Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Kikoo,

J'aurais une question à vous poser car là je sèche.
Depuis quelques jours j'ai de nouveaux symptômes :

* Fourmillements dans la nuque
* Nausées
* Tête qui tourne et vertiges
* Sueur dans le dos

Alors j'ai déjà retiré le signe de lhermitte car ça je connais, j'ai passé un scanner et ils n'ont rien vu de spécial.

S'il vous plais rassurez-moi car là je ne comprends rien..........

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

PS : je ne peux pas rester bien longtemps ce soir mais je viendrais demain voir si qq'un a reconnu un truc......

alors, j'en ai déjà eu 3 sur 4 (déjà pas mal!! lol) à savoir: nausée, vertiges tellement importants q je tombais dès q je me levais, et sueurs ds le dos (sûrement dûes aux nausées).
j'en ai parlé à ma neuro et elle en a conclu q je faisais une poussée alors j'ai eu 3g de solu et tt est rentré ds l'ordre.
et heureusement parce q j'avais du mal à rester debout sans vomir partout!!! C'était charmant!!!

tiens nous au courant

Moi aussi 3 sur 4 (pas fourmillements dans la nuque) il y a une 20aine d'années (pas ecore diagnostic sep et aucun symptôme). Pas vu de neuro à l'époque. Incapable même de me tourner dans mon lit ! Ca a duré 3 semaines et c'est parti comme c'est venu (les médocs n'ont servi à rien). Je sais que d'autres ont eu ce même genre de pb et qu'il n'a pas été diagnostiqué poussée sep par les neuros. Alors, j"en suis toujours avec ma question : poussée ou pas ? Ce qui, pour moi, change tout car, si poussée, sep secondaire et non primaire. Bref, je ne sais pas. C'était long et très handicapant mais ça ne s'est jamais reproduit.

Kikoo,

Merci les filles pour votre aide, j'ai cherché hier soir sur le net et j'ai trouvé maladie de Ménière, encore une vacherie que personne ne connait !!! et bien sur sans ttt, ça aurais été trop facile !!!

Je vais retourner dans mon lit, là au moins je suis bien....

Bizzzzzzzzzzz

Bonjour à vous !
Lolo,je ne saurais malheureusement te répondre par rapport à ma propre expérience étant donnée la "jeunesse" de mon diagnostic et le fait que j'ai également par moments bien du mal à identifier certains symptômes de cette déroutante maladie. Par contre,je pense, tout comme l'a décrit isa33, que les nausées et vertiges peuvent être liés entre eux (ainsi que les sueurs) ; ces symptômes, je les ai connus également, mais entre les différents effets secondaires des traitements, la fatigue, le stress, je ne saurais démêler l'ensemble suffisamment clairement pour pencher ou pas vers une "poussée".
Repose toi bien, continue d'être à l'écoute de ton corps, de ses signaux, et garde le moral, même si on ne peut répondre à tes interrogations précisément, on sera là pour te soutenir ! bises

Lolo, j'ai eu de super vertiges comme je te l'ai dit. Mais je n'ai jamais su pourquoi. En tout cas pas maladie de Ménière : j'ai vu un ORL qui m'a fait tous les tests et tout était normal.

moi non plus, pas de maladie de ménière, seulement une poussée...

Pour les vertiges ne pensez-vous pas que c'est lié à l'emplacement des plaques dans le cerveau. Moi je fais de l'aphasie lorsque j'ai une poussée et j'ai des problèmes cognitif. Le neuro m'a dit que j'avais des plaques au niveau de la zone du langage. Même à l'écriture j'ai des soucis et j'hésite souvent à vous laisser des messages, j'ai du mal à former mes phrases et ça c'est aussi difficile à accepter dans la maladie. Socialement je m'isole beaucoup et là je reprends le boulot et j'ai peur car depuis la dernière poussée j'ai pas tout récupéré

je pense q tu as tt à fait raison Laurence!
qd à ton pb, je te comprends, c'est pas évident de discuter avec les gens qd on cherche svt ses mots... ça m'énerve!! J'ai l'impression d'être analphabète!!!
par contre, tu ne dois pas hésiter à venir ici, tu ne seras pas jugée si tu n'écris pas en bon français, on s'en fiche!! L'important, c toi et ce q tu dis, pas la manière dt tu le dis!

Merci Isa c'est vrai que ça fait beaucoup de bien d'avoir du soutient sur le fofo. Au début de la maladie je voyais le fauteuil et je me disais que jamais je ne supporterais un jour d'y être. Et puis il y a eu les problèmes cognitif et là je me dis que je peux perdre la mémoire et l'usage de la parole un jour. A chaque poussée le neuro me demande "vous n'avez pas de problème pour uriner ?" finalement je m'attends à tout à présent et je me force à l'accepter. Difficile car je travail en maison de retraite et comme je m'occupe de PA atteinte d’Alzheimer ou d'autres démences en fin de vie, je me projette malgré moi à leur vie avant l'âge. Pffffffff le dictons nous dit que les épreuves nous font grandir mais à quels prix et malgré que j'essaye de prendre la vie comme elle vient et de profiter des petits bonheurs la solitude s'installe petit à petit. Je comprends nos amis du fofo qui souffrent de la solitude même si notre entourage essaye de nous remonter le moral. Petit coup de gueule pour les symptômes et pourtant je suis une battante mais reste un être humain avec ses faiblesses. Petit coup de gueule aussi pour qu'il y ai plus de maison de retraite spécialisée avec personnel formé pour encadrer les PA atteinte de la SEP.

je ne sais pas si les troubles cognitifs peuvent disparaître ou du moins régresser ms je sais q c possibles pr les troubles urinaires. En effet, j'ai eu il y a qq mois des troubles urinaires assez importants et j'ai d'ailleurs passé des examens. L'urologue m'a dit q le ttt risquait d'être pire q le mal à cause des effets secondaires alors q'on allait attendre de voir l'évolution. Et bien au bout de 4 mois, les troubles ont régressé!!! Je cours moins pr aller aux toilette et surtout, je n'y vais pas pr rien!!
Dc tt n'es pas désespéré! Enfin, c'est ce q j'aime à penser!!!

Isa tu crois que Tysabri y est pour quelque chose dans ces améliorations? (question égoïste)
Laurence tu fais un boulot qui doit te prendre le moral, en plus!
En plus que ça doit être physique, j'admire!
Ce forum est vraiment un havre où on peut vider son sac et où tous nous comprennent.

oh q oui!! Sûre et certaine!! J'étais uns loque avant!! Je sortais de plusieurs mois en fauteuil dc la motricité n'étais pas au top, loin de là... Et j'ai discuté avec pas mal de patients sous tysa et ils ont constaté les mêmes améliorations q moi à peu près au même moment (6è/7è perf)

Lolo :p moi j'ai eu 4 sur 4 l'année dernière et c’était une poussée une grooooosse! depuis tout est revenu a la normal sauf la perte d’équilibre de temps en temps mais rien a voir avec le moment de la poussée. Je me demande si je dois pas consulter un ORL pr l'oreille interne :p ca se trouve que c'est même pas ma sep qui est appliquée :p (comme mes problemes de vue moi qui pensait que jetais des sequelles et ba non je suis myope :p

Appelle ton neuro ca sera peut etre mieux..

De toute manière, vous risquez rien à consulter ORL ophtalmo... Ca a le mérite d'éliminer certaines pathologie si vous avez des doutes

Kikoo,

Merci beaucoup les filles de m'avoir répondu mais j'aurais une autre question à vous soumettre, est-ce que la maladie de ménière est reconnu à 100% ??? j'ai cherché sur le net mais je n'ai pas de réponse...

Bizzzzzzzzzzzzz

Je ne pense pas que ce soit une pathologie reconnue à 100 % demande à ton généralise pour en être certaine

Pas à ma connaissance !
Tu ferais mieux d'éviter cette pathologie !

Bonjour,

Ces derniers jours j'ai eu des étourdissements, vertiges et nausées. Mais c'est passé et aujourd'hui je suis en "plein" forme.

A priori, cette pathologie n'est pas remboursée à 100%, donc il faut faire comme moi, faire passer sur la sep (quand c'est possible).

Pouir info, la liste des ALD est ici: http://sante-medecine.commentcamarche.n ... -duree-ald

Patrick

Bonsoir
L'hypertension artérielle sévère ne fait plus partie de cette liste,cette pathologie a été déclassée en juillet de cette année.
Les nouveaux patients présentant cette pathologie ne seront donc pas pris en charge et paieront leur traitement.
J'ai entendu ça au journal télévisé,il s'agirait selon notre bon gouvernement de faire des économies et de réduire le trou de la sécu.
La question est la suivante,qu'elle sera la prochaine maladie retirée de cette liste au nom du sauvetage de la sécu ????

Les malades n'ont pas demandé a être atteint d'une affection comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse .

Je trouve ça choquant

Plus d'infos ICI et ICI

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Nouveaux sympltômes...

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:)