Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui, "je vais bien" et ":-(" parce que je me sens bête de vous le dire...
Enfin je culpabilise, de n'être pas venue depuis 3 semaines, et de zapper le forum quand je vais bien, tout bêtement parce que j'ai envie de zapper la maladie...

J'y peux rien, je suis comme ça depuis 7 ans.

J'ai revu mon neuro il y a 15 jours, qui me dit :
"Il serait peut-être temps de commencer un traitement".

Je lui dis que je lui avais dit Ok quand ce sera en cachets, donc c'est bon... (je ne m'étais pas vraiment documentée sur ce nouveau traitement) et il me répond qu'il ne sera pas pour moi, mais destiné aux personnes sur qui les autres traitements ne fonctionnent pas.

Bon, mine décomposée, je lui dis que je n'ai pas plus envie de commencer un traitement aujourd'hui qu'il y a 7 ans, parce que les symptômes que j'ai, (fatigue, fourmis, etc ...) un traitement ne les enlève pas. Donc si j'avais des poussées régulières OK, mais là, ça va me donner quoi ?

Bon ,évidemment ma réponse l'a énervé. Il me dit de refaire un IRM et de le revoir en septembre et d'y REFLECHIR. Et m'expédie en 5 minutes. RdV pris le jour même pour l'IRM aujourd'hui et....

J'ai annulé, j'y suis pas allée... Pas envie c'est tout.

Bref, je me sens bien. Enfin tout est relatif. Je n'ai pas la forme par rapport à quelqu'un en bonne santé, mais je suis super en forme par rapport à la plupart d'entre vous, alors ça me gêne presque de le dire....

Enfin, ça peut aussi peut-être rassurer les personnes diagnostiquées récemment...

Dans ces moments là, j'ai juste envie d'oublier. Vivre, profiter, et ne plus penser que je suis malade...

Mais ce n'est pas parce que je ne viens pas sur le forum, que je vous oublie.

Bon week-end, et des bises à tous.

c chouette q tu te sentes bien et q tu ne ressentes pas le bsoin de prendre un ttt!
maintenant, faire un point IRM ne te coûte pas grand chose et permet de voir où tu en es objectivement... Tu devrais y réfléchir.. Je pense q c'est pr ça q ton neuro s'est un peu agacé... Certes, les paresthésies ne vont peut-être pas disparaître ms la fatigue peut s'atténuer, sait-on jamais!
enfin, c à toi de voir! Ms une IRM te montrera si tu as de nouvelles lésions, si c'est stable ou si c'est en régression et là, tu pourras bien mieux justifier ta décision auprès de ton neuro!!

Oui c'est sûr, j'ai repris RdV pour le 9 septembre... j'essaye d'être raisonnable !

Nanoue tu as raison d'être raisonnable.(sic)
Mais tu as raison aussi de vouloir zapper la maladie, si tu peux!
Moi chaque fois que je me mets debout elle se rappelle bien à moi...
Une IRM si ça peut rassurer, c'est bon pour le moral... je te souhaite de bons résultats , of course...

Ne sois pas genée de dire que tu vas bien. La SP n est pas un concours de souffrance

bravo pour ta décision au moins tu seras où tu en es avec la SEP courage tu es sans traitement et pourquoi pas le rester sinon accepte le car quand on fait des poussées on fait des perfusions et ça va mieux c'est sur fatigue assurée à bientôt.

Merci, mais suis du genre à ne pas aimer savoir (enfin ça dépend quoi).... mais quand on fait des examens, ils nous trouvent toujours quelque chose, alors qu'on va bien !
Tiens, comme ma voiture, je fais le contrôle technique mardi, bah elle roule super bien ma poubelle-mobile, mais suis sûre qu'ils vont me trouver des réparations à faire !
Donc Irm ou pas.... moi je constate comment je me sens. Même s'il y a des lésions supplémentaires à l'Irm, il faudra qu'il m'explique pourquoi prendre un traitement.
J'ai encore moins envie depuis que je vous connais !
Car je vois que les désagréments quotidiens, fatigue, fourmis, équilibre, etc... un traitement ne vous les améliorent pas.
Donc si je faisais une poussée tous les 3 mois, OK, mais sinon, je vois pas pourquoi je prendrais quelque chose qui me rend plus mal que je ne suis, me démoralise et ne m'apporte strictement rien...

Bah je vais y aller quand même vendredi, mais déjà 6 jours avant, je m'énerve en me disant vivement samedi....

Comme je te comprends Nanoue...

Compte-rendu de mon rdv neuro de lundi dernier : "aucune évolution à l'IRM, vous n'avez plus de poussées, la maladie est stabilisée, continuez le traitement" !
Sauf que moi je sens bien que ça va moins bien qu'il y a 18 mois. Mais pour lui, RAS...

Je vais donc continuer la copaxone (manquerait plus que les poussées reviennent tous les 2 mois ), mais franchement, ça ne m'a servi strictement à rien de le voir (sauf qu'il est mignon tout plein, et qu'il n'y a pas de mal à se faire du bien ).

En plus, l'IRM a surtout un but diagnostic. Mon mignon neuro m'a même dit lundi : "en fait, il n'y pas vraiment d'intérêt à faire des IRM..."

Donc fais comme tu le sens, vraiment !!!

Salut Nanoue,

Je pense fonctionner un peu comme toi sur certains points.
A la différence près que je nie beaucoup quand ça foire, et si vraiment c'est pas possible, je prends des bolus, mais c'est un peu par la peau des fesses qu'on m'y traine. En général, je le dit une fois, et les gens qui m'entourent, neuro et inf compris savent que c'est pas demain
un peu comme le dentiste tu sais, dans un moment d'égarement

J'ai jamais été aussi malade qu'en me traitant, on pourra dire que c'est le rebif qui m'allait pas, moi je sais qu'il fallait que je fsse une croix sur ma vie telle qu'elle était, tout simplement.

Le traitement ne fait pas tout, et fait eme parfois bien pire, car grâce à lui, j'étais bonne à coller en fauteuil. Seulement voilà, il rapporte un max de blé, 1000 euros au bas mot par mois, c'est sur,il fait la tronche le neuro.

Si tu te sens bien Nanoue, c'est ça qui compte, point final. profite de ta vie, en cas de grosse poussée, un coup de bolus, et ça sera enrayé, c'est tout.

refléchie à ce qui déconne dans ta vie quand tu en a une, je sais que pour moi, c'est un avertissement, le signe que là, y a quelque chose qui va franchement à 'encontre de ce que je suis, un gros stress, etc...

J'ai choisi d'apprendre à me servir d'elle comme d'un allié, une petite mère un peu sadique qui m'en colle une par la tronche quand j'abuse, ou quand je me laisse abuser plus précisément.

Ecoute toi, quand tu te sens mal, cherche pas à taire ça, explose s'il le faut, les mots viendront, à la place des maux.

Le traitement, me piquer tous les deux jours comme ça, c'était devenu la corvée, le truc qui me rappellait à chaque fois "T'es malade". Je le sais, j'ai pas besoin de niquer mon systeme immunitaire (qui soit dit en passant est là pour me proteger), pour le savoir.

Je choisi de voir la maladie comme une aide et pas comme un handicap ou une fatalité. Je l'écoute, et depuis, les poussées s'espacent, sont moins violentes, et plus courtes, parfois meme pas besoin de bolus.

Du courage de tes opinions Nanoue, t'en manque pas, j'en suis sure, tiens bon, c'est toi qui décide, personne d'autre.

salut lulu j'aime la façon dont tu parles de la SEP c'est vrai que le moindre souci peut provoquer une poussée.

Lelette a écrit :. Mon mignon neuro m'a même dit lundi : "en fait, il n'y pas vraiment d'intérêt à faire des IRM..."

Donc fais comme tu le sens, vraiment !!!

T'as de la chance qu'il soit mignon ! moi pas.. lol...

"Aucun intérêt à faire un IRM" ??? C'est le genre de truc qui me fait bondir, sachant que ça coûte 400 euros à la sécu !!! Et après ils vont nous désembourser les trucs indispensables ! tssss !

Je l'ai fait vendredi. Et avant, j'y allais comme ça, ils fournissaient le produit de contraste. Maintenant, c'est à moi d'aller l'acheter à la pharmacie avant. Bien sûr j'ai fait ma rebelle, je l'ai pas acheté. Donc obligée d'y aller à la pharmacie à côté de l'hôpital... qui a voulu que je paye, parce que ces abrutis n'avaient pas précisé 100% pour CE produit.
Le prix ? 70 euros ! J'ai halluciné !

Mais pourquoi ils trouveraient à guérir les maladies, c'est bien trop rentables !

En plus si ça sert à rien, comme tu dis, tu te sens moins bien, et ça se "voit" pas aux examens.

Bref, retard dans les RdV : 1h30. C'était pas l'jour. En sortant elle me fait : il faut attendre 1 heure pour les résultats. Je lui réponds : "non, j'ai assez attendu, j'm'en vais, le neuro me dira dans 1 mois"....
Elle m'a un peu regardé bizarrement ! Mais de toute façon ils n'auraient rien pu me dire sans pouvoir comparer avec l'IRM de l'année dernière....

Bref je vois le neuro le 6 octobre.

lulu a écrit :

refléchie à ce qui déconne dans ta vie quand tu en a une, je sais que pour moi, c'est un avertissement, le signe que là, y a quelque chose qui va franchement à 'encontre de ce que je suis, un gros stress, etc...

.

D'accord avec toi, et Carla.

Et je suis même étonnée que les médecins n'en tiennent pas plus compte du côté psychologique...

J'essaye aussi de prendre la maladie comme une amie, et pas une ennemie à combattre. Suis pas née pour me battre mouaaaa, z'aime pô la violence ! lol !


Enfin ceci dit, le système de santé serait largement à revoir, au lieu de nous bassiner avec le trou de la sécu, en faisant n'importe quoi comme économie. Que la sécu contrôle un peu plus les médecins, les labos, les prestataires de service, au lieu de léser les malades, pour ce dont ils ont réellement besoin.

c'est une forme de philosophie Béatrice, je comprends se qu'il a voulu dire. C'est un homme sage...il faut beaucoup de travail sur sois même pour en arriver là...mais bon je te comprends aussi, pas évident...

Je me méfie des coachs. Comment ils se la pètent de croire qu'il peuvent me dire ce que je dois faire? Excusez mon esprit révolté, j'ai une SEP sur le feu, faut que je m'en occupe.
Le bon côté pour moi c'est que je ne travaille plus dans mon labo cahotique et que j'ai découvert qui étaient mes vrais amis.
Ouais bon je suis un peu anar sur les bords.

Effectivement tu es très révoltée et je peux comprendre.

Également au bout du rouleau lorsque la sep est sur le feu bouillant.

Je ne sais pas comment opère un coach le mien est neuropsychiatre il m'aide beaucoup à trouver la paix intérieur, il a aussi une âme de philosophe.

Il suffit de tomber sur la bonne personne, prendre du recul et beaucoup d'humilité.

Attention à ne pas confondre mes dires avec la foi et Dieu...je suis hâtée


As-tu déjà pensé à voir un psy pour un soutien ?

Je consulte également une psy.Il est vrai que cela aide , c'est bien de se libérer de laisser sortir la haine , la douleur je n'ai personne à qui je peux donner la faute d'avoir la S.E.P.mais au-moins j'arrive un peu mieux à vivre avec .

Excusez hier soir mais le mot coach est galvaudé, il y a des charlatans là comme ailleurs, je ne visais pas les psy et neuropsy,
ils sont formés et là quand on a besoin d'eux, mais je connais des gens qui ont besoin qu'on pense à leur place et des charlatans qui profitent de cette situation, c'est juste mon ressenti... Bonne nuit!