Bonjour,
voila, je viens de retrouver mon ex copine dont je suis toujours fou amoureux, et nous sommes dans l'optique de nous remettre ensemble.
depuis notre première séparation, elle a apprit qu'elle avec une SEP, et j'avoue ne pas connaître grand chose de cette maladie, si ce n'est qu'il s'agit d'une maladie auto immune qui s'attaque au système nerveux.
J'ai beau lire des articles sur wikipedia, doctissimo,... je comprends les grandes lignes mais me rend compte que cette maladie n'est pas vraiment connue...
Je suis prêt à tout faire pour elle, je sais que ce ne sera pas facile et qu'elle aura besoin de mon aide et surtout de mon soutien, et je suis vraiment prêt à lui apporter.
J'aimerais juste avoir des renseignements, si quelqu'un vis avec une personne atteinte de SEP, pourriez vous svp me dire ce qu'il faut faire au quotidien pour l'aider, à quoi ressemble une vie avec une personne atteinte,...
Je voudrais juste savoir ce qu'il faut faire dans mon cas, je voudrait vraiment faire tout ce qu'il faut...
Merci d'avance pour votre aide.
Johan
Je veux être là pour elle...
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Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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Stéphanie2
Bonjour Johan,
la sep est très différente d'une personne à l'autre. Il faut faire comme dans tous les cou'ples, malade ou pas, être à l'écoute de l'autre, communiquer, ne pas laisser les choses pourrir, ne pas garder des choses pour soi en pensant que l'autre à forcément vu ce qui n'allait pas. Parler.
Parfois elle aura besoin d'aide, parfois elle voudra que tu la laisses faire seule même si c'est dur pour elle. Il n'y a pas de règle. surtout pas de pitié. profiter de ce qu'on a tant qu'on l'a.
prendre en compte ses difficultés particulières, mais sans pour autant la considérer comme "diminuée".
Bonne chance à tous les deux.
la sep est très différente d'une personne à l'autre. Il faut faire comme dans tous les cou'ples, malade ou pas, être à l'écoute de l'autre, communiquer, ne pas laisser les choses pourrir, ne pas garder des choses pour soi en pensant que l'autre à forcément vu ce qui n'allait pas. Parler.
Parfois elle aura besoin d'aide, parfois elle voudra que tu la laisses faire seule même si c'est dur pour elle. Il n'y a pas de règle. surtout pas de pitié. profiter de ce qu'on a tant qu'on l'a.
prendre en compte ses difficultés particulières, mais sans pour autant la considérer comme "diminuée".
Bonne chance à tous les deux.
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bierling beatrice
- Passionné(e)
- Messages : 1439
- Enregistré le : 19 avr. 2011, 10:15
- Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
- Prénom : Béatrice
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Bonjour Johan , l'important est effectivement de discuter, je vis aussi ce phénomène là je suis en couple depuis onze ans et je suis atteinte de la sep .Il ne faut surtout pas tout faire à la place de l'autre .Bien sur c'est dur mais j'arrive encore à faire beaucoup de choses mais avec du repos entre.Il est vrai que mon compagnon veut aussi aider mais je lui dis toujours de ne pas me mettre entièrement à l'écart que je peux et veux faire les choses au quotidien mais à mon rythme à moi .Il dit que c'est dur pour lui de me voir me promener avec une canne ou d'accomplir des taches qui deviennent de plus en plus difficiles , mais il accepte . L'important est comme le dit Stéphanie 2 d’être à l'écoute de l'autre , bonne chance à vous deux
Je veux me battre je vais y arriver
Bonjour Johan,
Tout d'abord bravo. Le simple fait de faire autant de recherche, de nous questionner, révèle tes sentiments et prouve que tu seras un bon soutien pour elle.
Comme l'ont dit Steph et Beatrice, la communication est hyper importante. Dans les deux sens. Mais parfois, elle aura envie de ne pas en parler, et toi non plus.
Il faut être subtile : être à l'écoute de l'autre dans sa peine, sa souffrance, sa colère souvent. Mais il faut aussi être un moteur. Cette maladie (comme la majorité) est énormément influencée par notre moral. Et si tu parcours ce forum, tu verras que toutes et tous ont un moral foncièrement optimiste et en acier trempé! On a pas le choix. Et cela vient tout naturellement. Tu seras surpris que parfois (souvent?) c'est elle qui te boostera. Mais par moment, lors des poussées notamment, elle aura un besoin vital que tu la dorlotes mais que tu reste optimiste et que tu lui montres le bon côté de la vie.
La confiance reste la base de tout!
La vie avec une personne atteinte de la SEP, c'est une vie d'adaptation je pense. Car chaque jour peut ne pas ressembler au précédent.
Moi je suis atteinte de SEP et mon mari est mon phare. Il a une bien meilleur façon d'appréhender les choses, de les positiver. Il relativise de manière juste. Il a la sagesse que je n'ai pas encore. Il m'apprend (et pour le moment je suis assez mauvaise élève)... Lui aussi a une maladie auto-immune incurable.
Je souhaite bonne chance à votre couple et vivez le temps présent
Tout d'abord bravo. Le simple fait de faire autant de recherche, de nous questionner, révèle tes sentiments et prouve que tu seras un bon soutien pour elle.
Comme l'ont dit Steph et Beatrice, la communication est hyper importante. Dans les deux sens. Mais parfois, elle aura envie de ne pas en parler, et toi non plus.
Il faut être subtile : être à l'écoute de l'autre dans sa peine, sa souffrance, sa colère souvent. Mais il faut aussi être un moteur. Cette maladie (comme la majorité) est énormément influencée par notre moral. Et si tu parcours ce forum, tu verras que toutes et tous ont un moral foncièrement optimiste et en acier trempé! On a pas le choix. Et cela vient tout naturellement. Tu seras surpris que parfois (souvent?) c'est elle qui te boostera. Mais par moment, lors des poussées notamment, elle aura un besoin vital que tu la dorlotes mais que tu reste optimiste et que tu lui montres le bon côté de la vie.
La confiance reste la base de tout!
La vie avec une personne atteinte de la SEP, c'est une vie d'adaptation je pense. Car chaque jour peut ne pas ressembler au précédent.
Moi je suis atteinte de SEP et mon mari est mon phare. Il a une bien meilleur façon d'appréhender les choses, de les positiver. Il relativise de manière juste. Il a la sagesse que je n'ai pas encore. Il m'apprend (et pour le moment je suis assez mauvaise élève)... Lui aussi a une maladie auto-immune incurable.
Je souhaite bonne chance à votre couple et vivez le temps présent
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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isa33
Johan, c'est vrai que le simple fait de te documenter sur notre pathologie prouve que tu te sens investi dans votre couple et c'est vraiment génial!!
Brimbelle a raison quand elle dit que vivre avec une sépienne (femme ayant la SEP) est une vie d'adaptation. Car 1 jour tout peut aller bien et le lendemain une poussée peut arriver. Dans ce cas-là, on a besoin d'aide, de réconfort, d'optimisme et de bon petits plats sans sucre et sans sel!! lol
Quant aux traitements, ils ne sont pas toujours facile mais c'est ce qui fait que nous avons un caractère en acier trempé!! C'est vrai que tu verras souvent des jours où ce sera elle qui te remontera le moral car on est comme ça, on ne baisse pas les bras! Montre lui q'elle peut compter sur toi quoiqu'il arrive et que tu peux être une oreille attentive. Car parfois elle aura envie de se défouler et il n'y aura q toi! Sois compréhensif, ce ne sera pas contre toi mais contre l'injustice de la situation. Montre lui que tu l'aimes tout simplement et ça ira!
Je te dis encore bravo pour ton initiative!! Tu devrais être montré en exemple à pas mal de monde....
Brimbelle a raison quand elle dit que vivre avec une sépienne (femme ayant la SEP) est une vie d'adaptation. Car 1 jour tout peut aller bien et le lendemain une poussée peut arriver. Dans ce cas-là, on a besoin d'aide, de réconfort, d'optimisme et de bon petits plats sans sucre et sans sel!! lol
Quant aux traitements, ils ne sont pas toujours facile mais c'est ce qui fait que nous avons un caractère en acier trempé!! C'est vrai que tu verras souvent des jours où ce sera elle qui te remontera le moral car on est comme ça, on ne baisse pas les bras! Montre lui q'elle peut compter sur toi quoiqu'il arrive et que tu peux être une oreille attentive. Car parfois elle aura envie de se défouler et il n'y aura q toi! Sois compréhensif, ce ne sera pas contre toi mais contre l'injustice de la situation. Montre lui que tu l'aimes tout simplement et ça ira!
Je te dis encore bravo pour ton initiative!! Tu devrais être montré en exemple à pas mal de monde....
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rjohmar
Merci pour votre soutien et vos explications.
Bien sûr que je m'intéresse à cette maladie, non pas pour savoir ce qui l'attend, mais pour savoir ce qu'il faut faire pour qu'elle vive une vie la plus simple possible.
J'ai tellement envie qu'elle soit heureuse et je me demande souvent pourquoi elle... Je suis prêt à tellement de choses pour elle, je serais prêt à lui prendre cette maladie car elle ne mérite vraiment pas ça (personne ne mérite ça) elle est si fragile, si gentille, si belle...
J'avoue que j'ai peur, peur de ce quotidien, peur d'en faire trop pour elle et l'oppresser, peur des conséquences, j'ai même peur d'avoir peur...
Elle ne se rend pas compte à quel point je tiens à elle, j'ai peur qu'elle refuse mes avances pour ne pas me mettre face à se quotidien qu'elle redoute.
L'important reste son bonheur.
Encore merci à tous !!
Bien sûr que je m'intéresse à cette maladie, non pas pour savoir ce qui l'attend, mais pour savoir ce qu'il faut faire pour qu'elle vive une vie la plus simple possible.
J'ai tellement envie qu'elle soit heureuse et je me demande souvent pourquoi elle... Je suis prêt à tellement de choses pour elle, je serais prêt à lui prendre cette maladie car elle ne mérite vraiment pas ça (personne ne mérite ça) elle est si fragile, si gentille, si belle...
J'avoue que j'ai peur, peur de ce quotidien, peur d'en faire trop pour elle et l'oppresser, peur des conséquences, j'ai même peur d'avoir peur...
Elle ne se rend pas compte à quel point je tiens à elle, j'ai peur qu'elle refuse mes avances pour ne pas me mettre face à se quotidien qu'elle redoute.
L'important reste son bonheur.
Encore merci à tous !!
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tchatcha
si je peux te dire quelques mots sur ce que je vis moi en couple, étant moi même "malade" si je puis dire, ça pourra peut-être t'aider dans ta relation si chère.
Tout d'abord, je pense qu'il est très important de comprendre que cette maladie, touchant le cerveau, laisse impuissant le malade car ce n'est pas comme un organe malade, que l'on peut soigner ou retirer.
cela va entrainer sur une perte de confiance en soi, face au monde.
Meme s'il n'y a pas de dépression, il y a une sorte de dévalo de soi, c'est obligé.
et puis comme ça touche le cerveau, ça touche les humeurs et c'est là qu'il faut que tu sois COMPREHENSIF.
Pour ma part, j'ai des coups de blues brefs mais aussi des coups de colère. ça ne dure pas mais on dirait qu'on est + à fleur de peau qu'avant.
Bref en gros ça change une personne, émotionnellement donc si tu veux faire quelque chose de bien, c'est patienter ne pas te laisser entrainer dans ses humeurs surtout, ce sont les siennes pas les tiennes.
Alors peut-être que tout va bien pour le moment à ce niveau mais ça peut arriver.
Pour ma part, JM on est ensemble depuis 3 ans, mais c'est dur. Pourtant il fait des efforts le pauvre.
il est au petit soin pour moi, le café au lit, là quand j'ai besoin à tout moment de la journée il peut quitter son job pour moi (il est patron mais de cette façon là coule un peu).
peu importe il continue d'être présent.
Lui par contre n'a pas compris le coup des humeurs, il rentre dedans et c'est triste ça fait des conflits, pour rien en plus.
et c'est dur parce que l'on s'aime très fort aussi.
Il m'a connu et la maladie s'est installée très vite en 3 mois.
il ne faut pas hésiter à en parler avec des pros, des psys si besoin.
Je te souhaite bon courage.
et surtout, un sépien ne sait pas toujours demander de l'aide, il devient coeur de pierre des fois alors va falloir apprendre à deviner quand elle a besoin et quand au contraire elle a besoin de se recentrer un peu en elle.
tu peux toujours venir demander conseil ici, tout le monde connait bien le sujet.
@ bientôt
Tout d'abord, je pense qu'il est très important de comprendre que cette maladie, touchant le cerveau, laisse impuissant le malade car ce n'est pas comme un organe malade, que l'on peut soigner ou retirer.
cela va entrainer sur une perte de confiance en soi, face au monde.
Meme s'il n'y a pas de dépression, il y a une sorte de dévalo de soi, c'est obligé.
et puis comme ça touche le cerveau, ça touche les humeurs et c'est là qu'il faut que tu sois COMPREHENSIF.
Pour ma part, j'ai des coups de blues brefs mais aussi des coups de colère. ça ne dure pas mais on dirait qu'on est + à fleur de peau qu'avant.
Bref en gros ça change une personne, émotionnellement donc si tu veux faire quelque chose de bien, c'est patienter ne pas te laisser entrainer dans ses humeurs surtout, ce sont les siennes pas les tiennes.
Alors peut-être que tout va bien pour le moment à ce niveau mais ça peut arriver.
Pour ma part, JM on est ensemble depuis 3 ans, mais c'est dur. Pourtant il fait des efforts le pauvre.
il est au petit soin pour moi, le café au lit, là quand j'ai besoin à tout moment de la journée il peut quitter son job pour moi (il est patron mais de cette façon là coule un peu).
peu importe il continue d'être présent.
Lui par contre n'a pas compris le coup des humeurs, il rentre dedans et c'est triste ça fait des conflits, pour rien en plus.
et c'est dur parce que l'on s'aime très fort aussi.
Il m'a connu et la maladie s'est installée très vite en 3 mois.
il ne faut pas hésiter à en parler avec des pros, des psys si besoin.
Je te souhaite bon courage.
et surtout, un sépien ne sait pas toujours demander de l'aide, il devient coeur de pierre des fois alors va falloir apprendre à deviner quand elle a besoin et quand au contraire elle a besoin de se recentrer un peu en elle.
tu peux toujours venir demander conseil ici, tout le monde connait bien le sujet.
@ bientôt