ... (bonjour concentration, ça aussi ! je ne sais pas si c'est la sep ou les médoc) avec la SEP le cerveau nous envoie des douleurs parfois où il n'y a rien, par simple habitude, seulement parce qu'on a eu un problème ancien ou récurrent à cet endroit là, ou alors c'est tout nouveau signe de nouvelle poussée plus facile à repérer, et quand les neurones démyélinisés sont donc surexcités le cerveau aussi ne sait plus où il habite et nous envoie des douleur d'alerte !!!

Forcément sous le coup de l'inflammation les axones se déshabillent et hop c'est la fête électro-techno boum boum slang ma solustion est de leur envoyer une version tehcno de la prajnaparamitha hydraya, le soutra du cœur de la perfection de sagesse transcendante ! et biensûr garder l'humour comme arme de choc face au Taizer sep !

Car nous on déguste en dessous du cerveau, c'est comme ... vous connaissez la blague qui dit que le cerveau veut être le chef mais que les autres organes disent que non c'est eux parce que ...etc finalement c'est le trouduc qui fait grève et donc le corps explose et c'est depuis que les chefs peuvent être des trouduc .

Et pour continuer dans les analogies : c'est comme quand les parents boivent ou même sans boire qu'ils gèrent mal leur émotions et que les enfants trinquent, ce qui m'a amenée à étudier ces cas là et méditer pour ne pas reproduire ce schéma familial qui fait que quand même, grâce à cela si on peut dire, je gère assez bien la douleur psychologiquement, et physiquement car je marque trop facilement et trop vite ce qui est une bonne chose pour éviter ce genre de coup, habituée à rétorquer : "même pas mal ! Et pas question qu'un jour je fasse pareil, plutôt crever que te ressembler ! Ta fille rêve la car elle est morte !!!" La joie des contre-exemples. Et c'est ce qui s'appelle transformer toutes sortes de situations et de vécus en force de sagesse et de compassion, et en cause durable de bonheur donc. Car on parvient à tout transcender (avec de l'entraînement, quelques bonnes années). Mais j'ai la chance (ou le bon karma passé) d'avoir connu et intégré cela avant la SEP (ou sans savoir que j'avais la SEP, jusqu'à cetet poussée révélatrice depuis sept 2011 qui n'est pas finie apparemment d'après la neurologue).

Bref, mais il y a la méthode douce aussi : la sophrologie, ça peut aider avant d'apprendre à méditer. Mais comme j'ai fait une digression dans mon discours sous solumédrol (premier de 3 nouveau bolus ce matin), j'ai déjà pris le Lyrica du soir, mais les fourmis rouges sont toujours là ainsi que l’excursion 2000 lieues sous les mers (la pression crânienne, ce n'est pas un mal de tête mais la vue se trouble vous voyez avec des accouphènes que je contre avec des mantra chantés dans les oreilles), pardon.

Bref, impossible de savoir si c'est la SEP ou les médicaments qui font cela, je constate c'est tout et j'attends que ça passe.

Je tâche de respirer profondément, on dit "exculcer oup! faute de frappe, non "expulser l'air vicié" en viualisant que la douleur et ses causes fondent comme un glaçon au soleil, et j'offre cette expérience à tous les bouddhas et bodhissattvas pour qu'ils trouvent la solution, et que les choses avancent pour nous tous.

Je vous signale que nous sommes tous potentiellement des bouddhas (= éveillés conscients et connaissant des causes de bonheurs et de souffrances et les ayant transcendés pour aider autrui) et que nous pouvons dès maintenant être ou devenir ces bodhisattvas (= apprentis éveillés conscients et connaissant des causes de bonheurs et de souffrances et s’entraînant à les transcender pour soi-même et autrui), et nos modérateurs sur ce forum en sont par exemple

[Detchen!]

Je vous écrit car je suis fatiguée ce soir de n'avoir aucune emprise sur le sep !

Moi je ne compte que sur rivotril pour ces douleurs lancinantes... L'emprise sur la SEP c'est difficile

Coucou Brigitte,

Oui, on doit tous trouver le traitement qui nous convient personnellement.

Je ne connais pas le tien. merci pour l'info.

Sinon, de mon hûmble point de vu pour illustrer ce que j'ai dit avant, on peut parler justement "d'emprise de la SEP sur nous", mais nous sepiens sepiennes

NB : je ne compte pas me présenter aux présidentielles de SEPILAND c'est juste une inspiration d'actualité dans le discours, n'y voyiez qu'une forme réthorique et humouristique sans plus, je ne suis pas folle au point de ... non je reste nonne pour le coup et en retraite car même les manif pacifiques ne servent à rien dans des pays anti-démocratiques,et les élections dans les républiques bananières c'est de la rigolade comme on a bien vu de plus en plus avec les années et hop ce n'est plus le sujet, basta!!

C'est qu'il y a un certain frère SEPIEN, Dominique, qui m'inspire là plutôt, c'est ça le lâcher prise, vous voyez ?

NB : je dis sepien sepienne frère et soeur aussi par , car pas question de s'identifier à la maladie, nous ne sommes pas notre maladie, personne ne peut nous réduire à cela alors on va pas commencer nous-même, mais avoir cette auto-dérision est bien une arme intérieure et secrète bénéfique, vous voyez, face à la douleur qu'elle procure, de façon à ce que la douleur ne devienne pas une souffrance, vous voyez ? mais une alliée, voyez-vous ?

Notre travail et notre solution en tant que sepien sepienne surtout c'est de pouvoir lâcher prise de la SEP, lui montrer qu'on est plus zen qu'elle quoi, si tu veux quand tu dis "emprise sur la sep", car si on se fixe dessus que notre vie ne tourne plus qu'autour d'elle qu'elle nous paralyse encore plus que concrètement ce quelle nous paralyse, et alors on est fichu.

Sauf si on a suffisamment de recul et qu'on s'y intéresse pour faire avancer à la fois nous-même et les solutions en aidant nos frères est sœurs sepiens et sepiennes.

Donc venir partager ici nos expériences nous aide et aide autrui sans qu'on le sache comme là avec ton information de médicament (c'est une façon de lâcher prise sur la sep et sur la douleur) nom que je n'avais pas entendu ou lu par ailleurs, car on ne peut pas tout voir et tous lire, c'est donc une condition très favorable et bénéfique que ce forum merci aux webmaster et ses modérateurs !

Puisse ce mérite bénéficier à l'éveil universel complet et parfait !

bonne année Dragon d'eau