Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, mon grand retour!!!

oui beaucoup de fatigue, voire de l'épuisement et puis cette névrite qui me gêne devant tout écran.
Bref, suite à ma dernière poussée de Mai (je suis toujours sans traitement et en attente de diagnostic définitif sur le niveau de ma sep), j'ai gardé ce que mon neuro a jugé (sans les voir) de pseudo myoclonies.

je m'explique, ça peut m'arriver après avoir passer un long moment en voiture mais le plus souvent c'est en utilisant mes bras, en l'air par exemple ou à couper des tomates, mes jambes souvent la droite se mettent à sauter, d'abord très rapide et puis en rythme comme si cela suivait mon coeur, si bien que ça oblige mon genou à se plier et ça envoie par à coup ma jambe en avant et ça peut durer 20 mn.

par moment je porte une carafe d'eau et vl'à que ça semble recommencer. je la pose et cela se calme.
On dirait que ça cherche à dire "stop repos!!!"

Bref, on dirait une grosse hypoglycémie mais bon ça m'arrive aussi en mangeant.
qu'en pensez vous????

ça me fatigue et je suis assez pale en ce moment mais bon IRM mardi ouffffff de ouffffffff!!!

PEV mardi prochain, je vous en dirai plus;

@ bientôt tout le monde et courage à ceux pour qui c'est dur dans le fond, vous n'êtes pas seuls!!!

contente d'avoir de tes nouvelles Tchatcha, même si c'est pas top. Aucune idée par contre pour ce que tu décris. J'ai un peu de mal à comprendre d'ailleurs, mais c'est souvent le genre de truc qu'on ne peut pas comprendre si on ne l'a pas ressenti soi-même. Et franchement je ne suis pas pressée d'expérimenter

bon courage!

Bonjour,

J'avais de temps en temps comme des mouvements réflexes et ma jambe qui partait en avant. Mais c'était toujours assis et un seul coup (très rarement deux). Mais ça m'arrivait maxi une fois par mois, donc pas du tout dérangeant.

Patrick

kikou, j'ai mis un post, tu as du le voir dans les symptomes...

Je vais à peu près bien par rapport à d'autres, je n'ai pas trop à me plaindre.
le seul hic, je dirai c'est la conséquence de l'installation de cette maladie, se refaire une identité, sociale, professionnelle même.
Moi en ce qui me concerne ce n'est pas évident car je ne travaille plus, je n'arrive même pas à me concentrer sur ce que disent les gens alors j'ai ralenti la cadence (je vendais mes bijoux et pierres sur des marchés médiévaux et autres)
et puis il y a cette étrange fatigue que je n'avais jamais ressenti avant, c'est dingue tout de même.

Mais je reste fascinée par ce système nerveux complexe.

un peu de trouble dans ma vie sentimentale également mais je pense que le contraire serait anormal, personne n'est parfait et face à une personne qui s'afflaiblit, c'est difficile de toujours l'admirer.
Voilou sinon le moral est là un peu, cet aprem piscine, je me force à sortir.

Ben en fait, en MAi je me suis retrouvée en descendant du Huber chez mon kiné à être atteinte des 2 jambes et à ne pas pouvoir marcher correctement.
on aurait dit une petite vieille, les genoux n'arrivaient pas à rester fermes, ils se fléchissaient.
j'avais trouvé une vidéo sur you tube mais elle a disparu j'aurai pu vous montrer.
En fait je n'arrive pas à mettre le terme exact médical sur ces soucis de jambes, par certaine que ce soit des myoclonies car le neuro parle de "pseudo myoclonie"

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qu'est ce que c'est que ces jambes qui sautent????

qu'est ce que c'est que ces jambes qui sautent????