Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour ou bonsoir tout dépend de l heure! Je me présente TONY,je viens d apprendre il y a un mois que j étais atteins de la sep .Je suis agés de 30 ans.J aimerais savoir si le jour ou vous avez appris la "nouvelle" certains on eu la chance d etre renseigné par le corps médical.Dans mon cas je n ai eu que la nouvelle dite froidement dans ma chambre d hopital et depuis plus rien.Voilà vous allez peut etre trouver cette question peut importante mais bon, une réponse me ferait plaisir .Merci

coucou Tony et
pr ma part je connaissais déjà bien la SEP car je l'avais étudié en cours (médecin) dc les médecins m'ont parlé comme à un confrère. Ms je n'ai pas été diagnostiqué de suite... Ils ont mis 2ns et demi à le faire dc qd ça a été fait, j'étais plutôt contente car on allait enfin pvr commencer les traitements!!

et depuis, les médecins savent q'ils ont intérêts à me parler franchement parce q sinon, je les fait chier jusq'à ce q'ils le fassent!! lol Ms comme ils me connaissent bien depuis 8ans, je suis la petite chieuse de service!! lol

ici tu trouveras des gens prêts à répondre à ttes tes questions, moi la 1ère, dc n'hésite pas!!

merci vraiment isa pour ta réponse,ça me fait sincèrement plaisir de voir que des gens attentionnés comme toi s intéresse a ma "pseudo" vie que je vais tacher d embellir du mieux que je peux

de rien!!

à cette heure-ci, on n'est pas nombreux à être connecté, ms demain, tu auras plein de messages de bienvenue!! Tu verras!!

Bonsoir,

Comme Stéphanie, j'attends un diagnostique un jour peut-être...

Que veux-tu savoir exactement ? La SEP a mille visages, pas facile de te donner une vue d'ensemble. En fonction des zones du cerveau ou de la moelle épinière atteinte, les symptômes sont tellement différents... Mais en gros je crois qu'on accumule tous plus ou moins la fatigue ^^'

Bonne nuit

salut et bienvenue.

Idem pour moi. je le sais depuis de 2 mois.
irm mai. convoqué neuro fin juin.

j'appele debut juin, je tombe sur la secretaire:
"-vs avez mes resultats?
-on viens de les recevoir, la neuro va les regarder
-s'il y a quoi que ce soit de douteux, elle peut m'appeler?
-bien sur, je lui passe le message"

pas de nouvelle cool! tt doit etre normal!

Convocation fin juin:
"-votre irm montre qu'il y a une evolution depuis celle de novembre 2010"

Je suis tombé de mon siege! autant j'avais des doutes l'année derniere, mais pas la! je ne m'y attendais vraiment pas.

Elle m'a dit qu'on commencais le traitement, a AUCUN moment elle n'a prononcé "sclerose en plaques".

Bonne journée, on se revois le 21 septembre!

pauv' conne!

bref courage a toi! je me suis senti liovrée a moi meme, je trouve sur le forum des reponses a mes questions! heureusement!

Bonjour esteban et

Je suis diagnostiquée depuis juin 2010 suite à une myélite.
Le professeur me l'a annoncé avec douceur mais sans trop d'explications.

C'est avec le temps que le neuro et mon médecin généraliste m'ont parlés un peu plus de ma sep.

Le forum m'a ÉNORMÉMENT aidé.

Bonne journée et bonne lecture sur le fofo

Pour l instant j ai plutot bien réagi a la nouvelle,aucune angoisse ni de panique.Je prends ça comme ça vient,je me dis qu il y a toujours pire que soit sur terre.La seule chose c est les réflexions des proches du style! Alors ça va mieux? Ma réponse toujours la meme: Biensur je vais pas tarder a courir le cent mètre! Enfin j espère continuer dans cette spirale positive,encore merci a vous tous.

bonjour Tony, j'ai la SEP depuis 12 ans avonex une injection par semaine et quand on m'a diagnostiqué une SEP j'avais jamais entendu parler de cette maladie ma réaction a été combien de temps que j'avais encore à vivre on m'a rassuré sur ce point on n'en meurt pas mais c'est une maladie dégradante, je ne suis pas encore rassurée, j'attends mais tous les cas ne sont pas pareils. Sur ce site tu trouveras réponse à tes questions à bientôt

Bonjour Carla,effectivement j ai beaucoup plus de réponses a mes questions sur ce forum que j en ai reçu dans tous le corps médical

Bonjour et bienvenue dans ce cercle de SEPIENS SEPIENNES J'ai la sep depuis 2003 mais diagnostiquée que depuis 2008 actuellement sous TYSABRI ça à l'air de se stabiliser (pour l'instant)

Bonjour Tony, et bienvenue parmi nous !

Salut Tony et soit le bienvenu, diagnostiqué depuis un fameux 14 juin 2011.
C'est tout frais pour moi aussi et pas facile tout les jours mais on apprend à vivre avec , fais le forcing pour obtenir un rendez vous avec ton neuro c'est important qu'il t'explique , qu'il mette en place un traitement si nécessaire ( je dis nécessaire car le mien me laisse le choix ce qui m'embête un peu)
Bon courage à toi et je te souhaite de pouvoir battre Usain Bolt au 100 m

Merci Seb pour ta réponse qui fait toujours plaisir,avec la ptite touche d ,juste comme il faut! lol

esteban a écrit :bonjour ou bonsoir tout dépend de l heure! Je me présente TONY,je viens d apprendre il y a un mois que j étais atteins de la sep .Je suis agés de 30 ans.J aimerais savoir si le jour ou vous avez appris la "nouvelle" certains on eu la chance d etre renseigné par le corps médical.Dans mon cas je n ai eu que la nouvelle dite froidement dans ma chambre d hopital et depuis plus rien.Voilà vous allez peut etre trouver cette question peut importante mais bon, une réponse me ferait plaisir .Merci

Estéban, je trouve sympa d'avoir mis ta photo.

J'aurais aimé mettre la mienne plutôt que de me cacher derrière un avatar.

Je ne la mets pas car tout le monde (les non-membres)peuvent la voir.

merci Luni et Laurence,je me cache pas de ma maladie,je pense que ça me permet de mieux l accepter au fond

Bonjour Tony,

Mon expérience: à l'été 2006, suite à des douleurs aux jambes accompagnées de paresthésies (des fourmillements horribles: je ne supportais plus le moindre tissus...heureusement que c'était l'été!) j'ai fais toute la batterie de tests existants : doppler, electromyogramme (aïe!!) PEV (potentiel évoqué visuel) 2 IRM et la fameuse PL + des prises de sang "en veux-tu, en voilà"
Lorsque le médecin (laborantin??) des IRMs a vu mon cliché de la moëlle, il m'a dit cash: "oh ben c'est caractéristique de la SEP ça!"
De la SEP, je n'avez qu'une image tronquée : une personne avec une canne, puis en fauteuil. Rentrée chez moi, j'ai foncé sur internet et là PANIQUE totale!
Lors du RDV avec le neuro, je lui relate les mots du gars de l'irm et le neuro de me répondre " Impossible d'être catégorique. Pour moi et pour le moment vous avez une myélite épisodique. Si ensuite vous faites un autre épisode avec des IRMs prenant le contraste (prouve les nouvelles plaques) là le diagnostic de sep tombera"
J'ai donc passé 5années peinard...avec juste une épée de Damoclès au-dessus de la tête, mais je l'ai vite zappée!

Puis, le mois dernier, l'épée est tombée et s'est fichée.
Et bien je n'ai absolument pas paniqué, pas effondrée et j'ai entammé mes démarche à bras le corps.
C'est d'ailleurs moi, en reprenant contact avec le neuro qui lui ais dit "je pense que ce coup-ci c'est la bonne, vous allez rendre le verdict"
Naturellement, depuis mon 1er épisode j'avais eu le temps de faire le tour de la question. Je m'étais inscrite sur un forum tel que celui-ci (mais qui n'existe plus semble-t-il) et cela m'avait fait beaucoup de bien dans le sens où mes questions trouvaient des réponses.
Et surtout, surtout! je "voyais" des personnes avec un moral époustouflant, une rage de vivre et de vivre bien! Pas de blabla, pas de poudre aux yeux. Du vrai et du sincère. C'est exactement ce que je retrouve ici.

Pour répondre plus précisemment à ta question (il serait temps ) : mon neuro est très pragmatique, va droit au but mais est pas mal frileux. Enfin, plus maintenant. Mais en 2006
Et moi j'aime qu'on appelle un chat un chat. Que les choses soient claires, nettes et précises. C'est donc moi qui était en demande et harcelais tout le monde.
En revanche, mon cheminement psychologique, je le fais seule.

Certaines personnes ont besoin que l'on prenne des gants, qu'on enrobe les choses. Perso, je n'attends pas du tout ça du corps médical. Je ne supporte pas qu'il soit évasif. Pour les douceurs, je préfère mon mari, mon entourage et un psy le cas échéant.

Hum, désolée pour le pavé
Tu peux le lire en plusieurs fois, je ne serais pas véxée

Bon courage

Merci pour ton message.Ce que je voulais dire c est le suivi avec des explications,je ne suis pas médecin mais je me doutais bien que c était une sclérose vu les symptomes que je dévelopais.Juste des explications,surtout pour la famille qui est tombé des nues .Enfin au moin on me croyait et l on ne prenait plus pour un fou!

esteban a écrit :Merci pour ton message.Ce que je voulais dire c est le suivi avec des explications,je ne suis pas médecin mais je me doutais bien que c était une sclérose vu les symptomes que je dévelopais.Juste des explications,surtout pour la famille qui est tombé des nues .Enfin au moin on me croyait et l on ne prenait plus pour un fou!

Alors non, pas plus d'explication que ça. En revanche, on a toujours répondu à mes questions. Mais c'est souvent au patient de prendre les devants.
C'est donc en lisant les expériences de chacuns et me renseignant sur la maladie (via le net) que j'en ai le plus appris.
Pour mes proches, c'est moi qui leur explique les tenants et les aboutissants.

Et je ne pense pas être un cas isolé. Au contraire.

Je n'ai pas non plus eu d'explications. Et je n'en ai toujours pas beaucoup, même si j'ai changé de neuro : la plupart du temps, il me oui "oui, c'est possible que ce soit la sep...". En fait, j'ai l'impression que seul le côté "technique" les intéresse, IRM, périmètre de marche, nombre de poussées depuis la dernière visite, prise du traitement...
Le mieux est vraiment de se renseigner par soi-même (et d'ailleurs ce forum est une vraie mine !). À ma famille, j'ai donné quelques liens de sites sérieux (dont celui de la Société canadienne de la sclérose en plaques, qui est vraiment très bien fait), et je réponds aux questions quand il y en a. Mais finalement, il n'y en a pas tant que ça !

Je dois dire que j'ai eu la chance que ce soit une amie qui a la sep elle-même depuis des années qui me l'a annonce, donc elle a fait ça très bien. Elle a surtout pris soin de dédramatiser (même si il m'a fallu des années pour y arriver moi-même). J'ai reçu des explications techniques de mon neuro un peu plus tard. Pas des masses, mais qu'y a-t-il vraiment a dire au début d'une sep? Personne ne sait comment ça va évoluer, donc je me mets un peu a la place des neuro, très dur quand même! Je comprends qu'ils ne veuillent pas en dire trop quelque part parce qu'ils pourraient causer de l'angoisse en essayant de bien faire. Je pense que c'est une bonne technique d'attendre les questions des patients, ça leur permets de mieux jauger quoi dire. Quand il y a des choses objectives a discuter, comme les résultats d'examens, pas de problèmes évidemment, c'est beaucoup plus facile d'expliquer.

y a des formes pour le dire mieux adapté quand meme que de rentrer dans la chambre et direct dire: "c est la sclérose " !!C était surtout pour mes parents moi je m y attendai un peu du verdict.

Ca c'est vrai que c'était un champion de la subtilité!
Je dois dire qu'apres ma première IRM, le radiologue m'a annonce: "il y a quelque chose. Il faudra aller voir." Je t'assure qu'avec ce que j'ai imagine suite a ça (je travaille en oncologie ...), j'ai été soulagée quand on ne m'a parle "que" de sclérose en plaque et de ponction lombaire. C'etait une bonne préparation

Salut et

Bienvenu ! Pour ma part, j'ai facilité le travail du médecin, c'est moi qui lui aie dit ce que j'avais !

Première poussée : diplopie (comme beaucoup) et le 1er reflexe c'est ophtalmo, qui m'a envoyé faire un Irm.

Je suis restée 1 an et demi sans savoir et sans m'en inquiéter.

2ème poussée : même chose. Sauf que là entre temps : j'avais internet !!!

J'ai cherché, j'ai tout bêtement taper "diploplie" et sachant que je ne pouvais pas avoir toutes les causes énumérées, il n'en restait qu'une : sclérose en plaques.

J'ai du passée une nuit entière à pleurer et à regarder les 999999 sites qui en parlaient !

Donc j'en ai appris 100 fois plus sur le net, que ce que m'a dit mon neuro en 8 ans...


Et le jour où je lui ai annoncé (oui ça fait marrant dit comme ça) il a commencé à m'expliquer brièvement, et à chacune de ses phrases, je lui disais "je sais"... Je crois que je l'ai énervé dès mon premier rendez-vous !

Courage et viens nous voir quand tu as des questions...

merci Nanoue ça fait du bien de ce sentir compri

kikoo esteban ,

Pour l'annonce à disons été brutale.

Premier hosto : j'ai été renvoyé des urgence :

- Madame allez chez un spy vous êtes pas bien dans votre tête ! Oui dans un sens c'est vrai

Deuxième hosto :

j'ai été reçu aussi aux urgences car je ne sentais plus rien des pieds au bassin, directe en neuro. Donc j'ai eu le droit à une panoplie d'examen sur plus d'une semaine, un samedi un neuro de garde passe me voir mais en restant au bas de la porte comme si ce que j'avais contaminais tout le monde:

- Ah madame vous devez avoir la sclérose en plaque ! Au revoir et bonne journée

L'infirmière est revenue me voir paniquée disant : on a pas tous les résultats, on peut pas savoir encore.

Quelques jours plus tard j'ai revue mon neuro, il était avec une spy. Il m'a expliqué que j’étais malade, il me l'a présenté. Il a parlé de la maladie et que si je voulais parler la spy qui était là .

Au moins il me l'a dit avec délicatesse .

enchanté Lili,qui sait on était peut etre dans le meme hosto! Courage a toi