LA SOLITUDE

[Phanou58]

Tout est dans le titre... Certains penseront peut-être que ce post n'a rien à faire ici, mais d'une part je ne vois pas où le mettre, et d'autre part, je pense qu'il s'agit bien d'un symptôme que l'on peut subir à cause de notre maladie, en tout cas, c'est mon cas et j'ai besoin d'en parler.

Avant l'annonce du diagnostique et de la 1ère poussée, j'avais comme tout le monde une vie + ou - normale et que je croquais à pleines dents : boulot, passion, amis, sorties, projets...
Et BOUM, du jour au lendemain : plus rien
Pourtant, la SEP ça ne se donne pas, ce n'est pas contagieux, et pourtant... elle nous isole...

A qui la faute ? Certains diront, que c'est parce que ce ne sont pas de vrais amis, d'autres penseront que c'est parce que je n'ai pas encore réussi à faire le deuil de ma vie passée (le peut-on vraiment ) Toujours est-il que j'ai une nouvelle amie : la solitude ! Et elle commence sérieusement à me gonfler !!!!!!
Certes, j'ai encore pour l'instant la chance de pouvoir travailler (c'est mon seul objectif et la seule chose qui me tient en vie quand mes idées deviennent noires...) Mais après une journée de boulot, je suis tellement fatigué d'avoir réussi à tenir la journée, que je suis incapable de faire autre chose et que je rentre me coucher.
Coucher à 20h, et puis debout vers 23h-minuit...courtes nuits...sans parler qu'en ce moment je suis en vacances, alors, je vous assure que les journées sont interminables...

Surtout quand on voit que les personnes de sa famille (mes cousins cousines) et de sa génération (mes anciens amis, mes collègues de travail) (je viens de fêter (seul) mes 35 ans) ont la chance d'être en couple (pas évident de rencontrer qq'1 quand on a la SEP, qu'on est incontinent et impuissant, d'avoir des enfants (un rêve inaccessible), d'avoir une maison (pas évident quand on est seul pour faire un emprunt et que l'on doit déclarer à sa banque que l'on est malade), partent en week-end, en vacances, font du sport, ont des projets pleins la tête...

Oui, mais il faut te bouger, sortir, voir du monde, me diront certains d'entre vous...sauf qu'avec ma 2ème ennemie, l'INCONTINENCE, c'est pas si simple à gérer, bien au contraire, la voilà peut être ma vraie ennemie
Les médocs n'y ont rien fait, la neuromodulation médulaire de l'été dernier n'a pas marché non plus, cinq longues années que ça dure... Peut être qu'en septembre une nouvelle porte s'ouvrira avec les injections de botox ?? L'avenir me le dira...
Toujours est-il qu'en attendant les journées sont longues et que je m'ennuie. J'aimerais tellement faire autre chose que de rester enfermé (au sens figuré) dans un lieu sécurisé pour moi (c'est-à-dire avec des toilettes) car auto-sondages, penilex et autres protections ne me donnent qu'une autonomie très (trop) limitée d'une heure une heure trente maxi... Pas facile d'envisager de faire qqc sur ce laps de temps. Et puis à la campagne c'est le temps que l'on passe en trajet dans sa voiture si 'lon veut faire qqc... alors espérer pouvoir rencontrer qq'1 qui puisse accepter de vivre avec toutes mes contraintes....pffffiouuuuu....

On s'enferme donc dans la solitude...et elle me ronge...

Je sais, certains me diront qu'il est urgent que j'aille rencontrer un psy (peut être ont-ils raison) mais je n'en n'ai absolument pas envie, car c'est bien assez contraignant pour l'instant ; je préfèrerais passer ce temps à faire qqc qui me plaise plutôt que de perdre 2 fois 1h de trajet plus 1h de consultation par semaine

Bref, je ne sais pas pourquoi cette nuit j'ai eu besoin de vider mon sac (c'est pourtant pas la pleine lune), mais ça fait du bien.
Reste à m'occuper un peu (il n'est que 5h15)en attendant mon 3ème RDV chez le kiné aujourd'hui à 10h30, puis une petite sieste dans l'après-midi et attendre la journée d'après...

[ppersephone]

Phanou58, moi, je crois qu'il n'y a que les vrais amis qui restent. Bon, j'en avais peu de toute façon, mais j'ai la chance de les avoir toujours. Et, grâce à internet et aux forums sep, je m'en suis fait de nouveaux qui comprennent, ceux-là, puisqu'ils sont concernés. Alors, ne te décourage pas, à force de communiquer ça va venir.
Je suis comme toi : autonomie très réduite à cause de l'incontinence. J'habite la région parisienne mais ça ne facilite aucunement les transports (embouteillages). J'ai dû faire une croix sur beaucoup de chose car, effectivemnet, ça bouffe la vie sociale. En plus, j'ai des pbs de mobilité, ce qui n'arrange rien, et, cerise sur le gâteau pour moi qui suis une intellectuelle, pbs cognitifs !
Alors, tu vois, seule solution : réorganiser sa vie en fonction de ses passions et de ce que l'on peut encore faire. Tu as bien des intérêts dans la vie ? Il faut revoir ton organisation pour pouvoir t'y consacrer. Ce n'estpas facile, mais, si tu prends le taureau par les cornes, ça va se mettre en place petit à petit.
Et puis, il faut devenir humble et apprendre à profiter de tous les petits bonheurs qu'apporte la vie : si tu réfléchis bien, il y en a plein : bon, je te l'accorde, ça suppose de changer sa phie de la vie, mais ce n'est nullemnt impossible.

[Stéphanie2]

re bonjour (je t'ai répondu ailleurs)

on fait le même boulot enfin techniquement je suis en "disponibilité pour suivre mon conjoint" depuis 6 ans. Ici j'enseigne aussi mais le français seulement.
Je comprends que tu sois vidé quand tu rentres chez toi.

venir vider tout ça ici, c'est déjà un très bon début. Moi à chaque fois que j'en parle en dehors du forum, c'est terrible, c'est toujours les même trucs : c'est rien, moi aussi ça me fait ça, c'est l'âge etc .... donc ici au moins il y a une écoute.

Pour ce qui est de voir comment les autres de son âge évoluent .... si tu es objectif je suis sure qu'il y a en a pas mal qui n'ont pas forcément une vie terrible non plus. Tu peux vivre en couple / avec ou sans enfants et avoir une vie de merde (désolée) il ne suffit pas d'être seul pour se sentir seul.
par contre je suis d'accord, ce n'est pas évident financièrement, pour rencontrer quelqu'un etc .... mais tu as toujours ton boulot, il te plait d'après ce que tu dis et tu as la sécurité de l'emploi. C'est un gros point positif ça.
Pour l'incontinence, je commence à avoir des problèmes aussi. Mère de 3 gamins j'avais déjà de l'incontinence à l'effort (si j'éternue, si je danse ...) donc naïvement je me disais, je vois ce que ça peut être jusqu'à ce que je me pisse dessus (re-désolée je ne trouve pas plus "joli") sans bien comprendre ce qui m'arrive il y a un mois. Pas moyen de contrôler quoique ce soit. Heureusement j'étais chez moi et pas sur mon canapé en tissus .... bref, je comprends mieux. Maintenant je me teste lorsque je suis sur les toilettes pour voir si je maitrise un peu , beaucoup ou pas du tout (mais pour l'instant ça aura été un incident isolé) et en fonction de la "maitrise du jour", je mets une serviette hygiénique ou pas. Bref, désolée de faire dans le trivial, mais pour l'instant ça ne me gêne pas et je ne veux pas non plus me prendre la tête. Lingettes et serviettes et je continuerai comme avant.
Mais là encore je suis peut être naïve.
je reviendrais te répondre plus tard, parce que là c'est l'heure pour moi d'aller au Tai Chi et je ne raterai ça pour rien au monde.
Je te souhaite une très bonne journée!

[fabienne37]

La solitude, c'est une boule au ventre quand tu la ressens : mercredi dernier j'ai fais une crise de solitude parce que clouée chez moi (à cause de la marche et des pb vessie-côlon) j'ai pensé téléphoner à des copines/connaissances : tout le monde loin (vacances!). Donc je me rabats sur l'assoc SEP du coin ... La dame qui me répond me dit "je vais voir ce que je peux trouver sur internet" Mais j'avais déjà fait le tour, moi aussi, elle n'avait pas de réponse et je me suis rendue compte que toutes ces assoc ont un téléphone mais c'est tout, à part : elle m'a proposé des réunions tous les deuxièmes mardi du mois à 18 heures à 30 km de chez moi!!! (pas de voiture ni chauffeur, le train tu rêves c'est en pleine cambrousse leurs réunions!)... Sinon peinture sur soie tous les premiers jeudis soirs du mois à perpète-les-oies... Et des séjours une fois par an, dans un coin perdu, entouré par des bénévoles y a place pour cinq "malades" et y doit y avoir une de ces ambiances!!!
Je n'ose plus aller à l'opéra alors que j'adorais ça. Heureusement y a la télé je suis branchée mezzo, arte, animaux, je trouve aussi souvent que possible des concerts et des opéras, chez moi, bon je ne suis pas vraiment seule car mes grands enfants sont là assez souvent pour les courses et on est toujours au moins deux pour le dîner. Ils mènent leur vie d'étudiants et de jeunes adultes mais ils sont conscients que je ne suis plus la même maman qu'avant.
Et puis, d'un coup, il y a trois personnes qui pensent à moi le même jour (la loi des séries) et en fin de journée j'ai mal aux bras d'avoir tenu le téléphone. Mais c'est vrai qu'il ne me reste que deux amies, deux copines, et deux soeurs plus une cousine pour penser à moi parfois. Les autres ont dû prendre peur. Le handicap fait peur.
Mon meilleur moment de la semaine c'est la kiné, elle me fait travailler mais on parle opéra en même temps...
Voilà il faut se trouver des moyens différents pour "sortir", dans sa tête...
Mon ergo m'a conseillé de m'astreindre à refaire du piano, puisque j'en ai un :ben je ne dois plus mettre la sourdine, mes doigts n'ont plus assez de force pour enfoncer les touches!!!

[Stéphanie2]

ohlala Fabienne le programme : peinture sur soie une fois par mois ... youpi!!!

je suis sure qu'après ça tout de suite tu te sens mieux et beaucoup moins seule

c'est vrai que par moment ça fait peur ce genre de trucs. Le séjour annuel entouré par des bénévoles sonne un peu truc de fin de vie

je pense que c'est pas forcément l'idéal de passer son temps avec d'autres malades. Le forum c'est impeccable pour échanger, mais pour des loisirs, c'est mieux d'être avec des gens "normaux" l'idée c'est quand même de se sortir de la maladie. Enfin moi c'est comme ça que je le vois.

Ceci dit, j'apprécie de me retrouver avec des personnes "âgées" en ce moment car elles sont plus à mon rythme. Mon cours de Tai Chi doit avoir une moyenne d'âge de 65 ans minimum et ça me va très bien. On a le même rythme

le bénévolat peut être une bonne piste pour rencontrer du monde, et puis comme c'est en fonction de ses disponibilités, le jour ou ça ne va pas on n'est pas obligé d'y aller .... après il faut trouver le bon groupe. Il y a tout et n'importe quoi.
Il y a 10 ans, je faisais de l'alphabétisation. C'était un groupe de femmes très différentes, certaines jeunes et qui savaient lire et écrire dans leur langue d'origine mais ne parlaient pas un mot de français, certaines plus âgées et qui parlaient à peu près le français mais qui ne savaient ni lire ni écrire même dans leur langue d'origine.
J'ai adoré ça. Elles étaient super gentilles, faisaient de gros efforts, étaient toutes contentes de faire des progrès, de pouvoir lire le programme télé, des recettes de cuisine et trouver les prix aux courses etc .... ça m'a beaucoup appris et leur bonne humeur était communicative. Elles étaient contentes d'être là et moi aussi.

[isa33]

Bonjour Phanou,
je comprends totalement ce q tu vis car je l'ai vécu pdt un bon mnt... Avant le diagnostic, j'étais très entourée, fiancée avec plein "d'amis".. Et puis, 5mois après q le couperet soit tombé, plus de fiancé et plus d'amis!!! Tous partis sauf un, mon ex-beau-frère (un amour!!!). J'ai dc été obligé de me refaire un cercle d'amis... pas facile.. ms bon, ça allait! Et puis, badaboum! Je me suis retrouvée 2x 10mois en fauteuil roulant et là, c'est devenu trop encombrant pr la plupart de mes nouveaux amis!! Dc, ils ont disparut aussi!! Seuls les "meilleurs" sont restés!! Je suis d'ailleurs marraine!! Dc, les gens ne sont pas ts des cons!! lol
Par contre, côté coeur, j'ai 31ans (à peu près le même âge q toi) et c très dur... car dès q je parle de la SEP, les mecs fuient plus vite q Speedy Gonzales!!! lol Dc, pr avoir un enfant, c plutôt compliqué...
Ms bon, j'évite d'y penser... quoique là, pas facile vu q je viens d'être à nouveau tatie depuis mercredi...!!
J'ai qq pb urinaires ms j'ai la chance d'en avoir eu de sérieux qui ont régressé... Mon urologue n'a jamais voulu me donner de ttt à cause des effets 2re et a préféré voir l'évolution. Et bien, il a eu raison car en 4 mois, les troubles ont régressé et je ne cours plus aux toilettes toutes les heures et surtout je n'y vais pas pr rien! J'espère q mon cas n'est pas uniq et q ça pourra aussi t'arriver.. Je croise les doigts!!
Quant à la solitude, j'ai la chance d'être revenue vivre avec ma mère qd je me suis retrouvée en fauteuil, mon appart n'étant pas du tt adapté, dc je ne suis jamais seule. Mais, je te conseillerais la même chose q les filles. Il faut q tu te centres sur les choses qui te font plaisir, sur les petits plaisirs de la vie.
Et puis, dès q tu te sens seule, viens ici! On se fera un plaisir de te remonter le moral!! Ensemble on se sent moins seul et incompris! On est ts ds le même bateau!!
bon courage et bonne journée