Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour!
Je suis depuis le 27.09 à Montana, en Suisse, ou c'est plein de spécialistes pour la remise sur pied (plus ou moins) des Sépiens mais aussi beaucoup d'autres genres de malades ou accidentés.
J'écris difficilement même à l'ordi mais je fais de l'ergo pour mes doigts, de la gym des doigts, pour la première fois de ma vie! On pourrait aussi bien essayer un insecticide parce qu'ils sont plein de fourmis, mes doigts, des deux mains! On s'occupe de mes problèmes vésicaux et intestinaux, tout est pris en compte ici ma déprime aussi et j'attends beaucoup de ce séjour...
Aussi de la marche (un peu! je fais 80 mètres avec béquilles et puis je ne peux plus) , et de la muscu, et bien sûr beaucoup de kiné. Cerise sur le gâteau : hippothérapie, avec une gentille jument nommée Molda, allez sur bernerklinik.ch et vous la verrez.
Je ne fais pas plus long car les touches sont de plus en plus dures à enfoncer...
Bises à tous

Une grosse pensée pour toi Fabienne, courage

c'est bien tout ça. Et la piscine Fabienne ? tu as essayé ?
ça fatigue, mais après tu devrais en ressentir un bénéfice je pense.
profite qu'ils soient aux petits soins là bas!

bon séjour et bon rétablissement Fabienne

Profites Fabienne, et j'espère que ce séjour te remettra sur pieds

Je suis ici depuis 12 jours et on a plein d'activités , je suis fatiguée le vendredi soir mais le WE je sens des progrès mes jambes me portent mieux, ma démarche est un peu corrigée, le seul problème c'est que j'ai attrapé un sale rhume avec sinusite et tout et ici ils veulent pas donner des médicaments que je voudrais, on me "soigne" avec des trucs hyper-light et j'ai peur de ne pas être guérie à mon retour pour ma 5ème perf de tysabri le 18!!! Mais ils ne veulent rien entendre, c'est des neuros pas des rhumologues...

Alors j'attends demain pour voir un docteur et lui en reparler...
Sinon hier on a eu de la neige, on est passé de 24 à 3 degrés, brrr... mais c'est joli.
Le beau temps va revenir sinon plus d'hippothérapie et ça c'est vraiment trop génial!

Les kinés et les ergos sont super, les médecins sont... des médecins!

j'ai un rhume aussi et la toux qui râcle qui va avec, ça caille ici! mais pas de neige, faut pas exagérer, on est au bord de la mer, pas à la montagne

c'est bien pour tes jambes. Pour ton rhume, ne t'en fait pas trop, ça va surement se tasser. Tu as rencontré des gens sympas ? les soirées non sont pas trop longues ?

soirée = souper 18-19 ; télé: le journal, inhalation, papotage, endormissement parce que crevées (on est deux en chambre, on s'entend bien quelle chance)... on tient pas plus tard que 21.30-22.00, lever 7h30 déj 8-8.30, première activité 9.00... alors!!!
Non les soirées passent vite et les WE aussi (activités un peu aussi le samedi)

Bonne nuit!

Bonjour Fabienne,
Je suis très contente de te lire. Profite bien de tes journées en centre même si elles sont un peu fatigantes! Je suis sure que tu vas faire beaucoup de progrès. Moi je revois mon médecin rééducateur en novembre. Le neuro veut que je reprenne la rééducation en centre. De toute façon, c'est pas pour tout de suite, les délais d'attente sont longs.
J'espère que ton gros rhube va se tasser!
Gros bisous

Merci à tous pour vos messages...
Je rentre chez moi demain. Je fais 105 m. (contre 80 avant) en 2 minutes avec cannes anglaises ; et je fais 7 m. en 8" contre 12 " au début de la cure. C'est leurs tests! Et j'ai surtout appris, en faisant la motricité fine, que y a plein de trucs que je n'arrive plus à faire, je n'avais pas remarqué dans la vie de tous les jours on trouve malgré soi des contournements de gestes pour se faciliter les choses!

Sinon les thérapeutes sont contents de mes progrès ; mais hier j'ai été marcher dehors, peut-être 500 m., (avec mes cannes) et aujourd'hui j'ai les genoux qui crient grâce (ou grince?) mais sinon ça va. J'ai vu des gens tellement plus handicapés que je me sens mieux rien que par comparaison...
L'air est si sec (il fait beau et le soleil est encore chaud) que tout le monde ici a le nez encombré, mais c'est pas vraiment des rhumes...
Je vais retrouver les brumes genevoises et l'humidité ; on verra bien.
A Genève ils sont peureux et ne donnent pas le Tysabri si on n'est pas 100% bien, tout comme d'ailleurs ils ne mélangent pas le tysabri et le solumédrol, en cas de poussée ils stopperaient le ttt Tysabri! J'ai lu que c'était différent ailleurs.
Ils m'ont classifiée progressive mais j'ai tous mes rapports de sortie en allemand alors je comprends pas tout,sauf EDSS à 6 et confirmation de mon incapacité de travail à 100%.
Ma soeur qui habite en Belgique m'a dit qu'elle ferait une cagnotte familiale pour que ma prochaine cure se fasse en bord de mer du nord... Je sais pas si c'est possible...
La montagne c'est joli mais y a pas de marée.
Ici il y avait beaucoup de gens du coin, des montagnards pur et dur et tout le monde était bien gentil, mais je ne crois pas que je vais avoir le cafard de rentrer chez moi!
Bises à tous et

contente que tu es bien profité Fabienne, bon retour chez toi!

Bonjour,
On ne se connaît pas mais j'ai lu tes messages de ton séjour à la montagne.

C'est toujours bon de rentrer chez soi !

Bon retour et reposes-toi bien, et bravo pour les progrès !

Bon retour Fabienne!
Si tu veux aller en centre au bord de la mer du Nord, il y a le centre de réadaptation de Calvet à Berck sur mer là où j'étais. C'est en bord de mer. Renseigne toi!
Bisous

Oui c'est à Berck que je pensais, j'ai vu sur internet et je pense à Dany Boon et les ch'tis, et ma mer du nord, tout ça me fait envie mais je ne sais si les caisses maladies suisses couvriraient un séjour en France... Pour le moment de toutes façons mon boulot c'est de maintenir les progrès faits... Ne plus avoir peur de sortir de chez moi.

Pour le reste, je profite de mes chats et j'ai remarqué que les sensations désagréables que j'ai en touchant la plupart des objets, à cause de mes dysesthésies, j'ai pas du tout ça en caressant mes minous!!! alors je ne vais guère les laisser tranquilles, quelle chouette thérapie!

Ma chatte, c'est du "bonheur sur patte", depuis qu'elle est arrivée en 1997 à la maison.

Et en ce moment, elle est couchée sous mes genoux, que c'est agréable !
La toucher est toujours un plaisir, un soin sans risque de surdosage.

Bonne nuit à tous,

La montagne ça vous fait mourir en moins de 6 mois.

c'est quoi ce message?

Fabienne si tu regardes les autres messages de Tripatoune, tu verras ....qu'il n'y a rien à comprendre

je pense que tu n'es pas visée, il a juste besoin d'exprimer ce qui lui passe par la tête je crois..... et surement que pour lui (elle???) c'est la marmotte qui met le chocolat dans le papier.

J'espère que tu vas bien en tout cas!

bizarre, enfin un ou une qui fait rire.

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