Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je suis diagnostiquée depuis 2 ans maintenant, j'ai eu plusieurs flash. Aprés le premier flash j'ai commencé à avoir mal aux pieds puis aux jambes, c'est maintenant de pire en pire. Je ne peux plus marcher longtemps. Pour monter ou descendre les escalier c'est terrible, et chez moi je n'ai que ça. J'ai mal aussi dans les bras, j'ai perdu beaucoup de force. j'ai aussi le nerf optique touché, je vois énormèment flou. Depuis le mois de février où j'ai fais une autre poussée je n'ai plus de goût dans la bouche, ça ne reviens pas.J'ai aussi beaucoup de foumis dans les mains. je souffre aussi beaucoup la nuit. Mon médecin traitant me dit que si j'allais mieux dans ma tête je n'aurais pas tant de douleurs, sachant que tout les traitements contre la douleur ne me font rien. Je ne sais plus quoi penser!!. J'aimerai pourtant avoir juste un mois de non souffrance. pouvez-vous me dire si quelqu'un est dans mon cas?
DESENFANT

Bonsoir Pascale,
Il faut voir ton neuro et lui expliquer, perso je comprends j'étais dans ton état il y a quelques mois.
Le traitement ne me convenais pas et j'accumulais les symptômes.
Depuis que j'ai changé de traitement cela va beaucoup mieux!

Pour la douleur , tu peux aussi après avoir épuisé un certain nombre de solutions, demander à ton neuro de t'adresser à un centre anti douleur. Ils ne font pas de miracles mais peuvent aider à mieux gérer la douleur. De toute façon, ne reste pas inactive, il existe des moyens d'avancer les choses. Courage.

La douleur est quelque chose de difficile, le pire étant la douleur chronique. C'est elle qu'il faut éviter à tout prix (lisez bien les petits nouveaux!!). La douleur finit par laisser des cicatrices indélébiles dans notre corps. Donc une douleur au départ, cela ne se néglige pas, cela se traite pour éviter les difficultés futures.
Quand il est trop tard? A mon avis, c'est jamais trop tard. Il faut vous battre les filles pour trouver des méthodes alternatives qui puissent vous soulager, vous guérir non, (hélas...). Il existe des nouveautés en matière de douleur: musicothérapie, hypnose, yoga , médecine tibétaine etc... Ne baissez pas les bras, changez de médecins autant de fois qu'il faudra pour vous aider, cela vaut la peine, à mon avis.

un remède s.vp pour les sensation de brûlure !!! ses dans les jambes les cuisses ,molet,pied et orteils ses tellement intense j'en ai de la misère à marcher , monter les marches ses pires Je prend lyrica mais je suis entrain de me rendre compte sa fais deux fois au bout de deux mois faut que j'augmente ma dose et sa me fais tellement peur,quand je vais être rendu à la dose maximal il se passe quoi ?? ses vraiement pas évident avec le travail la famille....et essayé de leurs expliquer je vois bien qui comprenne pas grand chose ,je leurs explique ses comme un coup de soleil mais en 100 fois pire..ou pour les p'tites québécoise j'ai l'impression de mourir de la peau courte
surtout je vais avoir cette douleur toute ma vie sa fais 1 ans depuis ma poussée...excuser fallait que sa sorte bonne chance à vous tous Pascale

Parle en au neuro, il peut te changer de molécule qui sera plus efficace chez toi. Nous sommes très inégaux. Tes brulures, ce sont des douleurs neuropathiques (c'est comme cela que cela s'appelle). C'est pas drôle mais cela peut disparaitre du jour au lendemain ou réapparaitre 20 fois par jour. Pffff. Alors garde courage et sonne les cloches à ton médecin pour prendre autre chose ou combiner un autre médoc avec. Moi je prends du Lyrica + Skénan LP. Pour l'instant ça fonctionne pas mal. Je gère au jour le jour.

C'est marrant car hier j'en ai entendu parler et je voulais voir sur le net se dont il s'agissait!
Merci pour l'info Patrick!