Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

[size=18]Je suis écoeurée par ce telethon on nous montre des malades pour nous émouvoir, mais quand je pense qu'on mendie les sous des gens les plus concernés, parce que les gens qui regardent avec un espoir limité cette émission ont souvent un malade dans leur entourage je présume, alors qu'il y a de plus en plus de millionnaires et de milliardaires qui gardent leurs sous, que les banques virent du personnel, que ceux qui font le plus de profits (les entreprises pharmaceutiques, p.e.) et que les chômeurs et les SDF se multiplient comme les indignés partout sur la terre... Merde du fric y en a, comme y a de quoi nourrir la planète d'ailleurs, le partage est mal fait, et on vient dans nos salons nous montrer des gens en fauteuils pour nous demander notre solidarité!
Toujours ceux qui ont le moins qui raquent le plus.
Ah ça fait du bien je tenais à le dire
Bisous à tous et bon dimanche, moi je vais seulement acheter la peluche parce que j'aime les peluches.
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Je suis d'accord!!

Et quoiqu'en pense les "bonnes âmes" et comme je le disais hier à DEF, voilà longtemps que je ne donne plus rien à aucune association! Je préfère faire comme depuis quelques temps, offrir à manger ou le gite à quelqu'un dans la rue, au moins je sais à qui ça va! Et tant qu'il y aura des bénévoles pourquoi l'état ferait son devoir, puisqu'on le fait à leur place!
Ceci dit, bravo à ceux qui donnent, et tant mieux pour ceux qui recoivent.

faudrait pas oublier q grâce au téléthon et à l'AFM et aux recherches initiés grâce aux dons, on a pu découvrir 29gênes de plus pr la SEP!! Les recherches de l'AFM bénéficient à ttes les maladies neuro-dégénératives!! Dc, à NOUS!!!

alors, certes, ce n'est pas à nous de donner, ms si on commence à dire ça, ben la recherche n'avancera pas car y aura pas d'argent! Ma mère a tjs donné, depuis 25ans, en se disant q'elle avait la chance d'avoir 2enfants en parfaite santé. Et bien qd je suis tombée malade, elle était 10x plus heureuse d'avoir donné!! Et moi, je donne chaq année ds la limite de mes moyens, comme ça j'ai l'impression de participer activement à trouver des solutions pr enrayer la SEP et les autres pathologie.

ms bon, chacun est libre de penser et de faire ce q'il veut....

Si l'état faisait son boulot,les chercheurs ne seraient pas obligés de recourir a des demandes de dons via des associations.Que l'état fasse d'abord son boulot au lieu de jeter l'argent du contribuable par les fenêtres ...

ça fait 25ans q c'est comme ça, ça va pas changer demain malheureusement.....

je m'en doute bien ....
c'est plus facile de remplir les réservoirs d'un avion pour se balader que d'aider son peuple ....

moi ya un truc qui me reste en travers depuis l'an dernier et c'est pareil cette année : les bénévoles siglés téléthon qui font de la pub en magasin au motif que un ou deux euros sont reverses par la marque par produit vendu au téléthon. Ca, ça m'écoeure. Et puis la charité tue la charité : la semaine derniere c'etait la banque alimentaire. Jusqu'ou s'arreteront-ils ????

ah, ouais, c'est clair! Je donne q'à 2 associations: Téléthon et ELA car je suis concernée par les 2. Ms c'est vrai q'il y a tellement d'associations qu'on ne sait plus où donner de la tête!! Et puis, en ces tps de crise, faut aussi penser à soi!! C'est un peu normal! On n'est pas millionnaires!

Je n'ai jamais donné et je ne suis pas prête de le faire. Comme cela a été dit, déjà on ne sait pas où part l'argent, ce qui est certain c'est que les 100% des dons ne sont pas reversés, et ensuite je pars du principe que quand on a déjà du mal à finir les fins de mois il sera difficile d'en plus se montrer généreux. :/

Un peu comme Syrene, je donne à des personnes directement, enfin dans mon cas quand je fais le tri des affaires de mon fils je donne à une association de village près de chez moi car je sais que ça va à des personnes ayant besoin, et j'ai donné des pates (j'en avais des kg et j'aime pas ça) à une association de village parce que ça allait aussi à des personnes qui en avaient besoin.

Quand j'ai vu un reportage (qui date) qui expliquait le coup des pièces jaunes, du téléthon, des dons faits à la croix rouge etc... mêm aux restos du coeur, et que je voyais que tout était trié et jamais versé en intégralité, ça m'a écoeurée pour de bon.

Je suis consciente que c'est grace aux dons qu'on peut avancer dans la recherche, mais le président ferait mieux de baisser son salaire de 300% et verser à la médecine que s'augmenter pour se payer des rolex.

Enfin ce n'est que mon avis. ^^

je ne suis pas pro sarko ms fait pas tt lui mettre sur le dos qd même!! Comme je l'ai dit tt à l'heure, ça fait plus de 25ans q ça dure!!! Aucun gouvernemant, ni aucun président (Mittérand, Chirac) n'ont fait mieux!!! Car il n'y aurait pas eu besoin de créer le Téléthon, les restos du coeur, et autres, à l'époque!!!!

C'est un exemple je te rassure! ^^ Mais il faut bien avouer que quand on y pense l'argent qu'il s'est empressé d'investir dans son propre salaire au début de son mandat c'est un peu tout ce que je vais retenir de son mandat.

De toute façon, aucun président ne fera quoi que ce soit, je pense qu'on en est tous conscients, ça fait des années que les programmes ont une partie "augmentation des finances pour la recherche médicale" et qu'au final... rien.

c'est clair q'il faudrait q les plus grosses associations de patients se réunissent pr créer un programme d'investissement pr la recherche médicale à faire signer par les candidats!!!! Et à publier bien sûr afin q tt le monde puisse le savoir! Ils ne pourraient pas se défiler comme ça!!

mais si,ils pourraient se défiler avec ceci par exemple :"les caisses de l'état sont vides "

L'AFM va mettre très prochainement en place une étude sur un nouveau traitement pr la SEP, dixit le Pr Klatzmann, grand neuro de la Pitié Salpétrière!!!!
Comme quoi, le Téléthon n'aide pas q les myopathes!!!
Alors, affaire à suivre!!

ne confondons pas vitesse et precipitation. Vu le nombre de genes restant à decouvrir, desoplée de dire ça mais la Sep n'est pas prioritaire pour l'AFM

elle n'est peut-être pas prioritaire ms il mette qd même en place des études! Dc, on n'est pas oublié!!

et n'oublions pas q'à l'origine, le téléthon ne nous était pas destiné... Dc, je trouve q c'est plutôt pas mal!!!

et la découverte du génôme humain, c'est eux aussi! Plutôt cool, non?! Moi, je leur dis un grand merci!!

OUH-LA je ne parlais pas que de SEP, déjà, je disais juste que du fric y en a ailleurs et qu'il n'est pas utilisé pour de bonnes causes, les restos du coeur par exemple ça ne devrait pas être nécessaire, voilà!
86 millions ça fait peu en regard des coûts énormes de la mise en place de thérapies géniques, le Tysabri aussi ça a pris des sous et du temps, et des souris.
Et comme ça a été dit hier soir il faut compter des millions par patient pour un essai de thérapie génique...
Les milliards qui dorment (ou pas) sont bien quelque part, le téléthon c'est une goutte d'eau qui occupe 30 heures de télé OK ça renseigne les citoyens sur les maladies et c'est bien, mais les gouvernements gaspillent du fric à des projets qui ne profitent pas toujours et de loin au petit peuple dont ils sont censés prendre soin. Na . Ouf. Bonne nuit.