Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,

Je m'appelle Christelle, j'aurais 26 ans en janvier. J'aimerais prendre le temps de raconter ma petite histoire... je crois qu'ici je trouverais peut-être l'écoute dont j'ai besoin.

Ma mère a été diagnostiquée SEP il y a environ 7-8 ans, assez tard donc, suite à quelques poussées sous forme de troubles sensitifs. Souffrant de dépression et d'idées suicidaires, les traitements par interférons ont été proscrits. Elle a donc essayé la Copaxone quelques temps, qu'elle n'a pas tolérer. Aujourd'hui elle n'a plus de traitement de fond, et compense avec l'Imurel.
Depuis son diagnostic, sa maladie n'a pas particulièrement évolué, bien que les symptômes invisibles restent présents, comme la fatigue, ou les pertes d'équilibres dont elle se plaint quotidiennement.

Mes premières poussées se sont manifestées en 2007, des symptômes très similaires à ceux de ma mère : Fourmillement, engourdissement, baisse de la sensibilité du toucher durant plusieurs semaines à quelques mois. Cette sensation se répandait sur quasiment tout le corps : mains, bras, ventre, hanche, cuisses, molets, pieds.
Je ne m'inquiétais pas trop à l'époque, mettant tout cela sur le dos du stress. J'ai tout de même pris rdv avec le neurologue de ma mère, qui m'a donc fait passé mes premiers IRM. Il n'y croyait pas trop, et les lésions déjà présentes étaient bien trop discrètes. Les symptômes ont fini par disparaitre seuls, je me suis remise à ma petite routine et j'ai fini par oublier cet épisode.

2011, quatre ans plus tard, très mauvaise année sur tout les plans.
Mai, je perds brutalement ma grand mère bien aimée d'un AVC. Un gros choc pour la famille, la même semaine mon copain me quitte après 3 ans de relation, car réconforter les autres ce n'est pas son truc. La semaine suivante, je perd mon travail... moralement rien ne va mais j'essaie de ne pas trop m'effondrer.
Juillet, nouvelle poussée très semblable aux autres, mais plus intense. Cette fois je panique, il y a un problème c'est évident. Je retourne chez le neuro, toujours septique, qui me prescrit du Rivotril pour calmer ma poussée et je refais des IRM debut août.
Résultats limpides cette fois, plusieurs lésions sont présentes sur cerveau et la moelle. Je n'ai revu le neuro qu'en septembre.

Début septembre je suis inquiète, il y a le diagnostic a officialisé et puis ce retard qui me stresse depuis une bonne semaine. Mon neuro apprend la nouvelle et me parle des différents traitements que je ne connais que très peu à ce moment. Il me demande : "Comptez-vous avoir des enfants dans les 2 ou 3 prochaines années ?"
Et là je tombe de haut... comment savoir ? J'ai 25 ans, aucun enfant. J'apprends que les traitements ne sont pas compatibles avec une grossesse. Si je commence un traitement, je dois mettre de coté l'idée d'avoir un enfant dans les 2 ou 3 prochaines années. Un gros choc de plus pour moi.
En sortant de la consultation, je ne pouvais attendre plus longtemps pour faire un test de grossesse. Résultat positif, je m'effondre, le sors s'acharne.
Oui j'ai 25 ans, je suis célibataire, pas d'homme, pas de papa. Je n'ai pas d'emploi, j'ai du retourner vivre chez ma mère et je viens tout juste d'apprendre que j'ai une SEP. Pourquoi ce choix devait-il arrivé à ce moment ? la question qui s'impose : tenter de commencer à construire ma famille seule ou tenter de ralentir la maladie dès maintenant ? Je n'ai rien à apporter à cet enfant, j'aurais voulu qu'il soit au moins créer dans l'amour. Je ne sais même plus comment m'occuper de moi, alors comment m'occuper de lui sans rien, ni personne ? Ce choix me brise le coeur, peu importe la décision, les conséquences seront douloureuses.

J'ai contacté un gynéco près de chez moi puis j'ai décidé de faire une IVG médicamenteuse après quelques jours de réflexion. Ce fut très difficile, mais j'étais certaine que tout s'était passé comme il le fallait. 15 jours plus tard, je me présente à ma visite de contrôle mais le gynéco n'est pas là. Je patiente une bonne demi heure et tente de le joindre, sans succès. Je ne comprends pas. Je commence sérieusement à m'inquiéter car les symptômes de grossesse n'ont pas cesser. Je rappelle quelques jours plus tard, il m'apprend soudainement qu'il est en vacances ! Je tente alors de contacter un autre médecin, qui ne semble pas motivé pour me recevoir. Je ne sais plus ou m'adresser, je panique et décide d'aller à l’hôpital. Heureusement, certains sont consciencieux et font bien leur travail. Ils m'ont tout de suite prise en charge, prise de sang, écho... J'étais toujours enceinte, grossesse évolutive, j'arrivais à mon 3e mois. Et oui ! j'ai appris que le gynéco sur lequel j'étais tombé était un "charlatant", qui a pour habitude de laisser ses patientes dans la détresse. Une fois que le chèque est encaissé, ce n'est plus son histoire. Une semaine plus tard j'étais hospitalisée pour pratiquer une IVG par aspiration.
Aujourd'hui, ce cauchemar doit être terminé, je dois le vérifier la semaine prochaine. Les symptômes de grossesse ont disparu depuis quelques jours. Je n'ai toujours pas commencer la Copaxone, j'attends le feu vert de la sécu pour acheter mes premières seringues :s

Mais je ne me sens pas bien, j'ai peur de ce traitement, peur de l'avenir, peur de regretter encore...
Tout est flou, du haut de mes 25 printemps, je ne sais plus comment me construire, comment vivre avec tous ça. J'avais déjà beaucoup de cicatrices, et tellement de nouveaux bagages à ajouter maintenant. Je ne sais pas comment porter tout cela, je ne sais pas qui voudra m'y aider. Je ne sais plus par ou commencer et comment parvenir à ma propre paix intérieur. J'ai beaucoup trop de colère en moi.

Mes rapports avec les autres sont de plus en plus difficiles, et ce sont aggravés lorsque j'ai compris que j'étais malade. Je ne veux pas que l'on me plaigne, mais j'ai besoin d'être mieux comprise, qu'ils connaissent mieux ce qui me nargue. Et pour beaucoup de personne, ça n'a pas été le cas. Beaucoup m'ont tourné le dos, ne voulant pas entendre parler de mes problèmes.

Je vais m'arrêter là. Je ne sais pas qui sera suffisamment courageux pour lire mon récit, je le remercie d'avance. Concernant la SEP, je n'ai que l'exemple de ma mère. Et je me sens seule. J'aimerais discuter avec de nouvelles personnes. Connaître aussi vos histoires, vos ressentis, comment vous le vivez...

Merci à vous !

Christelle tu as un drôle de destin pas drôle du tout...
l'IVG médoc c'est souvent pas chouette mais bon, c'est fini. Pas de chance avec le mec, non plus.
Je te souhaite de vivre avec ta maman une complicité pas du tout désirée certes mais y a que ça qui va vous coller ensemble, vous êtes deux pour vous battre, comme on dit souvent ici on a pas le choix, la peste ET le choléra...
Je t'envoie plein de courage et de bisous, et ici tu peux vider ton sac tous les jours s'il le faut, c'est un forum très sympa...
Lis des posts un peu au hasard, tu trouveras des expériences variées et souvent ce qui sauve : de l'humour dans les pires situations!
Bisous et désolée si mon discours est maladroit, rien ici n'est facile...
Fabienne

Merci à vous pour vos messages et votre accueil.
Et merci à toi Isa pour cette réponse. Non, c'est pas glamour d'être malade !! lool Effectivement je ne me sentais pas capable de m’occuper de cet enfant non désiré, bien que je m'étais promis à 20 ans de jamais refaire d'IVG. Beaucoup trop de choses se mélangent dans ma tête, aujourd'hui. C'était un très mauvais moment pour moi et un choix difficile. Je ne sais pas comment la maladie évoluera chez moi, pour le moment ma poussée estivale est terminée, je me sens physiquement mieux, c'est déjà ça. J'ai eu très peur. Mais moralement je reste au bout du rouleau et ça ne m'aide pas à avancer. J'aimerais, mais ne sais pas encore comment trouver la force de me battre.
J'espère sincèrement que la maladie se calmera avec toi, qu'il s'agit d'une mauvaise période. Tes poussées semblent assez violentes je te souhaite beaucoup de courage, et beaucoup de soutien. Le combat continu... je ne veux pas baisser les bras.

@ Fabienne, non je ne trouve pas ton discours maladroit et merci.

@ Stéphanie, oui je sais que ma maladie peut-être complètement différente de celle de ma mère. Je sais bien que chaque cas est unique, et les questions d'autant plus nombreuses, l'incertitude d'autant plus présente... c'est le fouillis dans mon crâne. Merci de ce soutien !

Bonjour et
on ne se laisse pas abattre et on va de l'avant,même si la vie n'est pas toujours rose

courage. moi aussi je comprend tes interrogations, pour ma part, pour un 2eme enfant, car qd j'ai eu ma fille, je n'avais pas encore la sep. Tu as du traverser une periode bien difficile, dis toi simplement que la roue tourne et qu'avec le temps de meilleures choses t'arriveront. Et puis comme tout le monde me dit: la medecine evolue. qui sait...peut etre que ds quelque années, la sep se vivra "facilement"! gardons espoir!

Merci de votre compréhension en tous cas et de me conforter dans mon choix bien qu'au fond je pense que c'était une évidence vu ma situation générale. Cet épisode est encore très récent puisque j'étais toujours enceinte en début de semaine dernière.
Mon objectif à l'heure actuelle est de commencer mon traitement, voir comment je réagis, s'il me convient, et tenter de l'adopter. Je me suis déjà remise à chercher du travail bien que je ne me sente pas tout à fait prête moralement et physiquement, mais il faut vraiment que je m'y remette c'est vital. Je sais pas encore quelle arme il me faut, et comment m'en servir pour partir au combat, je trouverais bien, je l'espère ! Ne pas m'enfermer dans cette lourde déprime.

Merci, Merci et merci ! Vous êtes tous très gentils, c'est vrai que du coup la présentation de jier a été un peu envahie, j'espère qu'il ne m'en voudra pas trop mais c'est lui qui a commencé à vous inciter, quelle mauvaise idée !
Je suis sincèrement touchée par le moindre compliment pour mes photos, c'est une passion, et j'essaie d'être assez exigeante dans mon travail personnel comme professionnel. Et j'ai tendance à me remettre beaucoup en question, en général, les soutiens ont alors beaucoup de valeur à mes yeux.
Pour être plus précise, je suis graphiste donc, pas photographe. Mais c'est étroitement lié. C'est une vocation. Un métier que j'aime énormément. Je recherche un emploi dans les arts graphiques sur Paris principalement, j'aimerai vraiment trouver un poste dans lequel je puisse m'épanouir. J'ai un peu peur de retrouver la pression que j'ai connu dans certaines agences de communications. Mais l'ambiance peut-être très différente d'une entreprise à l'autre. Pour le moment pas grand chose mais je commence tout juste mes recherches et jusqu'à présent j'ai toujours fini par trouver, alors je continue, la concurrence est rude !

Shysee a écrit :la même semaine mon copain me quitte après 3 ans de relation

quand on voit le beau brin de fille que tu es,ça donne pas envie de partir...

bienvenue à toi! effectivement tout ca n'est pas rose! on a un peu le même parcours j'ai fait une ivg en aout car tombée enceinte par accident et pas du tout les moyens d"elever un enfant maintenant... puis juste apres une poussée et le diagnostic de SEP est tombé!

N'hésite à venir nous dire comment se passe le traitement, ici tu trouveras de l'ecoute et puis entre sepiens on se comprend un peu!!

moi je dois commencer le bétaferon bientot, j'ai peur car on dit que le traitement cause un état depressif, enfin on verra bien!


a bientot et courage!je vais aller voir tes photos

Lolo a écrit :

Plus il y a de monde et moins il y a de riz (c'est pas ça peut-être ???)

Si, si... dans Kolanta !

Bienvenue Shysee, je rejoins les autres avis quant à TA photo et à ton travail. Baisse pas les bras, tu as du talent.
Sois pugnace, c'est nécessaire dans ce milieu (et tant d'autres!) Mon père était graphiste en pub : oui, il faut jouer des coudes

ps à Loutregarou : Je suis sous Bétaferon depuis septembre, si tu veux qu'on en parle, si tu as des questions, n'hésite pas à venir sur le post Betaferon dans la section traitement, ou me contacter en MP

Loutregarou a écrit :bienvenue à toi! effectivement tout ca n'est pas rose! on a un peu le même parcours j'ai fait une ivg en aout car tombée enceinte par accident et pas du tout les moyens d"elever un enfant maintenant... puis juste apres une poussée et le diagnostic de SEP est tombé!

N'hésite à venir nous dire comment se passe le traitement, ici tu trouveras de l'ecoute et puis entre sepiens on se comprend un peu!!

moi je dois commencer le bétaferon bientot, j'ai peur car on dit que le traitement cause un état depressif, enfin on verra bien!


a bientot et courage!je vais aller voir tes photos

Merci à toi !
Pour ma part, mon neuro m'a proposé d'essayer plusieurs traitements afin de voir lequel me conviendrait le mieux. Les Interférons me font peur,entre autre pour la même raison que toi, mon moral n'est pas au beau fixe. Je dois me faire évaluer par un psychiatre avant. Je n'ai aucun soutien psychologique à l'heure actuelle, et je sais pourtant que j'en ai réellement besoin, je n'ai plus aucune volonté pas même celle de voir un psy...
De toute façon, tout les traitements me font peur, ils ont tous leurs effets négatifs. A nous de voir lesquels nous correspondent le mieux. Je n'ai toujours pas commencer la Copaxone (1 injection/jour, ça ne m'emballe pas beaucoup) j'attends toujours la sécu et ça commence à être long !

brimbelle a écrit : Bienvenue Shysee, je rejoins les autres avis quant à TA photo et à ton travail. Baisse pas les bras, tu as du talent.
Sois pugnace, c'est nécessaire dans ce milieu (et tant d'autres!) Mon père était graphiste en pub : oui, il faut jouer des coudes Wink

Merci vous êtes tous supers !!
Je n'ai pas encore baisser les bras, changer de vocation serait pour moi la fin du monde ! Actuellement c'est malheureusement la seule chose à laquelle je m'attache encore, et j'y tiens. Alors j'espère trouver rapidement un poste et pouvoir me fixer un nouveau but.

D'ailleurs, à votre avis, faut-il parler de la SEP à son employeur ?? ou est-ce trop risqué ?

coucou!!

alors, je vais te donner un conseil qui me parait essentiel!! Inscris-toi au réseau SEP de ta région, à savoir, SINDEFI SEP!!! C'est génial!!! Tu as des réunions d'infos, une prise en charge individuelle, la possibilité de consulter gratuitement des professionnels de santé tels q psychologue, orthophoniste, etc...

comme tu as le moral en berne et q tu sens q tu as besoin de soutien psychologiq, ben tu auras tt ça ds le réseau!! Je te garantie q ça va énormément t'aider!!

quant au ttt q tu dois choisir, je te conseille la copaxone. Même si c'est le plus embêtant (1/jour), c'est celui qui a le moins d'effet secondaire. Tu n'as pas de syndrôme pseudo grippal, etc.. dc c'est plutôt cool! Et puis, comme ce n'est pas un interféron, pas de risq de troubles hépatiq ou d'état dépressif! Alors, ça vaut bien un petit sacrifice, non?!

en tt cas, tiens-nous au courant!

voilà le lien de leur page web où tu trouveras ttes les infos sur le réseau et comment t'inscrire.

http://www.sindefi.org/Le-reseau-en-pratiques.html

Shysee a écrit :
D'ailleurs, à votre avis, faut-il parler de la SEP à son employeur ?? ou est-ce trop risqué ?

Hello Shysee,

Aaaahhh THE question! Moi aussi je l'ai tournée et retournée dans ma tête.
Lorsque j'ai eu le diagnostic, c'est le 1er conseil que j'ai demandé à mon neuro. Tout de go, il m'a déconseillé d'en parler.
Je me suis dit qu'arriverait un moment (une crise, une absence, une poussée + hospi...) où il faudra expliquer au Boss le pourquoi du comment. Alors j'ai décidé d'attendre d'avoir commencé le traitement pour le lui dire. Et j'ai bien fait. Mon employeur a très bien réagit, compréhensif sans être larmoyant. Et lorsque j'ai dû m'arrêter 8 jours à cause du traitement, j'ai été transparente sur la raison. Nous avons une bonne relation de confiance mutuelle et de respect.
En fait tout dépend de la relation que l'on a avec son employeur et de sa personnalité.
Par contre, une chose est claire : jamais je ne l'aurais dit pendant la période d'essai, lors d'un entretien d'embauche, etc... Et si je dis ça c parce que je suis valide à 100% et que le diag a été posé alors que ça fait plus de 3 ans que je suis en CDI dans cette boîte.
A part ma fatigue, rien ne se voit.

J'avais posé la même question que toi sur ce forum, et tout le monde m'avait fait comprendre que c'était à moi de voir, mais aussi que l'on a aucune obligation de dire sa patho à son employeur.

Voilou