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Présentation d'une nouvelle forumeuse lol
Posté : 12 juil. 2011, 13:08
par didine16000
Bonjour à tous!
Tout d'abord une grande reconnaissance envers ce forum qui je trouve est une excellente chose pour partager nos histoires notamment sur la maladie mais aussi sur tout plein d'autres choses! Alors MERCI à Lolo!
Je me présente, Amandine, alias didine16000, 21 ans, on m'a diagnostiqué une SEP récurrente rémittante certaine en Juin 2010 par IRM et PL. J'ai été soignée 9 mois par interféron (rebismart 44), traitement qui n'a pas fait ses preuves. J'en suis à ma 7 ème poussée en 1 an (NORB, diplopie, paresthésies...) Les neuros parlent d'un départ "foudroyant" dans la maladie...
Je suis sous Tysabri depuis 2 mois, les choses semblent se mettre en place...
Voilà ma petite histoire, je vous laisse imaginer à quel point je peux me sentir complètement désarmée et remplie de questions, c'est ce qui explique ma venue sur le forum qui j'espère m'aidera à trouver à la fois du réconfort, des réponses et pourquoi pas des amis!!!
Affectueusement
Posté : 12 juil. 2011, 13:31
par isa33
coucou Amandine!!! Tt d'abord welcome!!!
bon, pas facile comme début de maladie... Effectivement, les interférons ne marchent pas chez tt le monde... J'en ai testé 4 sans aucune efficacité. Je suis moi aussi sous tysabri depuis 25mois et je n'ai plus eu de poussée!! J'ai vu une amélioration de ma condition physique au bout de 6mois. Dc, plutôt bien comme ttt!!!
ce forum est un lien formidable entre sépiens de tous âges et de toute forme de SEP. Dc tu peux poser toutes les questions q tu veux, il y aura tjs qq'un pr te répondre! Et idem pr le soutien! Il y a tjs qq'un pr remonter le moral des troupes!!! lol
c'est normal de se poser des questions et de se sentir désarmée face à ça... Ms nous serons là pr te montrer q la vie reste belle malgré tt!!
bon courage
Posté : 12 juil. 2011, 14:19
par Lolo
Kikoo Amandine,
Je te remercie pour ta ptite phrase "Alors MERCI à Lolo!"
Comme le dit Isa c'est vrai que c'est un sacré départ, j'ai aussi cautoyé le rebiff 44, et sans résultat sauf que depuis j'ai perdu 30kg et ça je ne lui en veut pas !!!
Mais depuis moi c'est douleurs, après comme toi NORB, diplopie et tout le reste et ça fait 15-16 ans que je me coltinne cette sep si douloureuse, comme m'a dit la neuro je suis un cas très atipyque à moi toute seule.
En tout cas sois la 
parmi nous, ici tu peux tout demander, raconter, te soulager, c'est pour ça que j'ai crée ce site au début car je ne connaissais que brièvement cette maladie et que j'avais besoin d'en parler, donc ne te gènes surtout pas, tu es ici chez toi...
Bizzzzzzzzzzzzzzz
Posté : 12 juil. 2011, 14:47
par bierling beatrice
Un grand bonjour à toi , heureusement que ce site existe on y trouve les bonnes paroles les bons petits déjeuner et le temps n'est pas compté (donc pas de facture au bout) Mais tout le monde est sympa , il y a toujours une oreille à l'écoute . (Je veux dire les yeux ballaient ce site là ) 
Posté : 12 juil. 2011, 14:50
par liliaboom
bonjour amandine, bienvenue à toi
au plaisir de te lire et faire connaissance avec toi
Posté : 12 juil. 2011, 15:08
par Laurence67
Amandine, tout a été dit! et bonne visite sur le fofo il est super
Posté : 12 juil. 2011, 15:23
par didine16000
Merci à tous pour vos gentils mots de bienvenue
La bonne humeur et la joie de vivre se ressent dans chacune de vos lignes et ça fait chaud au coeur
Isa33, tes paroles me rassurent sur le tysabri, je n'ai eut que 2 perfusions pour l'instant et à part bien insister sur le risque de LEMP les médecins ne m'ont pas tellement renseigné ils m'ont filé plein de dépliants sur la molécule c'est tout, alors en te lisant j'ai encore plus d'espoir en ce traitement. Merci.
Lolo, il me paraissait normal de saluer et de remercier en premier celle qui est notre marraine de forum lool
Encore bravo pour cette magnifique création!
Vraiment heureuse de vous avoir rejoint!
Posté : 12 juil. 2011, 15:42
par Foh
bonjour et
J'ai aussi apprit que j'avais la SEP en 2010. Ma SEP a aussi commencer assez forte, 4 pousser en 6 mois. J'ai aussi commencer comme toi par rebismart 44. J'avais un effet secondaire, une diminution du nombre de globules blancs et aucun arrêt sur mes pousser. Je suis passer a Tysabri. Depuis que j'ai commencer Tysabri, plus aucune pousser. J'espère la même chose pour toi. J'ai eu ma 10ème perfusion hier.
bye
Posté : 12 juil. 2011, 18:04
par Séb
Coucou et bienvenue parmi nous.
Posté : 12 juil. 2011, 18:48
par Defcom
Bonsoir et
Posté : 12 juil. 2011, 19:06
par MAJESTY
Merci Foh
Posté : 13 juil. 2011, 13:37
par didine16000
Merci Foh pour ton soutien et les détails que tu me donne. C'est marrant cette similitude entre nos histoires!
Le Tysabri a vraiment l'air d'être un bon traitement...
Merci à tous pour vos messages de bienvenue
A plus tard
Posté : 13 juil. 2011, 14:32
par sab77
Posté : 13 juil. 2011, 15:19
par fabienne37
Didinne tu es née la même année que mon "petit dernier"...!
Moi aussi je viens de commencer le Tysabri, j'y mets tous mes espoirs, Foh m'en a dit tant de bien, et les médecins ne m'ont presque rien dit non plus, heureusement y a le forum et internet, et l'infirmière après ma première perf m'a donné des documents.
On est bien mieux soutenu ici que par les professionnels, ce forum est un bain de baume pour le moral et bref bienvenue dans le forum.
Comme tu vois y a pas d'âge pour la SEP, et toutes les SEP semblent atypiques aux médecins qui nous voient en consultation, on dirait!
Bises.
Posté : 15 juil. 2011, 10:49
par Virgin
tu vas trouver plein de réponses et de soutient ici
Posté : 16 juil. 2011, 16:34
par Auréline
Bienvenue à toi