Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous
j'ai 36 ans, je vis dans le sud ouest et j'ai été diagnostiqué sep il y a un mois ( c'est tout neuf)

Alors tout c'est passé suite à une hospitalisation d'urgence pour des difficultés à aller au petit coin et en même temps j'avais une sensation de chaud sur toute la jambe droite, au début c'était une méningite inflammatoire ( je vous raconte pas la série d'examens tous plus douloureux les uns que les autres) puis suite aux irm on m'a vu des taches d'anciennes crises, j'ai eu donc droit a déjà 2 fois aux cures de solumedrol ( une fois 3 jours puis il y a une semaine 5 jours) et beurk le régime sans sel, sinon je vais passer a des injections trois fois par semaine de je ne sais pas quoi en début d'année
je me suis inscrit car pour trouver quelqu'un à qui en parler c'est difficile ( mon doc n'a qu'un seul autre cas) et ce qui m’inquiète le plus c'est surtout la difficulté pour le wiwi ( les fourmillements je peux faire avec)

Salut à toi et bienvenue surtout, tu as frappé à la bonne porte. On est une grande communauté de sepiens qui nous soutenons régulièrement

Pour les troubles urinaires, tu verras sur le forum, beaucoup de personnes en ont avec cette maladie. Moi même j'ai eu 2 fois de l'incontinence alors que ça ne m'était jamais arrivé auparavant...

N'hésite pas à parcourir le forum pour te renseigner un max, et poster quand tu en as envie.

Bon courage à toi et encore bienvenue

Bonsoir et bienvenu2

Bonjour!

tu es anglophone ? ça m'a fait rigoler le wiwi (moi j'aurais écrit weewee)
c'est ce que disent mes gamins (I need a weewee).
bienvenue en tout cas.
ça devrait s'arranger tes problèmes avec le traitement, le temps, et il y a aussi des médicaments spécifiques pour les problèmes urinaires. Il y a un post récent là dessus dans la rubrique "différents symptomes"

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8355.php

avec un peu de chance, tu ne devrais pas avoir à "faire avec" (les fourmillements aussi d'ailleurs, ça va peut être passer.

bon courage.

Merci

Même si j'ai bossé à Londres je ne suis pas anglais, c'est surtout dans Shreck que j'avais entendu wiwi et ça m'avais bcp fais rire aussi et pour ce pb mon doc m'a envoyé voir un urologue ( c'est dingue le nombre de specialistes que je vois ces temps ci) mais c'est vrai que quand ça bloque ça pourrit la journée
Ah et j'ai pas précisé mais je suis un homme, demain de mon pc je mettrais à jour mon profil

shrek

aaaah ok! je les ai vu en anglais, donc je ne savais pas que ça pouvait être une référence pour les français aussi

pour les spécialistes, ne t'en fais pas trop, ça devrait se tasser. Le traitement de fond (si il te convient!) devrait limiter les poussées, les examens et les visites aux spécialistes, autres que le neuro.
Bonne soirée

Bonsoir et bienvenue parmi nous,

Stéphanie t'a indiqué plus haut le lien de nos derniers échanges sur les problèmes urinaires, tu y trouveras à peu près tout ce qu'il a à savoir sur le sujet, avec les traitements qui vont t'aider et qui sont très courants, et efficaces.

Surtout, il faut soigner ce problème qui peut être très grave si il s'installe !

Bon courage à toi, et n'hésite pas à nous interroger ...

En tout cas tu as de la chance de cette prise en charge rapide.

Moi demain j'ai enfin un bilan uro dynamique pour le même soucis de vessie bloquée et en plus je ne ressens plus le besoin d'aller aux toilettes alors j'appuie sur mon ventre pour voir si ma vessie est pleine.
j'espère que demain ça donnera quelque chose par ce que même si c'est une SEP atypique, c'est pénible d'être ballotée comme ça sans rien ni traitement au final mais alors aucun traitement!!!

Allez courage et viens nous voir souvent même si tout va bien.
Ici le temps qu'on y passe rempli nos journées de bonheur car tout le monde est sympa.

Moi c'est surtout mon médecin généraliste qui m'a prescrit des cachets pour y aller ( silodyx je crois) et l'urologue m'a dit après que ça marchait très bien pour détendre les muscles qui contrôlent la vessie du coup il m'a dit de continuer avec, même si ça remarche à peu près jusqu'au prochain rdv dans 2 mois( en fin de journée c'est quand même plus dur), sinon à l'hosto ça a été quand même la galère, le premier que j'ai fait ils m'ont pris pour un martien, il a fallu que je pleure pendant 2 jours pour que je sois transférer dans un gros pôle CHU ou là ils ont d'abord cru à une méningite bactérienne ( j'ai eu droit à des perfs d'antibiotiques, 3 ponctions, et quand le médecin dit que ça fait pas mal c'est pas vrai, quand ça rate c'est un grand moment ) puis enfin suite à l'irm ils ont établi le diagnostic
là ou j'ai un peu de chance c'est que je suis mon propre patron donc quand ça va pas je me fais remplacé et je suis très casanier donc je sortais déjà très peu ( car maintenant 20 km en voiture et c'est trop loin ^_^) et j'ai ma xbox/ps3 pour tuer le temps mais enfin si je n'avais pas demandé à voir des spécialistes je serais toujours entrain d'attendre à l’hôpital ( si il faut faire le boulot de tout le monde ou va-t-on?) moralité il faut passer son temps à pleurer pour avoir ce qu'on veut

ma mère me le dit et je commence à le croire,
moi je suis pas dépressive et pourtant il le faudrait parce que mon neuro m'a dit l'autre jour:
"vous rentrez dans mon bureau avec le sourire, on dirait pas que vous êtes malade...on a du mal à le croire"

c'est dingue on a même pas le droit au bonheur quand on est SEpien!!!

fais la goule et t'as un traitement
souris et on te raccompagne gentiment à la porte

Bonsoir à tous
Alors quelques news : j'ai été hospitalisé pour apprendre l'autosondage( ma neurologue trouvais le rdv avec l'urologue beaucoup trop loin), ce ne fut pas évident au début puis avec l'habitude c'est de plus en plus rapide ( ça reste désagréable ) mais par contre c'est beaucoup moins de pression ( je n'ai plus a me dire que je vais finir encore aux urgences si je ne vais pas au wiwi)
J'ai toujours des symptomes bizarres mais qui vadrouilles dans le corps ( un coup le pied, puis une jambe, puis ça part de l'autre côté) et qui reviennent environ un mois et demi après les bolus
Sinon j'ai un irm mardi matin et je pense opter pour le traitement de une piqûre par semaine
De plus j'ai vendu boutique et maison pour recommencer ailleurs
Et enfin je vais être papa d'une petite fille \o/

Félicitations pour la future pépette

pour la ponction ratée je connais.. ils ont réussi qu'a la 5eme reprise pour moi.. j'ai carrément été transférée au service radio pour une ponction sous radioscopie et oui ça fait terriblement mal

pas d'autre traitement possible pour le wiwi??

c'est des bonnes nouvelles ça Moggy!
Félicitations!!!

O'datice a écrit :
pas d'autre traitement possible pour le wiwi??

ben j'ai des cachets mais même avec ça parfois ça veut pas et là c'est quand même moi qui ai demandé à apprendre assez vite car c'est bien gentil mais faut bosser ( et a lire d'autres témoignages ou là c'est trop souvent qu'ils y vont, en fait c'est tout aussi pénible de ne pas y aller pendant 8/10 heures)

Bonjour Moggy et

et félicitations pour ta petite fille bb

oui je comprends.. bon courage en tout cas!

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