Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,

Je suis allée voir ma neurologue ce matin mais le rdv n'a pas vraiment servi à grand chose...

Alors déjà, mon dossier n'était pas complet! Elle n'avait même pas les résultats de prise de sang alors qu'ils m'en avaient fait 2 ou 3 pendant mon hospitalisation en août!

Ensuite, la ponction lombaire a été mal faite.... Le truc le plus important dans une suspicion de SEP n'a pas été fait (je ne me souviens plus le nom)! C'était en attente et finalement ils ont zappé! Super...

L'ophtalmo que j'ai vu aux urgences n'a pas fait les examens nécessaires selon elle, donc ça n'a servi à rien... Génial...

Puis, elle n'a pas été contente de savoir que ma généraliste m'avait mise sous cortisone le mois dernier lorsque ça n'allait pas du tout et que je n'arrivais pas à me servir de mes bras correctement. Elle m'a expliqué que ça pouvait brouiller le diagnostic et masquer certains symptômes ou trucs du genre. Mais au moins, ma généraliste avait essayé de m'aider!

L'examen neuro a été très succinct, rien à voir avec tout ce qu'ils m'ont fait quand j'étais à l'hôpital et elle a juste constaté mon manque de force. D'ailleurs j'avais l'impression d'avoir récupéré au niveau de ma jambe mais finalement très bof, je n'ai pas réussi à la lever lorsqu'elle appuyait dessus...

Ensuite, elle a regardé l'irm médullaire, mais elle n'arrivait pas à voir sur son ordi! elle m'a montré et soit elle n'arrive pas à s'en servir correctement, soit c'est vraiment du n'importe quoi car ils ne peuvent pas voir sur l'écran. J'ai carrément halluciné! Il fallait regardé dans l'image de la moelle qui devait représenter 3 mm de largeur. Il y a avait un truc à un endroit, mais comme elle ne pouvait pas zoomé dessus et interprété, et bien... RIEN! A priori, il n'y avait pas grand chose d'intéressant....

On a parlé de la suspicion de SEP et elle m'a rappelé que le diagnostic est très long et complexe à poser, et que au jour d'aujourd'hui, étant donné qu'ils n'ont pas de preuve par IRM, la SEP est loin d'être diagnostiquée, qu'elle serait très prudente avant de confirmer ça. Et de plus, elle m'a aussi dit que généralement, le diagnostic n'est pas posé à la première poussée étant donné que les premières lésions sont souvent trop petites pour être vues à l'IRM... Bla bla bla, vous connaissez la chanson!

Et à un moment elle m'a dit que l'interne qui me suivait à l'hôpital avait également évoqué la possibilité d'une manifestation de stress (étant donné qu'il n'y avait pas d'éléments concrets à part le déficit sensitivo moteur à une jambe et le pb à l'oeil, enfin les trucs dont j'ai parlé dans ma présentation) et là, j'étais super étonnée car à aucun moment on ne m'a posé des questions ou on ne m'a parlé de stress lorsque j'étais là bas. J'avais même insisté en demandant si concrètement ça ne pouvait pas être quelque chose d'autre ou quelque chose de bénin, mais elle m'avait répondu que non, ce serait forcément un pb du SNC, et que la SEP était en tête de liste (mais on avait parlé de ça car j'avais insisté pour qu'elle me dise ce à quoi ils pensaient et que j'en avais déjà parlé avec ma généraliste). Mais la neuro m'a dit que comme elle ne m'avait pas vue à ce moment là, elle ne se permettrait pas de mettre en cause mon stress. Peut être qu'elle a dit ça pour tester ma réaction? J'sais pas...

Je crois que le coup du stress, je ne l'ai pas très bien pris. Franchement, ma vie allait très bien, tout se passait bien à ce moment là et je n'attends qu'une chose, c'est de reprendre le cours normal de ma vie. J'ai déjà été stressée et sincèrement, même si je sais que la psychologie joue énormément et peut faire plein de choses, je ne pense pas que ça ferait vibrer autant ma jambe, que ça me ferait baisser la vue (et perdre une partie de la vue) et déconner mes bras à ce point là! Mais c'est moi qui fait tout un plat du stress qu'elle a évoqué , elle a bien insisté en disant qu'elle ne pouvait pas se faire une idée par rapport à ça...

Bref, j'abrège! (Et là, tout le monde se dit "ouf"! ) Conclusion: Je repars carrément à la case départ! On recommence TOUT!!! Je suis un peu deg...

L'irm cérébrale que j'ai fait n'est pas fiable selon elle, car l'endroit où elle a été réalisée n'est pas assez récent et la "machine" ne permet sûrement pas de voir les premières lésions en cas de SEP... Donc je dois tout recommencer...

Et elle a prévu: Re-PL (mais je ne suis pas chaude du tout! Surtout vu ce que ça m'a fait en août), PEV et PES, visite chez l'ophtalmo, re-prise de sang et analyses diverses (ils ont du tout faire 3 fois déjà ) et puis d'autres trucs mais je ne me souviens plus trop.

Ah oui, et elle m'a prescrit du levocarnil pour aider mes muscles (cure de 3 mois). J'ai vu que certains d'entre vous l'ont déjà essayé.

Et pour finir, elle m'a donné 2 numéros d'urgence si je refais une poussée...

Visiblement, avec tous les examens qu'elle me fait passer, elle ne doit pas penser au stress! Je me dis qu'au moins, je suis prise en charge.

Mais je trouve ça hallucinant car ça coûte de l'argent tout ça quand même! Les examens, l'hospitalisation, les irm... Et vu que ça n'a pas été fait correctement, pas grave, on recommence tout! Mais ça, c'est autre chose...

Je revois ma généraliste demain, je verrai ce qu'elle va dire...

Euh voilà, merci de m'avoir lue et n'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez....

Un grand merci Nikita.

Si, tes paroles m'aident, au contraire! Tu as entièrement raison et je le savais déjà. C'est que c'est tellement dur de ne pas espérer plus d'un rdv comme celui là, que j'attendais avec tant d'impatience... Mais tout le monde est dans le même cas, et il faut avancer et ne pas se laisser décourager par tout ça...

Je ne suis qu'au début de mon parcours et je vais me faire une raison. C'est juste la déception du moment...

Demain je vais voir ma généraliste, je vous dirai ce qu'elle a dit de tout ça.

Et dès demain, je me remets à fond dans mes illustrations en cours. J'ai un bouquin sur les chats à illustrer et ça me fera du bien de me remettre à fond dedans...

Coucou,

J'ai l'impression de me lire, c'est dingue ^^'

Moi aussi j'ai vu deux neurologues... le premier était certain que quelque chose n'allait pas, mais c'est tout. La deuxième a décidé que je somatisais... donc elle m'a collé sous anti-dépresseur, et maintenant, je crois que je suis effectivement dépressive, mais mes signes neuros sont toujours là...

Donc j'attends un nouvel IRM la semaine prochaine, prescrit par mon généralise avec carrément marqué sur l'ordonnance suspicion de SEP comme ça au moins, le radiologue saura quoi chercher. Et près avoir exposé mon cas à plusieurs professionnels tout le monde me conseille de changer une énième fois de neuro... donc ma foi, je me tâte pour partir en grande ville pour avoir de vrais spécialistes.

Après, l'attente, je sais ce que c'est également. D'autant que chez moi, ça fait 16 ans que j'ai des troubles neuros et rien n'avance... et puis mon entourage aussi me lâche... entre être "l’hypocondriaque" du coin ou "ah ben c'est bien, c'est juste un dépression ça va passer"... voilà quoi

Allez courage !

Auréline, et bien dis donc, je vois que ce n'est pas facile pour toi... Je crois que le pire c'est de se sentir incomprise et de passer pour une cinglée... C'est tellement important de tomber sur quelqu'un de compréhensif, d'attentif et qui prend le temps de nous écouter sans tout le temps remettre en question notre état mental ou notre niveau d'angoisse par rapport à la situation. Tu m'étonnes que les anti dépresseurs n'ont rien changé à tes symptômes neurologiques...

Et tu as raison, parfois il vaut mieux ne pas hésiter à faire des kms pour tomber sur quelqu'un de bien!

Et c'est important d'être soutenue par son entourage, je suis bien désolée que le tien ne te soutienne pas plus que ça...

Courage à toi, j'espère que tu vas trouver un bon neurologue qui saura t'écouter et te prendre bien en charge, et bien sûr, que l'irm aidera.

Stéphanie, oui tu as raison pour la PL, je ne suis pas chaude pour la faire de toutes façons, donc bon... Je crois que je vais dire que je préfère déjà faire tous les autres examens et on verra ensuite.

Par contre, j'ai une question (peut être bête ) par rapport au PEV. Il me semble avoir lu qu'au début, la myéline se régénère donc dans le cas de mon oeil qui a "déconné" en août, est ce que les PEV parleront forcément s'ils sont faits 4 ou 5 mois après?? C'est que comme elle a bien insisté pour me dire que les examens peuvent être normaux au début de la maladie, j'aimerais mettre toutes les chances de mon côté...

Ouais c'est clair que tout recommencer depuis le début, ça craint...

Bon sinon Stéphanie, ça serait bien que tu arrêtes de stresser, de manger et aussi que tu fasses un peu de sport car comment veux tu que ça aille?? Je plaisante bien sûr hein! C'est dingue ça de tout mettre aussi facilement sur le stress, elle est trop facile à mettre sur le front l'étiquette "angoissée de la vie"... Ma pauvre... Heureusement que tes médecins sont plus "sérieux".

A part ça, je suis donc allée chez ma généraliste, qui m'a totalement rassurée par rapport à tout ça!

Déjà, elle n'a pas été étonnée quand je lui ai raconté que la neuro avait tout "critiqué" et voulait tout reprendre depuis le début. Elle m'a dit qu'elle la connaissait bien, qu'elle avait un côté "boeuf" et que c'était dans ses habitudes de tout remettre en question à partir du moment où ce n'était pas elle qui avait tout fait depuis le début. De plus, elle m'a rassuré en me disant que malgré ce côté un peu brute, elle était géniale et très compétente. Donc super!

Elle est quand même désolée pour moi de savoir qu'il faut tout reprendre depuis le début, surtout que c'est dommage étant donné qu'elle avait déjà pas mal avancé avec toutes les analyses de sang et autres... Tant pis!

Pour ce fameux stress.... Déjà y'a rien de tel de précisé sur le compte rendu de l'hospitalisation, juste que je suis en suspicion SEP. Elle m'a dit que j'avais bien réagi car à ma place, elle se serait sûrement fâchée. Selon elle, il est impossible que le stress ait déclenché tout ça chez moi, et sachant qu'elle me connait bien, elle ne m'aurait jamais envoyé au CHU si elle avait pensé que le stress aurait pu joué à ce point là. Et elle me dit que la neuro sait pertinemment tout ça et qu'elle a évoqué le stress sûrement pour me tester un peu et en savoir plus sur ma personnalité sachant qu'elle ne m'avait pas vue à l'hôpital. Elle pense que ça a du l'aider à cerner un peu plus mon état psychique par rapport à tout ça.

Dans tous les cas, elle m'a dit que le stress est totalement exclu (même si ça peut jouer bien sûr, mais pas de cette façon, enfin vous m'avez comprise) et qu'il en est de même pour la neuro puisqu'elle m'a prescrit un traitement et tout une batterie d'examens, donc pas d'inquiétude par rapport à ça.

Ma doc m'a rappelé que tout ça risquait de mettre du temps et que ça n'allait pas être facile.... Je sais bien qu'elle est persuadée que c'est une SEP ou autre maladie dans le même genre.

Mais au moins, je sais qu'elle me soutient et je suis rassurée vis à vis de la neuro donc c'est cool!!

Si je peux me permettre un conseil, il y a un point à ne pas négliger, si tu sens que le courant ne passe pas avec ta neuro par la suite n'insiste pas, change va voir voir quelqu'un en qui tu as CONFIANCE. C'est déjà important pour le généraliste alors pour le neuro, je te dis pas!
En tout les cas quel parcours, que de ratés! Incroyable! Refaire une PL ce n'est pas rien, ce n'est pas un acte anodin. Mais c'est vrai que s'ils n'ont pas fait des examens spécifiques sur le LCR le diagnostic de SEP est difficile voire impossible dans certains cas. Si vraiment tu veux aller au bout, tu vas devoir t'armer de courage et refaire ta PL.
Pour info les études sur le LCR (liquide recueilli lors de la PL) sont la concentration en protéines, en cellules et en anticorps. On regarde aussi ce qu'on appelle les bandes oligoclonales (à vos souhaits :lol) c'est à dire à travers ces bandes, la synthèse d'anticorps particuliers (IgG) dans le LCR qui sont présents dans plus de 80% des SEP.
Mais ce n'est pas une obligation d'être positif! Par exemple moi j'étais négative et pourtant j'ai une SEP. Le boulot du neuro est de compiler tous les résultats: IRM, PEV, PL, symptomes cliniques et de conclure. C'est très codifié.
Je ne te le souhaite pas mais le diagnostic s'accélère quand on fait des poussées supplémentaires.
Bon courage pour tout surtout, je suis sure que tu vas surmonter cette période très difficile et angoissante que beaucoup de personnes ont vécu ici. Pleins de bisous

Merci beaucoup Kosok!

Tu as raison quand tu parles de confiance, c'est super important! Pour l'instant, je ne connais pas encore vraiment la neuro puisque c'était la première fois que je la voyais. Par contre, je n'en avais entendu que du bien à l'hôpital et de la part de ma généraliste.

Mais bien sûr, j'avoue que j'ai été surprise de voir tous ces dysfonctionnements, je trouve ça hallucinant. Cela dit, je l'ai trouvée fort sympathique...

En fait, avec un peu de recul et étant donné qu'on en a parlé avec ma doc (en qui j'ai toute confiance), je me suis fait une raison. Je vais être patiente, attendre de passer tous ces examens et je verrai par la suite. Je me ferai un avis plus objectif après tout ça. Et effectivement, si je ne me sens pas bien avec elle et si ça continue avec ce genre de dysfonctionnements, je ne chercherai pas plus loin, j'irai voir ailleurs. Surtout qu'une amie qui a la SEP, m'a proposé de me donner le nom de son neuro, spécialisé aussi dans ce genre de pathologie, et qui se trouve sur Nancy. Ca me ferait des bornes mais si vraiment ça ne va pas sur Reims, et bien, j'irai peut être là bas...

En ce qui concerne la PL, c'est effectivement les protéines et les IgG qui n'ont pas été vérifiés je crois. De toutes façons, je vais dire que je suis ok pour les exams mais qu'on ne fera la PL seulement si les examens ne sont pas concluants. On verra bien!

En tout cas, je garde le moral (même si c'est frustrant d'être aussi crevée et diminuée)!!

Salut Audrey,
Quel neurologue tu as vu ? j'habite et sepiennes depuis un ptit moment, je peux peut etre te conseiller ou déconseiller quelqu'un ?
a plus tard et bon courage

Salut Coco et merci!!

Je te contacte par mp.

En tout cas, merci, c'est super gentil de ta part!

Bonjour Patrick et merci pour ce lien intéressant.

Le stress joue énormément sur notre vie de tous les jours et c'est dingue les différentes façons dont il peut se manifester!

Je ne suis pas étonnée de lire que le stress engendré par certains événements puisse être un facteur déclenchant dans la maladie.

Cela dit, là il est question des conséquences réelles du stress sur la maladie déjà présente, mais pas du stress qui provoquerait des symptômes ressemblant à ceux d'une SEP, comme certains médecins semblent parfois le laisser entendre en prescrivant des anti dépresseurs. Je crois que dans ces cas là, le stress a souvent bon dos!