Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je cherche ici des infos et des conseils pour aider ma maman.

Elle est atteinte d'une sclérose en plaque légère...Mais c'est surtout au point de vue psychologique que la maladie est présente, je m'explique en résumé :

En 89, elle a fait une poussée de SEP, moi j'avais 7 ans. Apparemment, elle a eu des douleurs dans le bras, mais rien d'autre. Elle était infirmière en hôpital à l'époque.
Depuis ce jour, je pense qu'elle n'a jamais arrêter de penser que la maladie allait finir par l'emmener dans un fauteuil roulant.
A cause de ça ou pas, je ne sais pas, elle a commencé à prendre des antidépresseurs, prescrit par son médecin traitant. Elle n'a jamais arrêté, aujourd'hui elle est dépendante au Prozac et cela dure donc depuis 22 ans.

Elle a arrêté de travailler pendant longtemps, se réfugiant derrière sa « maladie » pour ne pas recommencer. A cette époque je n'étais pas au courant de tout ça, mais de ce que j'ai compris, c'est que ce fut toujours un important problème dans le couple de mes parents. Elle n'avait rien, mais elle était terrorisée. Mon père ne voyant pas d'autre crise arriver ne pouvait pas comprendre son malêtre et pensait même, les années passant, que les médecins s'étaient trompés, qu'elle n'avait pas de SEP.

Il y a 5 ans, mon père est parti et ils ont divorcés. Je vous passe le drame pour ma mère, elle ne se remet pas d'être seule.

Cet hivers, elle est tombée plusieurs fois, on ne sait pas pourquoi, puis elle a fait une chute plus importante. Elle a été hospitalisé. On a constaté qu'elle avait fait de nouveau une poussée. 21 ans après la première.

Il semble qu'elle a quelque plaque sur le cortex frontal et que se sont des capacités plutôt sensitive et cognitive qu'elle a perdu.
J'ai essayé de parler avec sont médecin mais difficile d'en savoir plus. Tout reste assez flou malgré mes démarches.

Depuis évidemment, ça ne va plus du tout. Elle tombe tout le temps, quand elle me tient le bras pour marcher et d'un coup elle se crispe et dit qu'elle va tomber. Ce weekend je l'ai retrouvée avec 7 points de sutures au-dessus du front et des bleus dans le visage.

Elle est pourtant encore si jeune, elle a 58 ans, et pourtant c'est comme si elle « jouait » déjà à la « petite vielle ».
Elle n'est toujours pas heureuse. Je pensais qu'elle retrouvait de la joie à s'occuper de ces petits enfants, mais elle se rend incapable de le faire.

Son médecin pense que ces problèmes de marches ont de la peur et ses problèmes, sociaux. Elle est seule.

Elle répète tout le temps, j'espère qu'ils vont me donner enfin un traitement. Mais je suis persuadée qu'elle n'en a pas besoin, que ce serait pire.

Je ne sais pas quoi faire, je ne veux pas penser que c'est psychologique tout ça, et ne pas la prendre au sérieux, si elle a vraiment quelque chose. Mais je ne peux pas non plus rentrer dans son jeu et la laisser s'apitoyer sur sont sort...

Je ne sais pas si vous pouvez m'aider, si vous avez des conseils, ils sont les bienvenus.

Merci

je suis tt à fait d'accord avec Patrick.
la maladie a le don de révéler ce q'il y a de plus profond chez les personnes. Certaines se battent, et d'autres baissent les bras et se réfugient derrière.

Ce qui peut paraître choquant ds le cas de ta mère c'est q sa SEP a l'air bénigne dc il n'y a pas lieu de s'inquiéter et au contraire elle réagit comme si elle allait mourir demain!! Et les AD n'arrangent rien, c'est clair!! Ms malheureusement, c'est la solution de facilité pr bcp de médecins... Il faudrait lui faire consulter un psychiatre qui pourrait changer son ttt ds un 1er tps, et petit à petit le réduire, tt en lui donnant une bonne psychothérapie!! Parce q'elle a besoin de prendre conscience de bcp de choses...

Bon courage et tiens nous au courant de la suite des évtns

Merci Partick beaucoup pour ta réponse.

Je pense en effet que ma mère se protège.
Je pense comme toi qu'elle est "droguée".

Je l'ai envoyée chez un psy, je pense que ça lui a fait du bien de parler.
Je l'ai sentie apaisée pendant un moment mais assez vite elle ne trouvait plus l'utilité d'y aller.

J'essaye de la pousser à faire du bénévolat car je pense que c'est un bon remède pour la dépression, mais c'est depuis ça qu'elle se rend encore plus incapable de marcher...

J'ai aussi penser la mettre face à la maladie de ceux qui en souffre vraiment, mais j'ai peur que ce soit encore pire...

Merci aussi à Isa.

C'est choquant en effet, j'ai rencontré la mère d'une amie, qui a un courage de dingue face à une SEP réelle.

J'avoue que je suis un peu paumée, car des psychiatre elle en a vu aussi...

Bonjour

J'ai lu avec attention ton messages et je sais très bien combien c'est difficile de soigner les gens qui n'ont pas la volonté de s'accrocher. Mon épouse est dans ce cas, elle ne veut plus envisager l'avenir. Comme ta maman, elle prends des anti-deppresseurs depuis longtemps, ses séances de py l'ennuie et elle y va en trainant les pieds. C'est un long chemin car accepter la maladie est le plus dur.
Bon courage

Bonjour,

Déjà un première chose, tu pourras envoyer ta mère voir tous les psy de la terre, si elle n'a pas envie d'être aidée... ça ne servira à rien. Je sais par expérience que ça ne "marche" que si on a envie d'aller de l'avant. La dépression elle-même est une "drogue", une excuse à tout...

Ensuite, ne juge pas. La peur ok, les anti-dépresseur aussi, ils est fort probable que ça n'aide pas ta maman. Mais tu n'es pas dans son corps pour juger son malêtre, ses sensations et sa fatigue. Et puis d'abord, c'est quoi une SEP "légère" ? En quoi une diminution du périmètre de marche est-il pire que des sensations de brûlure "invisibles" ou une fatigue accablante ? En quoi la perte d'un bras est-il pire que de perdre ses mots ou son langage ? Elle peut très bien avoir une SEP "légère" comme tu dis, et être accablée de fatigue, même en restant à la maison sans rien faire, peut-être accablée de signes qui ne se voient pas : perte de sensation/sensibilité, problèmes cognitifs, douleurs musculaires, faiblesse musculaire. Et dans ce cas, d'une part être mal, et d'autre part se sentir jugée et diminuée, non écoutée par un médecin qui met tout ça sur le compte d'une dépression (qui au final finit par s'installer), ça n'arrangera absolument pas le problème. Où est sa dignité si personne n'écoute ? La SEP est de ces maladie ou rien n'est jamais vraiment sûr... on ne peut pas doser des éléments sanguin (comme le diabète) qui donnent un état précis, même le nombre de lésions à l'IRM n'est pas un indicateur fiable...

Il est toujours facile de prôner le coup de pied au cul... Mais le dernier qui m'a dit de me bouger car j'étais une feignasse, je l'ai envoyé bouler...

Ta maman n'a pas besoin qu'on la plaigne, ni qu'on l'installe dans un cocon. Ta mère a besoin qu'on lui fasse confiance et qu'on l'accompagne. Elle a peur ? Et bien qu'elle organise (ou que tu le fasse pour elle) un RDV avec un neurologue pour avoir les explications dont elle a besoin, parler de "traitement", que ce soit un traitement de fond ou un traitement des symptômes (et oui, la fatigue se "soigne", les douleurs musculaires peuvent être soulagées...).

Courage !

Bonsoir,

Je comprends ce que tu ressens car ma mère a aussi une SEP et depuis quelques temps elle se renferme sur elle.elle broie du noir constamment alors que tout va bien autour de nous. depuis 2 mois elle est a nouveau grand mère alors je pensais que tout irai bien et bien ce n'est pas le cas.je lui ai proposer de voir un psy et elle refuse catégoriquement.
pour ta mère je pense que le mieux serai qu'elle rencontre un neurologue qui pourrait lui expliquer une bonne fois pour toute de quoi il retourne (traitement, symptôme, séquelles ...)
ma mère a commencé son traitement avec avonex et depuis 2 ans je crois elle est sous copaxone. seul un médecin pourra répondre (avec plus ou moins de franchise) à toutes ses interrogations.
propose a ta mère de rencontrer des personne malade qui pourrai lui faire voir que ce qu'elle n'est pas insurmontable surtout si elle est bien entouré car je pense que le meilleur remède à cette m...e c'est l'amour et le soutient de ses proches.

courage a toi et ta maman