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nouveau sur le forum

Posté : 27 sept. 2011, 11:41
par dmox
Hello,

je me présente brièvement, j'ai 33ans et habite en Belgique. J'ai une sep diagnostiquée depuis 2007. J'ai commencé un traitement en septembre 2007 avec des injections tous les deux jours d'interférons. Je n'ai pas répondu à ce traitement car 4 poussées en 1 an avec un dernière assez invalidante en Février 2009. Mon neurologue m'a proposé le tysabri. Plus de poussées depuis mais j'ai l'impression de vivre avec une épée a dessus de la tête.

Je me suis inscris sur ce forum pour pouvoir communiquer avec d'autres sépiens, pour parler de la maladie, des traitements et d'autres choses car j'ai l'impression de ne pas toujours être bien compris par les gens qui m'entourent.

Posté : 27 sept. 2011, 12:38
par vero5901
bienvenu2

Posté : 27 sept. 2011, 13:49
par brimbelle
Bienvenue Dmox,

Côté compréhension et empathie, tu as frappé à la bonne porte!
:wink:

@+

Les présentations

Posté : 27 sept. 2011, 16:23
par carla62
bienvnu Dmox, ici tu comprendras tout sur la SEP, n'hésite pas à poser tes questions, tu seras écouté et compris. ciao

Posté : 27 sept. 2011, 17:02
par Stéphanie2
bonjour et bienvenue!

Posté : 27 sept. 2011, 17:28
par laurent614
Bienvenu parmi nous

Posté : 27 sept. 2011, 18:51
par Laurence67
Bienvenu parmi nous

Posté : 27 sept. 2011, 21:26
par meldim
bonjour et bienvenu.... bon endroit pour echangé....

Posté : 28 sept. 2011, 07:21
par MAJESTY
bienvenu2

Posté : 28 sept. 2011, 14:50
par isa33
bonjour et bienvenu2

je vois q tu est JCV + donc je comprends pourquoi tu parles d'épée de Damoclès... N'as-tu pas songé à prendre le gilénya au lieu du Tysabri pour éviter le risque de LEMP? Je suis moi aussi sous tysa et je me suis posée la question de savoir ce q je ferai si j'étais positive au JCV... Par chance je suis négative. Mais, je voulais savoir si ton neuro t'avait parlé de toutes les possibilités que tu as...

en tout cas, comme l'ont dit les autres, en ce qui concerne l'écoute, tu frappes à la bonne porte ici!! :wink:

Posté : 28 sept. 2011, 16:34
par lilibreizh
bienvenu2

Posté : 28 sept. 2011, 16:41
par Foh
bienvenu2

Posté : 28 sept. 2011, 17:57
par Defcom
Bonsoir et bienvenu2

Posté : 29 sept. 2011, 17:47
par bierling beatrice
bienvenu2

Posté : 01 oct. 2011, 19:45
par dmox
@ isa33

Je lui en ai parlé mais il me dis que c'est moins efficace que le tysabri et comme j'ai déjà pas mal de lésions au cerveau il m'a conseillé de rester avec ce traitement. Puis le gylena est un nouveau traitement donc pas de recul concernant les effets secondaires. Je suis surveillé de près mais ne suis pas rassuré pour autant.

Posté : 01 oct. 2011, 19:46
par dmox
Merci à tous pour votre accueil!!!!!!!!! :D

Posté : 05 oct. 2011, 21:35
par isa33
je comprends bien... moi ça m'a soulagé d'être JCV- .... c'est clair...