Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Alors j'espère que je suis dans la bonne section sinon excusez moi d'avance

J'ai plein de question étant nouveau avec cette maladie

- les symptômes disparaissent-ils ou au moins s'atténuent-ils avec le temps ( pour moi c'est des fourmillements quand je suis fatigué et surtout d’énormes difficultés à uriner mais pas tout le temps)

- est ce que vos symptômes sont aussi venu du jour au lendemain ?

- (alors là je sais que c'est pas la bonne section mais je vais pas créer des sujets partout) ma neuro me propose de réfléchir pour le début d'année au traitement interferon et me laisse le choix entre une piqûre à faire soi même une fois par semaine mais intramusculaire ou une autre 3 fois par semaine mais sous la peau qu'est-ce qui est le moins pénible et surtout est-ce que ça fait mal ( je la crois pas quand elle me dit que non car je suis sûr qu'elle a pas essayé) et quels sont les effets secondaires ?

- pour ceux qui pratique l'autosondage(pour les éléments mâles) est-ce douloureux et facile à apprendre ? ( car là je vais y avoir droit c'est sûr

)

-si je déménage dois-je faire attention au pôle neuro le plus proche ( bref les séjours hospitaliés sont-ils légion)?

- et enfin à quoi je dois m'attendre pour l'avenir ?

edit et j'ai oublié mais ça pose des problèmes d'emprunt banquaires ?

il porte bien son titre ton post

certains symptomes liés à une poussée peuvent s'estomper voir disparaitre, mais ça peut prendre du temps (quelques jours, quelques mois...) Certains symptomes peuvent réapparaitre ponctuellement quand tu es fatigué, stressé, ou lorsqu'il fait chaud. Certains problèmes peuvent être traités et nettement améliorés par des médicaments, ou de la réeducation.

(si je dis des bétises, d'autres me corrigeront, car je ne suis pas diagnostiquée, donc je te fais plutôt une synthèse de ce que j'ai lu sur le forum. Ce n'est pas mon vécu)

certains symptomes s'installent insidieusement, d'autres apparaissent brusquement

pour le choix du traitement, je te conseille de reposter dans la bonne section, tu auras plus de témoignages car les vécus des uns et des autres sont assez différents.

si tu déménages .... les séjours à l'hopital c'est surtout si tu refais des poussées. Si ton traitement marche bien, tu n'iras pas souvent.
Je pense que c'est important d'avoir à proximité des spécialistes, mais en même temps, tu devrais quand même passer peu de temps chez eux. Donc pense surtout à un endroit qui te plait au quotidien, tout en gardant à l'esprit que si tu te retrouves avec une canne ou en fauteuil, il faut que tu puisses être le plus autonome possible (accessibilité dans la maison elle-même, les commerces, les transports en communs, les loisirs, une piscine etc ...) et puis je pense que le kiné est la personne que tu es le plus à même de voir le plus souvent, donc un bon kiné pas loin, ça serait un plus j'imagine.

encore une fois, je ne suis pas la mieux placée pour te conseiller puisque je n'ai pas de suivi particulier, de traitement .... mais j'espère que ça te donne une idée.

l'avenir ..... tu ne peux pas prévoir. ça peut aller très bien, peu voir pas de poussée, tu peux mal supporter les traitements ....pas moyen de savoir à l'avance. Certains travaillent à plein temps, ont une vie "normale", pour d'autres c'est très difficile.

emprunts bancaires, oui ça pose des problèmes, il y a pas mal de réponses dans la rubrique "vos droits"

J'ai la piqûre une fois par semaine en intramusculaire, et ça ne fait pas mal du tout.
Il faut juste penser à la sortir du frigo une heure avant pour que le liquide soit à température ambiante.
Aucun problème non plus au point d'injection.

Sinon, pour les auto-sondages, je laisse un homme te répondre s'il s'en trouve un concerné parmi nous sur ce forum.

Désolée, les symptômes ne s'atténuent pas avec le temps pour moi :
- Pour les fourmillements, ça vient quand ça veut. Mais comme dit Abeille, les symptômes, on y est habitué, on ne s'en aperçoit plus. (s'il ne s'agit que des engourdissements).
- Pareil pour les problèmes urinaires, ça ne passe pas avec le temps, il faut soigner impérativement car ça peut très mal se terminer si on n'agit pas vite et bien : je prends de l'Omix, ça marche très bien en général, et quand ça ne marche pas (rare), en route pour l'auto-sondage.

Pour les emprunts bancaires : pour être assuré, tu dois déclarer tes maladies sur une déclaration de santé à remplir, et l'assurance ne joue pas si tu as fait une fausse déclaration. Et le jour où il s'en aperçoit, ça se termine mal car il faut alors rembourser la totalité sur le champ.
Suivant la maladie déclarée, l'assureur décide : - soit d'appliquer une surprime, - soit d'exclure seulement le risque lié à cette maladie, - soit il refuse d'assurer, et la banque n'accorde pas le prêt en général tant qu'un assureur n'a pas accepté le risque, sauf si tu peux donner une garantie (privilège du prêteur de denier, par exemple hypothèque de 1er rang)

L'avenir sera comme tu le feras, quand tu auras apprivoisé la maladie et appris à te soigner. Quand on accepte de vivre "avec" la maladie, et non pas de "vivre la maladie", et qu'en plus on maîtrise ce qu'il faut faire pour le meilleur quotidien possible, c'est le début d'un certaine liberté.
J'espère avoir éclairé un peu le chemin qui t'attend, et bon courage.

Moggy

Rien à dire, tout à été dit.

Courage, il y a une vie avec la SEP.

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